Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz 2017

Zwar bin ich mit meinen persönlichen Therapieoptionen derzeit eigentlich zufrieden, aber aufgrund der tiefen Einschnitte in mein Leben, aus Zeiten wo dies nicht so war, drängt es mich doch am Puls der Zeit zu bleiben. Daher habe ich im letzten Jahr selber an einer CGRP-Studie teilgenommen und besuche gern Vortragsveranstaltungen zum Thema Kopfschmerz im Allgemeinen und Migräne und Clusterkopfschmerz im besonderen und betrachte das für mich als Fortbildungen. So wie den gestrigen Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz im Universitätsklinikum Bergmannsheil.
Wenn ihr bei einem Termin eurem Arzt gegenüber sitzt, wie viel Zeit habt ihr dann miteinander? Das werden nur in den seltensten Fällen mehr als 10 Minuten sein. Bei so einem Patiententag berichten drei Ärzte hintereinander jeweils eine halbe Stunde lang. Haben also – ganz banal eigentlich – wesentlich mehr Zeit Informationen zu übermitteln.
Dazu hat jeder Arzt seine eigenen persönlichen Erfahrungen und daraus resultierenden Vorlieben und Ansichten. Du kannst als Patient nicht mehr lernen, als nacheinander mehreren Ärzten zuzuhören. Ich mache das nun schon seit vielen Jahren und natürlich sind die Basisinformationen imm er gleich oder entwickeln sich nur langsam. Aber sie entwickeln sich eben mit den gemachten Erfahrungen und der tatsächlich stattfindenden Forschung.
Fazit: Patiententage, Symposien & Co – Bin ich für!

Und damit konkret zu dem gerade gewesenen in Bochum.

Die Begrüßung habe ich verpasst, da ich am Morgen eine Wahrnehmungsproblem mit meinem Wecker hatte. Gerade rechtzeitig zum ersten Fachvortrag traf ich aber in dem angenehm gefüllten Hörsaal ein. Später erfahre ich, das ich als 71ster gezählt wurde. Für eine seltene Erkrankung, einen sonnigen und warmen Früh-Frühlingstag und einer weiteren Veranstaltung in Münster, finde ich das sehr gut.

Als erster Referent spricht Dr. Storch vom Kopfschmerzzentrum Jena zum Thema „Medikamente beim Clusterkopfschmerz“. Neben den bekannten und gesetzten Optionen gibt es da am Horizont einen ganzen Strauß neuer Möglichkeiten. Teils dank ganz neuer Medikamente, aber auch aufgrund neu entdeckter Eigenschaften lang bekannter Wirkstoffe.
Die neuen Medikamente sind die CGRP-Antagonisten. Oder eigentlich CGRP-Rezeptor-Antagonisten. Oder noch eigentlicher Calcitonin-Gene-Related-Peptide-Rezeptorantagonisten. Mit diesen laufen derzeit mehrere Studien, da gleich mehrere Hersteller Medikamente mit dem Wirkstoff bringen wollen. Und es ist wohl das erste Mal in der Geschichte, das es vor der Markteinführung eben auch Studien zur Wirksamkeit bei Clusterkopfschmerzen gibt. Nicht nur – Denn die Hersteller hoffen auf Wirksamkeit beim Clusterkopfschmerz und der Migräne.
Noch hören die Wirkstoffe auf wenig einprägsame Bezeichnungen wie LY2951742, AMG 334, TEV-48125 und ALD403. Wann wir in der Apotheke danach fragen können, lässt sich jedoch noch immer nicht genau sagen. So sind Studien nun mal. Sind sind fertig, wenn Sie fertig sind. Aber wir können sicher sein, das die „böse“ Pharmaindustrie großes Interesse daran hat, das dies so schnell wie möglich passiert und den Slalom durch die ihnen auferlegten Sicherheitsmechanismen ohne unnötige Verzögerungen nehmen wird.

Zu der Gruppe „Gibt es schon länger, aber bei Beobachtungen ist aufgefallen, das es helfen könnte“ gehört das 1962 zuerst synthetisierte Ketamin. Einem Anästhetikum, welches in subanästhetischer Dosis positive Effekte auf den Clusterkopfschmerz zeigt, wie erste kleine Studien zeigten.

