Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz 2017

Zwar bin ich mit meinen persönlichen Therapieoptionen derzeit eigentlich zufrieden, aber aufgrund der tiefen Einschnitte in mein Leben, aus Zeiten wo dies nicht so war, drängt es mich doch am Puls der Zeit zu bleiben. Daher habe ich im letzten Jahr selber an einer CGRP-Studie teilgenommen und besuche gern Vortragsveranstaltungen zum Thema Kopfschmerz im Allgemeinen und Migräne und Clusterkopfschmerz im besonderen und betrachte das für mich als Fortbildungen. So wie den gestrigen Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz im Universitätsklinikum Bergmannsheil.
Wenn ihr bei einem Termin eurem Arzt gegenüber sitzt, wie viel Zeit habt ihr dann miteinander? Das werden nur in den seltensten Fällen mehr als 10 Minuten sein. Bei so einem Patiententag berichten drei Ärzte hintereinander jeweils eine halbe Stunde lang. Haben also – ganz banal eigentlich – wesentlich mehr Zeit Informationen zu übermitteln.
Dazu hat jeder Arzt seine eigenen persönlichen Erfahrungen und daraus resultierenden Vorlieben und Ansichten. Du kannst als Patient nicht mehr lernen, als nacheinander mehreren Ärzten zuzuhören. Ich mache das nun schon seit vielen Jahren und natürlich sind die Basisinformationen imm er gleich oder entwickeln sich nur langsam. Aber sie entwickeln sich eben mit den gemachten Erfahrungen und der tatsächlich stattfindenden Forschung.
Fazit: Patiententage, Symposien & Co – Bin ich für!

Und damit konkret zu dem gerade gewesenen in Bochum.

Die Begrüßung habe ich verpasst, da ich am Morgen eine Wahrnehmungsproblem mit meinem Wecker hatte. Gerade rechtzeitig zum ersten Fachvortrag traf ich aber in dem angenehm gefüllten Hörsaal ein. Später erfahre ich, das ich als 71ster gezählt wurde. Für eine seltene Erkrankung, einen sonnigen und warmen Früh-Frühlingstag und einer weiteren Veranstaltung in Münster, finde ich das sehr gut.

Als erster Referent spricht Dr. Storch vom Kopfschmerzzentrum Jena zum Thema „Medikamente beim Clusterkopfschmerz“. Neben den bekannten und gesetzten Optionen gibt es da am Horizont einen ganzen Strauß neuer Möglichkeiten. Teils dank ganz neuer Medikamente, aber auch aufgrund neu entdeckter Eigenschaften lang bekannter Wirkstoffe.
Die neuen Medikamente sind die CGRP-Antagonisten. Oder eigentlich CGRP-Rezeptor-Antagonisten. Oder noch eigentlicher Calcitonin-Gene-Related-Peptide-Rezeptorantagonisten. Mit diesen laufen derzeit mehrere Studien, da gleich mehrere Hersteller Medikamente mit dem Wirkstoff bringen wollen. Und es ist wohl das erste Mal in der Geschichte, das es vor der Markteinführung eben auch Studien zur Wirksamkeit bei Clusterkopfschmerzen gibt. Nicht nur – Denn die Hersteller hoffen auf Wirksamkeit beim Clusterkopfschmerz und der Migräne.
Noch hören die Wirkstoffe auf wenig einprägsame Bezeichnungen wie LY2951742, AMG 334, TEV-48125 und ALD403. Wann wir in der Apotheke danach fragen können, lässt sich jedoch noch immer nicht genau sagen. So sind Studien nun mal. Sind sind fertig, wenn Sie fertig sind. Aber wir können sicher sein, das die „böse“ Pharmaindustrie großes Interesse daran hat, das dies so schnell wie möglich passiert und den Slalom durch die ihnen auferlegten Sicherheitsmechanismen ohne unnötige Verzögerungen nehmen wird.

Zu der Gruppe „Gibt es schon länger, aber bei Beobachtungen ist aufgefallen, das es helfen könnte“ gehört das 1962 zuerst synthetisierte Ketamin. Einem Anästhetikum, welches in subanästhetischer Dosis positive Effekte auf den Clusterkopfschmerz zeigt, wie erste kleine Studien zeigten.

Jetzt kommen zwei Namen, von denen ich bislang noch nichts gehört hatte. Ibudilast und Lasmiditan. Ein eigentlich bei MS eingesetztes Medikament und ein weiteres, sich noch in der Studienphase befindliches, Migränemedikament.

