Hamburger Vorträge

Noch ein (Vor-)Weihnachtsgeschenk. Es hat dann irgendwie über ein halbes Jahr gedauert, aber in dieser Woche hat Friedrich von CK-Wissen von Prof. Arne May aus Hamburg die Videos der Vorträge vom Cluster-Kopfschmerz Tag 2015 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf auf einer DVD erhalten. Damit wir alle etwas davon haben, hat er die Vorträge auf Youtube eingestellt und auf dieser Seite zusammengefasst:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Tag_Hamburg_2015

Danke dafür!

Wer sich hinsetzt und sich diese Vorträge in Ruhe anschaut, der weiss danach nicht alles, aber zumindest das meiste über den Clusterkopfschmerz, was man dagegen tun kann und in Zukunft noch tun will.

Ich habe mir erlaubt die sechs Videos noch in eine Playlist zu packen, um gleich alles auf einen einzigen Klick hin zu bekommen.

Zur Fortbildung in Hamburg

Am vergangenem Wochenende habe ich an dem offiziell so betitelten 2. Bundesweiten Cluster-Selbsthilfegruppen-Treffen im Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf teilgenommen, zu dem Prof. Dr. Arne May eingeladen hatte.

Die Referenten Stefan Evers, Arne May, Jan Hoffmann, Charly Gaul und Tim Jürgens sind größtenteils bekannte Namen in der Kopfschmerzwelt. Und die meisten von ihnen habe ich auch schon bei diversen Vorträgen gesehen.
Das Programm selber bot keine Überraschungen, aber wofür auch.
Dafür war es das volle Programm:

  • Differentialdiagnose: Was ist ein Cluster, was sind die Differentialdiagnosen?
  • Wo kommt der Cluster her, und warum ist er da?
  • Leitliniengerechte Therapie des Clusters. Häufig propagiert, nicht so häufig gemacht.
  • Worauf zu achten ist: Komorbiditäten und Lebensläufe.
  • Was tun, wenn die Leitlinientherapie nicht wirkt?
  • Wann sollte man ambulant und wann stationär behandeln?
  • Neues zu operativen Verfahren bei Cluster: Effektiv und sicher? Welche, wann und wann lieber nicht?
  • Round-Table Diskussion: Meet the Expert

Wenn ich von „keine Überraschungen“ spreche, dann meine ich das ganz sicher nicht despektierlich. Wer „unvorbereitet“ zu diesem Tag gekommen ist, der ging sicherlich mit qualmenden Ohren und restlos vollem Kurzzeitgedächnis wieder nach Hause.  Da die Mühlen aber auch in der Kopfschmerzforschung eher langsam mahlen, gab es keine dramatischen Änderungen zu ähnlichen Vorträgen im vorigen Jahr. So wie der keine dramatischen Änderungen im Vergleich zu dem im Jahr davor hatte. Das liegt nun mal in der Natur der Sache. Natürlich bin ich froh, dass die Mühlen mahlen. Auch wenn eine Vielzahl von Fragen seit Jahren unbeantwortet bleiben. Wieso sprechen die Paroxysmale Hemikranie und die Hemicrania continua auf Indometacin an, Cluster und SUNCT jedoch nicht?

Zusammenfassend könnte man sagen: Wir wissen immer noch nicht im Detail wo der Cluster herkommt und erst recht nicht, wieso er da ist. Es gibt ebenfalls immer noch keine konkrete Antwort darauf, wieso einige Medikamente helfen. Allerdings werden die Ideen dazu inzwischen konkreter. Arne May hat für 2025 prognostiziert, das wir dann eine Idee haben, wie man den Clusterkopfschmerz heilen könnte.
Alle Vorträge wurden gefilmt und sollen bald online verfügbar sein.
Besonders gefallen haben mir die beiden Vorträge, welche sich thematisch an die Leitlinien angelehnt haben. Das es diese seit vielen Jahren für jedermann verfügbar gibt, und trotzdem noch erschreckend oft nicht nach ihnen gehandelt wird ist und bleibt ein Mysterium.
Was dann nach den Erfahrungen der Kopfschmerzambulanz am UKE dazu führt, das man bei (angeblich) austherapierten Patienten dann doch erstmal genau prüft, ob denn genau diese Leitlinien wirklich angewendet worden sind, was wohl oft genug nicht der Fall ist. Leider deckt sich das mit den Erfahrungen, welche wir in der Selbsthilfe machen.