Jetzt kommen zwei Namen, von denen ich bislang noch nichts gehört hatte. Ibudilast und Lasmiditan. Ein eigentlich bei MS eingesetztes Medikament und ein weiteres, sich noch in der Studienphase befindliches, Migränemedikament.

Und während ich bei der Nachrecherche so denke: „Wieso haben die eigentlich schon Namen, und die CGRPs noch nicht.“ – Siehe da! Stimmt gar nicht. Zumindest Eli Lilly hat seinen CGRP monoclonal antibody LY2951742 inzwischen Galcanezumab getauft.
Guckst du: https://www.lilly.com/pipeline/10.html

Jetzt noch zwei Themen, die immer etwas schwer auf sachlichen Boden zu holen sind.
Botox – Hier gibt es neue ideen zur Applikation. Banal gesagt: Vielleicht muss man das an anderen Stellen injizieren als bei der Migräne üblich.

THC – Hier gibt es eine sehr schwierige Datenlage. Dafür mannigfaltige Einzelfallberichte. Ein riesiges rauschen das mich persönlich nicht überzeugt.
Was genau geraucht? Wie gerollt? Wo angepflanzt? Nobody knows. Ich würde es selbst bei Wirksamkeit unpraktisch finden und mir wird das vermeintliche Heilpotential viel zu hoch angesetzt. Es soll einfach bei zu vielen Dingen helfen können. Solche Allheilsbringerversprechungen machen mich einfach Misstrauisch. Und das die Befürworter gern unter chronischer Orthographieschwäche leiden bringt das Vertrauen nicht zurück. Ganz zu schweigen von den negativen Fallberichten, die nur hinter vorgehaltener Hand abgegeben werden, da sich nicht jeder als Konsument outen möchte.
Für mich ist das Thema durch und uninteressant. Daran ändert sich auch die gerade erfolgte „Legalisierung“ nichts.

Nächstes Thema: Die GON Blockade – Ich lasse mir „was“ in den Nacken spritzen.
Genau das ist zugleich Problem und Potential der Methode. Kurz zusammengefasst: Es scheint darum zu gehen, WAS man genau WOHIN injiziert.
Dr. Bauer vom St. Rochus-Hospital in Castrop-Rauxel kann aus seiner eigenen Praxis von sehr guten Ergebnissen berichten, aber auch von etwas wilden Zuständen der Praxis weltweit. Hier ist weder einheitlich was, noch wohin die Injektion erfolgt. Das Handwerk des Anästhesisten ist also sehr entscheidend und die Frage „Hat nicht funktioniert, soll ich das an anderer Stelle nochmals probieren?“ beantwortet sich damit von selbst.

Persönlich habe ich eine solche Blockade der großen Okzipitalnervs noch nie machen lassen. Aber das Rochus in Castrop-Rauxel ist für mich nur 5km entfernt. Die Frage, was ich in der nächsten Episode mal ausprobiere, könnt ihr damit auch selbst beantworten. Einmal Pieks im Nacken. Ultrasound-guided please.

Das ganze erinnert mich an die Zustände bei Logopäden. Da hat die Leitung des vertretenden Bundesverbandes in einem Interview mal zugegeben, das man keine Ahnung und keinen Überblick darüber hat, welche Therapien einzelne Logopäden einsetzen und wie wirksam diese überhaupt sind. Jeder macht letztlich was er will.
Ausprobieren ist zwar gut. Und Forschung sollte Ergebnisoffen sein. Aber am Ende mag ich es, wenn es in rationaler evidenzbasierter Methodik endet. Und nicht der Schwager vom Nachbarn jemanden kennt dem irgendwas geholfen hätte.

Das Thema „Ist die Selbsthilfe noch zu retten?“ überspringe ich an dieser Stelle gnaden- und erklärungslos.