Und während ich bei der Nachrecherche so denke: „Wieso haben die eigentlich schon Namen, und die CGRPs noch nicht.“ – Siehe da! Stimmt gar nicht. Zumindest Eli Lilly hat seinen CGRP monoclonal antibody LY2951742 inzwischen Galcanezumab getauft.
Guckst du: https://www.lilly.com/pipeline/10.html

Jetzt noch zwei Themen, die immer etwas schwer auf sachlichen Boden zu holen sind.
Botox – Hier gibt es neue ideen zur Applikation. Banal gesagt: Vielleicht muss man das an anderen Stellen injizieren als bei der Migräne üblich.

THC – Hier gibt es eine sehr schwierige Datenlage. Dafür mannigfaltige Einzelfallberichte. Ein riesiges rauschen das mich persönlich nicht überzeugt.
Was genau geraucht? Wie gerollt? Wo angepflanzt? Nobody knows. Ich würde es selbst bei Wirksamkeit unpraktisch finden und mir wird das vermeintliche Heilpotential viel zu hoch angesetzt. Es soll einfach bei zu vielen Dingen helfen können. Solche Allheilsbringerversprechungen machen mich einfach Misstrauisch. Und das die Befürworter gern unter chronischer Orthographieschwäche leiden bringt das Vertrauen nicht zurück. Ganz zu schweigen von den negativen Fallberichten, die nur hinter vorgehaltener Hand abgegeben werden, da sich nicht jeder als Konsument outen möchte.
Für mich ist das Thema durch und uninteressant. Daran ändert sich auch die gerade erfolgte „Legalisierung“ nichts.

Nächstes Thema: Die GON Blockade – Ich lasse mir „was“ in den Nacken spritzen.
Genau das ist zugleich Problem und Potential der Methode. Kurz zusammengefasst: Es scheint darum zu gehen, WAS man genau WOHIN injiziert.
Dr. Bauer vom St. Rochus-Hospital in Castrop-Rauxel kann aus seiner eigenen Praxis von sehr guten Ergebnissen berichten, aber auch von etwas wilden Zuständen der Praxis weltweit. Hier ist weder einheitlich was, noch wohin die Injektion erfolgt. Das Handwerk des Anästhesisten ist also sehr entscheidend und die Frage „Hat nicht funktioniert, soll ich das an anderer Stelle nochmals probieren?“ beantwortet sich damit von selbst.

Persönlich habe ich eine solche Blockade der großen Okzipitalnervs noch nie machen lassen. Aber das Rochus in Castrop-Rauxel ist für mich nur 5km entfernt. Die Frage, was ich in der nächsten Episode mal ausprobiere, könnt ihr damit auch selbst beantworten. Einmal Pieks im Nacken. Ultrasound-guided please.

Das ganze erinnert mich an die Zustände bei Logopäden. Da hat die Leitung des vertretenden Bundesverbandes in einem Interview mal zugegeben, das man keine Ahnung und keinen Überblick darüber hat, welche Therapien einzelne Logopäden einsetzen und wie wirksam diese überhaupt sind. Jeder macht letztlich was er will.
Ausprobieren ist zwar gut. Und Forschung sollte Ergebnisoffen sein. Aber am Ende mag ich es, wenn es in rationaler evidenzbasierter Methodik endet. Und nicht der Schwager vom Nachbarn jemanden kennt dem irgendwas geholfen hätte.

Das Thema „Ist die Selbsthilfe noch zu retten?“ überspringe ich an dieser Stelle gnaden- und erklärungslos.

Nach der Mittagspause kriegt der SPG-Stimulator seinen Raum. Über das Verfahren an sich ist eigentlich alles gesagt, denn es wird in Bochum jetzt zum dritten Mal ausführlich Vor- und Dargestellt. Da ATI die Veranstaltung sponsort ist das verständlich und dank der dargestellten Entwicklung halte ich das für Legitim.
Seit 2013 haben Dr. Assaf und Dr. Kohlmeier in Hamburg 82 Implantationen vorgenommen. Mit 25 Operationen im letzten Jahr sind die tatsächlich weltweit führend.
Das beim letzten Vortrag schon vorgestellte Verfahren der „navigierten“ Operation hat sich etabliert. Die dauert länger, der Stimulator kann damit jedoch genauer Positioniert werden. Ob damit eine tatsächlich gestiegene Effektivität einher geht, lässt sich jedoch noch nicht sagen.
Die kontinuierlich erhobenen Zahlen bestätigen, das viele Patienten von dem Verfahren profitieren.
Auf einer Folie konnte ich das Wort „Reimplantation“ lesen und persönlich kenne ich eine Betroffene mit zwei Stimulatoren. Also auf beiden Seiten. Wer Sonderwünsche hat; Die Hamburger sind offensichtlich Gesprächsbereit.
Aus Sicht der Herstellers sicherlich sehr wünschenswert ist der Einsatz des Stimulators auch bei der Migräne. Hier ist man aktuell tatsächlich in der Studienphase. Dies wäre möglicherweise das erste mal, das die Migräniker etwas von den Clusterköpfen hätten und nicht umgekehrt.