Es gab in den ganzen Vorträgen drei Informationen, welche am deutlichsten hängen geblieben sind.

Ex-Raucher haben weniger Attacken
Da war diese eine Folie, auf der festgehalten wurde, das Clusterköpfe, die das Rauchen aufgegeben haben tatsächlich in folgenden Episoden durchschnittlich weniger Attacken hatten als vorher. Auch wenn bekannt ist, das im Hause May Nikotin per se eine Teilschuld am auftreten des Cluster hat, lassen mich diese Zahlen am Kopf kratzen.

Capsaicin
Es wurden tatsächlich versuche mit Capsaicin-Salbe gemacht. Selbige in die Nase geschmiert soll tatsächlich in Einzelfällen geholfen haben. Hätte ich das auf der Straße gehört, hätte ich das neben die Fuchsbepinkelte Weidenrinde in das Kuriositätenregal gestellt. Aus dieser Quelle bleibt die Frage, ob das, das den Pfeffer und die Chili scharf macht tatsächlich eine Wirkung hat, oder ob doch eher das allmächtige Placebo dahinter steht.

Depressionen
Nach einem Vergleich der Auswirkungen von chronischem Cluster, episodischem und Migräne waren die Depressionen bei Episodikern ausserhalb der Phase, also in der Remission, am größten!
Daher muss ich mich jetzt skurrilerweise darüber freuen, dass ich schon immer gesagt habe, dass wir traumatisiert sind. Auch wenn ich hier dann doch irgendwie lieber nicht Recht gehabt hätte.

Die recht neuen Optionen durch invasive (Pulsante von SPG) und nichtinvasive (gammaCore von electroCore) sind einfach zu neu für eine abschließende Bewertung.

Noch neuer, und daher noch gar nicht zu bewerten sind die CGRP-Antagonisten. Wenn diese so funktionieren wie erhofft, dann sind sie die nächste große Revolution in der Kopfschmerztherapie nach den Triptanen. Hier laufen aber gerade erst die ersten Studien mit Clusterkopfschmerzpatienten an. Da brauchen wir noch etwas Geduld.

Dass es aber überhaupt eine Aussicht auf neue Verfahren und Therapien gibt, ist faszinierend zu sehen und gibt Hoffnung, dass die Lage in jedem Fall besser und nicht schlechter wird.
Auf absehbare Zeit bleibt es aber dabei, das der an Clusterkopfschmerz Betroffene ein sehr aktiver Patient sein sollte. Der sich selber über seine Krankheit informiert, der sich intensiv selbst beobachtet. Der die verfügbaren Medikamente probiert, um so die individuell beste Therapie zu finden. Kein Arzt kann uns versprechen welches Triptan am besten anschlägt und am verträglichsten ist. Niemand kann dir vorab sagen ob Verapamil oder Topiramat die bessere Prophylaxe für dich ist. Das sagt dir nur dein eigener Körper. Das ist leider kompliziert und aufwändig, aber es führt kein sinnvoller Weg daran vorbei.

Ganz am Ende bleibt die Namensgebung des Treffens ein kleines Mysterium. Mir sind ausserhalb der CSG keine „freien“ Selbsthilfegruppen bekannt. Was zwar nicht zwingend bedeutet, das es diese nicht gibt, ein wenig wundern würde es mich aber schon. Diese wären sehr unauffällig. Dazu war niemand aus der Selbsthilfe an der Organisation oder Durchführung beteiligt. Die Arbeit in der Selbsthilfe wurde zwar als notwendig und wichtig erwähnt, dazu mussten jedoch zwei Sätze reichen.
So ist der Name einer Veranstaltung ist ein mehr oder wenig willkürlich gewählter und es mag ein autistischer Zug von mir sein, über so eine Begrifflichkeit zu stolpern. Mir fallen auf den Vortragsfolien auch immer wieder erschreckend viele Bagatellfehler auf. Verampamil und Atatcken waren die Highlights dieses Wochenendes. Noch schlimmer sind (für mich) fehlende oder doppelte Leerzeichen. Natürlich sind wir alle nur Menschen und ich selber werde ganz sicher auch in diesem Blogpost einige Fehler versteckt haben. Wer welche findet, darf mir die auch gerne melden. Ich korrigiere die auch nachträglich gern.