Nach der Mittagspause kriegt der SPG-Stimulator seinen Raum. Über das Verfahren an sich ist eigentlich alles gesagt, denn es wird in Bochum jetzt zum dritten Mal ausführlich Vor- und Dargestellt. Da ATI die Veranstaltung sponsort ist das verständlich und dank der dargestellten Entwicklung halte ich das für Legitim.
Seit 2013 haben Dr. Assaf und Dr. Kohlmeier in Hamburg 82 Implantationen vorgenommen. Mit 25 Operationen im letzten Jahr sind die tatsächlich weltweit führend.
Das beim letzten Vortrag schon vorgestellte Verfahren der „navigierten“ Operation hat sich etabliert. Die dauert länger, der Stimulator kann damit jedoch genauer Positioniert werden. Ob damit eine tatsächlich gestiegene Effektivität einher geht, lässt sich jedoch noch nicht sagen.
Die kontinuierlich erhobenen Zahlen bestätigen, das viele Patienten von dem Verfahren profitieren.
Auf einer Folie konnte ich das Wort „Reimplantation“ lesen und persönlich kenne ich eine Betroffene mit zwei Stimulatoren. Also auf beiden Seiten. Wer Sonderwünsche hat; Die Hamburger sind offensichtlich Gesprächsbereit.
Aus Sicht der Herstellers sicherlich sehr wünschenswert ist der Einsatz des Stimulators auch bei der Migräne. Hier ist man aktuell tatsächlich in der Studienphase. Dies wäre möglicherweise das erste mal, das die Migräniker etwas von den Clusterköpfen hätten und nicht umgekehrt.

Den Abschluss bildet für mich die Präsentation der Ergebnisse der Korneamikroskopie-Studie, welche in Bochum durchgeführt wurde. Diese war komplettes Neuland und eine komplett neue Idee. Nun ist Forschung jedoch Ergebnisoffen und die Idee dahinter konnte sich leider nicht bestätigen lassen. Ganz grausam abstrahiert und simplifiziert wäre das der Apparatemedizinische Nachweis für den Clusterkopfschmerz gewesen.

Nach dem Patiententag ist vor der Patientenschule. Eine solche wollen wir – in dem Fall die CSG NRW e.V. – im Herbst erneut durchführen. Wahrscheinlich in Düsseldorf. Mann sieht sich auf der nächsten „Fortbildung“.

Fragen gesucht

Der CSG Landesverband NRW veranstaltet am 20. Februar in Bochum eine „Patienenschule“. Einer der Beiträge nennt sich „Web 2.0 meets Evidence“ und dient dazu, die häufigsten Fragen der Community aus der Sicht der evidenzbasierten Medizin zu beantworten.
Diese häufigen Fragen werden in einer Umfrage gesammelt. Tragt eure Fragen ein und/oder stimmt für die Frage(n), die euch am meisten unter den Nägeln brennen.

Die Beantwortung wird Frau Dr. Astrid Gendolla übernehmen. Dr. Philipp Stude wird über den Umgang mit medizinischen Informationen referieren und Prof. Dr. Tobias Schmidt-Wilcke stellt die ersten Ergebnisse der in Bochum durchgeführten Studie zur Korneamikroskopie vor.

Web 2.0 meets Evidence

Ein Ausflug in die Grundlagenforschung der Migräne

Das Brain Café des SFB874 an der Ruhr-Universität-Bochum beschert dem Normalbürger immer wieder interessante Vorträge und damit Einblicke in Dinge, die eher selten in der Zeitung stehen. Thema ist immer das Gehirn und vorwiegend seine kleinen Fehler.
Denn wenn etwas nicht rund läuft, dann schauen wir nach, wieso es nicht rund läuft.
Das nennt sich Forschung. Oder sogar Grundlagenforschung. Das machen nur ein paar Wenige, in der Hoffnung damit Vielen helfen zu können.
Das dauert lang, manchmal sehr lang. Nicht jeder eingeschlagene Weg erweist sich dabei als richtig. Doch auch wenn Try’n’Error frustrierend sein kann, ist es letztlich nötig.
Thomas Alva Edison hat bedeutende Dinge wie die Glühlampe erfunden und damit sicherlich die Welt verändert. Er hat aber auch mit der Gleichspannung auf die damals falsche Technik zur Flächenverteilung von Elektrizität gesetzt.
Vernünftigerweise hat er wohl dazu gesagt:
„Ich habe nicht versagt. Ich habe nur viele Wege gefunden, wie es nicht funktioniert.“
Das diese Glühlampe, welche einst die Welt veränderte, keine 150 Jahre später zumindest in Deutschland quasi verboten ist, ist eine andere Geschichte.
Ich denke es gilt im wesentlichen: „Um eine gute Idee zu haben, musst du viele haben.“
Der Lucky Punch ist zwar ein schönes, aber ein Märchen.