Den Abschluss bildet für mich die Präsentation der Ergebnisse der Korneamikroskopie-Studie, welche in Bochum durchgeführt wurde. Diese war komplettes Neuland und eine komplett neue Idee. Nun ist Forschung jedoch Ergebnisoffen und die Idee dahinter konnte sich leider nicht bestätigen lassen. Ganz grausam abstrahiert und simplifiziert wäre das der Apparatemedizinische Nachweis für den Clusterkopfschmerz gewesen.

Nach dem Patiententag ist vor der Patientenschule. Eine solche wollen wir – in dem Fall die CSG NRW e.V. – im Herbst erneut durchführen. Wahrscheinlich in Düsseldorf. Mann sieht sich auf der nächsten „Fortbildung“.

Zur Fortbildung in Hamburg

Am vergangenem Wochenende habe ich an dem offiziell so betitelten 2. Bundesweiten Cluster-Selbsthilfegruppen-Treffen im Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf teilgenommen, zu dem Prof. Dr. Arne May eingeladen hatte.

Die Referenten Stefan Evers, Arne May, Jan Hoffmann, Charly Gaul und Tim Jürgens sind größtenteils bekannte Namen in der Kopfschmerzwelt. Und die meisten von ihnen habe ich auch schon bei diversen Vorträgen gesehen.
Das Programm selber bot keine Überraschungen, aber wofür auch.
Dafür war es das volle Programm:

  • Differentialdiagnose: Was ist ein Cluster, was sind die Differentialdiagnosen?
  • Wo kommt der Cluster her, und warum ist er da?
  • Leitliniengerechte Therapie des Clusters. Häufig propagiert, nicht so häufig gemacht.
  • Worauf zu achten ist: Komorbiditäten und Lebensläufe.
  • Was tun, wenn die Leitlinientherapie nicht wirkt?
  • Wann sollte man ambulant und wann stationär behandeln?
  • Neues zu operativen Verfahren bei Cluster: Effektiv und sicher? Welche, wann und wann lieber nicht?
  • Round-Table Diskussion: Meet the Expert

Wenn ich von „keine Überraschungen“ spreche, dann meine ich das ganz sicher nicht despektierlich. Wer „unvorbereitet“ zu diesem Tag gekommen ist, der ging sicherlich mit qualmenden Ohren und restlos vollem Kurzzeitgedächnis wieder nach Hause.  Da die Mühlen aber auch in der Kopfschmerzforschung eher langsam mahlen, gab es keine dramatischen Änderungen zu ähnlichen Vorträgen im vorigen Jahr. So wie der keine dramatischen Änderungen im Vergleich zu dem im Jahr davor hatte. Das liegt nun mal in der Natur der Sache. Natürlich bin ich froh, dass die Mühlen mahlen. Auch wenn eine Vielzahl von Fragen seit Jahren unbeantwortet bleiben. Wieso sprechen die Paroxysmale Hemikranie und die Hemicrania continua auf Indometacin an, Cluster und SUNCT jedoch nicht?

Zusammenfassend könnte man sagen: Wir wissen immer noch nicht im Detail wo der Cluster herkommt und erst recht nicht, wieso er da ist. Es gibt ebenfalls immer noch keine konkrete Antwort darauf, wieso einige Medikamente helfen. Allerdings werden die Ideen dazu inzwischen konkreter. Arne May hat für 2025 prognostiziert, das wir dann eine Idee haben, wie man den Clusterkopfschmerz heilen könnte.
Alle Vorträge wurden gefilmt und sollen bald online verfügbar sein.
Besonders gefallen haben mir die beiden Vorträge, welche sich thematisch an die Leitlinien angelehnt haben. Das es diese seit vielen Jahren für jedermann verfügbar gibt, und trotzdem noch erschreckend oft nicht nach ihnen gehandelt wird ist und bleibt ein Mysterium.
Was dann nach den Erfahrungen der Kopfschmerzambulanz am UKE dazu führt, das man bei (angeblich) austherapierten Patienten dann doch erstmal genau prüft, ob denn genau diese Leitlinien wirklich angewendet worden sind, was wohl oft genug nicht der Fall ist. Leider deckt sich das mit den Erfahrungen, welche wir in der Selbsthilfe machen.

Es gab in den ganzen Vorträgen drei Informationen, welche am deutlichsten hängen geblieben sind.

Ex-Raucher haben weniger Attacken
Da war diese eine Folie, auf der festgehalten wurde, das Clusterköpfe, die das Rauchen aufgegeben haben tatsächlich in folgenden Episoden durchschnittlich weniger Attacken hatten als vorher. Auch wenn bekannt ist, das im Hause May Nikotin per se eine Teilschuld am auftreten des Cluster hat, lassen mich diese Zahlen am Kopf kratzen.

Capsaicin
Es wurden tatsächlich versuche mit Capsaicin-Salbe gemacht. Selbige in die Nase geschmiert soll tatsächlich in Einzelfällen geholfen haben. Hätte ich das auf der Straße gehört, hätte ich das neben die Fuchsbepinkelte Weidenrinde in das Kuriositätenregal gestellt. Aus dieser Quelle bleibt die Frage, ob das, das den Pfeffer und die Chili scharf macht tatsächlich eine Wirkung hat, oder ob doch eher das allmächtige Placebo dahinter steht.

Depressionen
Nach einem Vergleich der Auswirkungen von chronischem Cluster, episodischem und Migräne waren die Depressionen bei Episodikern ausserhalb der Phase, also in der Remission, am größten!
Daher muss ich mich jetzt skurrilerweise darüber freuen, dass ich schon immer gesagt habe, dass wir traumatisiert sind. Auch wenn ich hier dann doch irgendwie lieber nicht Recht gehabt hätte.

Die recht neuen Optionen durch invasive (Pulsante von SPG) und nichtinvasive (gammaCore von electroCore) sind einfach zu neu für eine abschließende Bewertung.

Noch neuer, und daher noch gar nicht zu bewerten sind die CGRP-Antagonisten. Wenn diese so funktionieren wie erhofft, dann sind sie die nächste große Revolution in der Kopfschmerztherapie nach den Triptanen. Hier laufen aber gerade erst die ersten Studien mit Clusterkopfschmerzpatienten an. Da brauchen wir noch etwas Geduld.

Dass es aber überhaupt eine Aussicht auf neue Verfahren und Therapien gibt, ist faszinierend zu sehen und gibt Hoffnung, dass die Lage in jedem Fall besser und nicht schlechter wird.
Auf absehbare Zeit bleibt es aber dabei, das der an Clusterkopfschmerz Betroffene ein sehr aktiver Patient sein sollte. Der sich selber über seine Krankheit informiert, der sich intensiv selbst beobachtet. Der die verfügbaren Medikamente probiert, um so die individuell beste Therapie zu finden. Kein Arzt kann uns versprechen welches Triptan am besten anschlägt und am verträglichsten ist. Niemand kann dir vorab sagen ob Verapamil oder Topiramat die bessere Prophylaxe für dich ist. Das sagt dir nur dein eigener Körper. Das ist leider kompliziert und aufwändig, aber es führt kein sinnvoller Weg daran vorbei.

Ganz am Ende bleibt die Namensgebung des Treffens ein kleines Mysterium. Mir sind ausserhalb der CSG keine „freien“ Selbsthilfegruppen bekannt. Was zwar nicht zwingend bedeutet, das es diese nicht gibt, ein wenig wundern würde es mich aber schon. Diese wären sehr unauffällig. Dazu war niemand aus der Selbsthilfe an der Organisation oder Durchführung beteiligt. Die Arbeit in der Selbsthilfe wurde zwar als notwendig und wichtig erwähnt, dazu mussten jedoch zwei Sätze reichen.
So ist der Name einer Veranstaltung ist ein mehr oder wenig willkürlich gewählter und es mag ein autistischer Zug von mir sein, über so eine Begrifflichkeit zu stolpern. Mir fallen auf den Vortragsfolien auch immer wieder erschreckend viele Bagatellfehler auf. Verampamil und Atatcken waren die Highlights dieses Wochenendes. Noch schlimmer sind (für mich) fehlende oder doppelte Leerzeichen. Natürlich sind wir alle nur Menschen und ich selber werde ganz sicher auch in diesem Blogpost einige Fehler versteckt haben. Wer welche findet, darf mir die auch gerne melden. Ich korrigiere die auch nachträglich gern.