Einige dieser Ideen, und wie sie in der Forschung hinterfragt und überprüft werden hat uns M. Sc. Biol. Anika Hunfeld vom Lehrstuhl für Tierphysiologie der Fakultät für Biologie und Biotechnologie an der Ruhr-Universität Bochum am 21.10.2015 im Rahmen des Brain-Café Vortrags „Migräne – Mehr als nur Kopfschmerz“ vorgestellt.
Diese Ideen sind leider noch lange nicht so konkret, wie man es sich als Betroffener wünschen würde. Letztlich lässt es sich fast in einem Satz zusammenfassen.
Alles Mögliche kann bei einem Menschen mit der entsprechenden Disposition eine Kaskade von Ereignissen auslösen, dessen Höhepunkt dann meist die Schmerzphase einer Migräneattacke ist.
Das ist leider fürchterlich abstrakt und womöglich wenig hilfreich. Mögliche Reize und Auslöser wurden Abgefragt und schon hier bestehen bis heute Missverständnisse und Unklarheiten. Der Heißhunger auf Schokolade gehört schon zur Migräne und ist kein Auslöser. Denn der Schmerz kommt auch, wenn man dem Naschwerk widersteht. Das ist Prinzipiell seit Jahren bekannt, wird aber wohl nie in allein Köpfen ankommen. Warum das alles passiert und was überhaupt der Anfang ist weiss im Augenblick noch niemand. Diese Aktion-Reaktion und Henne-Ei Problematik wird heiß diskutiert. In Migränehirnen kann man Veränderungen beobachten, aber sind diese Auslöser oder Folge? Nicht sicheres weiss man nicht.
Konkreter ist das Wissen um den konkreten Schmerz. Dort geht man weiterhin und überwiegend davon aus, das eine Entzündungsreaktion dafür sorgt, das die Blutgefäße in der Hirnhaut die Schmerzsignale aussenden. Warum sich dieser Vorgang zuerst selbst triggert, irgendwann aber auch wieder abebbt, liegt leider derzeit auch noch im Dunklen. Recht deutlich ist jedoch, das eine Weitung der Gefäße mit der Schmerzsignalaussendung zusammenhängt und der Botenstoff CGRP damit zusamenhängt.
Wie testet man das? Was hilft da der Tierversuch? Haben Mäuse Migräne?
Es gibt anscheinend wirklich Ratten, die Migräne haben. Und die verhalten sich dann so lichtscheu wie es der Migräniker eben auch tut. Verabreicht man Mäusen den Botenstoff CGRP, dann scheinen diese zu Teilzeitmigränikern zu werden und scheuen ebenfalls das Licht. Das konkrete Experiment ist oftmals erschreckend banal.
Die Folge davon ist jedoch die einzig derzeit verfügbare Medikamentenklasse – Die Triptane. Sowie die sich derzeit in der Studienphase befindlichen CGRP-Antagonisten. Die das erste spezifisch entwickelte Prophylaxemedikament für die Migräne wären. Ich persönlich bin diesbezüglich hoffnungsvoll, auch wenn ich gestehen muss, das dies mehr ein Bauchgefühl ist als alles andere. Schon wieder mehr meinen als wissen.
So bleiben trotz einem interessanten Abend letztlich mehr Fragen als Antworten. Das gilt nach meinem Erfahrungshorizont aber für fast alle Erkrankungen. Ich denke die wenigsten sind wirklich verstanden. Und bis die Grundlagenforscher so weit sind, gilt es weiterhin genau zu beobachten und Erfahrungen zu vergleichen. Denn draus besteht die empirische Medizin derzeit. Wir tragen zusammen, was nachweislich den meisten hilft und probieren das bei neuen Patienten als erstes aus. Nennt sich Leitliniengerechte Behandlung der I. Wahl. Ich halte das im übrigen für das Vernünftigste was man machen kann.
Und es ist das, was wir schon mal machen können, während die Wenigen weiter forschen um am Ende hoffentlich Vielen helfen zu können. Bis dahin beruhigt es mich zumindest ein Stück, das die bisherigen Erkenntnisse der Forschung meinen eigenen Beobachtungen nicht diametral gegenüberstehen.

Wer sich für den Vortrag von Frau Hunfeld interessiert, finden diesen wie üblich in wenigen Wochen als Podcast auf den Seiten des SFB874.

http://www.ruhr-uni-bochum.de/sfb874/outreach/brain_cafe/brain_cafe_de.html#oktober