Fünf Exemplare „Schmerz frisst Seele“ als Giveaway

Der Frühling ist da. Gerade war Clusterkopfschmerztag – Ich hau einen Raus!

„Schmerz frisst Seele“ an einem Strand auf Mallorca. Dank an Cordelia für das Bild.

Den nächsten fünf Käufern des eBook schicke ich ein Papierexemplar! Wenn ich dafür ein Foto von euch mit dem Buch, oder ein Foto von dem Buch an einem markanten Ort. Hallig Hooge, Zugspitze, Neuschwanstein. So Sachen halt.

Wie das Bild vom Buch am Strand. Je Auffälliger, desto besser. Denn dies soll mein kleiner Beitrag zum Thema „Cluster-Awareness“ sein. Also der Wahrnehmung der Erkrankung in der Öffentlichkeit.

Schickt mir per Mail an Rafael@seinplanet.de einen Screenshot oder einen anderen Beleg vom Kauf des eBooks, eure Adresse und ein Idee, was für ein Photo ihr mit dem Buch machen wollt, dann schicke ich euch ein Exemplar zu.
Ich bin gespannt auf eure Vorschläge und kreativen Ideen.

Angst Teil 3, auf dem Weg zu Inspiration & Motivation

… um die Ecke gedacht beim Lesen eines Interviews in der „Winter 2017“-Ausgabe des PainPathways Magazins.

painpathwayswinter2017Was tust du an einem trüben und verregneten Advent – wo dir nichts wehtut? Genau! Du liest etwas darüber wie es ist, wenn dir etwas weh tut.
Ja, das kommt mir selber durchaus auch manchmal eher schräg vor.

Jedenfalls bin ich nach einem ersten Durchblättern der Online-Version der „Winter 2017“-Ausgabe des PainPathways Magazins und dem lesen des darin enthaltenen Migräne-Artikels nicht mehr ganz so enthusiastisch und erfreut. Das Heft ist dann doch eine auch eine Mischung aus Werbung und dazu passenden Artikeln. Und es geht, wie erwartet, ganz und gar nicht vorrangig um den Kopf. Da Rücken aber nun mal so ganz anders ist als Kopf wird das ganze nicht rund.
In der ganzheitlichen Bewältigung, auf die man in multimodalen Therapien abzielt wird zwar am Ende viel gleiches gemacht, aber der Einstieg muss anders erfolgen um den Patienten abzuholen und auch wirklich mitzunehmen. Das geht für mich an der Stelle nie wirklich ganz glatt zusammen. So auch hier nicht.

In der aktuellen Ausgabe gibt es jedoch einen konkreten Artikel zum Kopf. Es geht um die US-amerikanische Schauspielerin und Migränepatientin Bellamy Young. Ich kenne die Dame nicht, obwohl Sie das richtige Alter hat und ich mich auf der Straße durchaus nach ihr umgedreht hätte. Was ganz einfach daran liegt, das ich den ausstrahlenden Sender vor geraumer Zeit von meiner Fernbedienung verbannt habe. Da das noch nicht jeder getan hat, kennt sie vielleicht doch der ein oder andere. Sie spielt die Gattin des amerikanischen Präsidenten in der Serie „Scandal“, Mellie Grant.
Die spielt sie seit 2012 und musste bislang überraschenderweise nie einen Drehtag abbrechen, erfahre ich in dem Interview.

„In her five seasons of playing Mellie Grant, Young has surprisingly never had a migraine stop production.“

An dieser Stelle frage ich mich ob das bedeutet, das sie nie eine Migräne beim drehen hatte, oder ob es sich gut geschminkt auch mit einer Migräne weiterdrehen lässt.
In den nächsten Sätzen erfahre ich, das genau das, was gar nicht passiert, ihr Angst bereitet. Nach der Einleitung, wo von 18-Stunden Tagen gesprochen wird bin ich jetzt etwas verwirrt.
Migräne? Oder nicht? Oder nur Migräne light? Immer nur zu günstigen Zeitpunkten?
Es ist nicht immer einfach, der Monk zu sein.
Aber in jedem Fall scheint da die Angst zu sein. Die Angst über die ich neulich schrieb und die ich nicht mehr so nennen will. Das sind Bedenken, eine Befürchtung, aber keine Angst!
Ok, sieht der Betroffene gerade anders, aber gerade deswegen werde ich ihn (oder sie) nicht darin bestärken. Mich beschleicht jedenfalls gerade der Gedanken, das sich diese Bedenken gern ausprägen so lang noch gar nichts wirklich Destruktives passiert ist.
Ist es so, das die Befürchtung, das etwas passieren könnte größer ist, als die, das etwas zum zweiten Mal passiert?
Was brauchen wir jetzt, damit „Information & Inspiration for Living with Pain“ funktioniert.
Dieses Identifikationsding irgendwie. Da ist jemand mit einem ähnlichen Schicksal, sieht dabei ganz hübsch aus und ist trotzdem durchaus erfolgreich. Die nimmt nämlich ein Medikament und eine halbe Stunde später geht es ihr besser und es kann weitergedreht werden. So steht es in dem Interview:

„As long as she can take the pill before the tunnel vision begins, then the debilitating pain, nausea and sensitivity to light and sound won’t manifest into a full-blown attack. She needs 20 to 30 minutes for the effects of the medication to take hold—then Bellamy Young can turn back into Mellie Grant and finish filming. When a migraine attack does occur on set, she praises the cast and crew of Scandal for being understanding and supportive of her need to take a short break before returning to finish work.“

Da stolpere ich jetzt zum einen über die Empfehlung das Triptan vor den Auraerscheinungen zu nehmen. Davon wir meines Wissens nach hierzulande abgeraten. Dann erinnere ich mich an Migräniker, denen während einer Attacke auch unter Triptan kein Visagist dieser Welt zu einem Kameratauglichen Gesicht verhelfen könnte. Auch für mich persönlich gilt, das ein Triptan keine so durchschlagende Wirkung hat, das ich weitermachen könnte, als „sei nichts gewesen“. Es ist tatsächlich ein wenig schwer vorzustellen, aber sollten wir uns dann nicht um so mehr freuen, wenn bei jemandem die vorhandenen medikamentösen Therapieoptionen so gut anschlagen?

Ja, sollten wir!

Fällt uns aber möglicherweise schwer, oder?

Ich glaube darin liegt zumindest ein Teil der Probleme begründet, warum es so unglaublich schwer zu sein scheint die Themenkomplexe Migräne und auch Clusterkopfschmerz mit „Information & Inspiration“ in Verbindung zu bringen. Die in der Unsichtbarkeit begründete Unvergleichbarkeit.
Die kann ja – Aber das klappt bei mir nicht, weil …
Und das kannst du einfach immer sagen. Dich immer aus der Affäre und Verantwortung ziehen. Und das ist auch noch verständlich und richtig.
Die Frau Young nimmt ihr Treximet (Ein Sumatriptan/Naporxen-Kombipräparat, das es meines Wissens nach in Europa tatsächlich gar nicht gibt) und kann weiter Frau Grant sein. Die kann es sich bestimmt auch leisten in den Urlaub zu fahren. Die hat ja nicht ihren Job verloren und die sitzt auch nicht allein Zuhause. Bei mir funktioniert das leider nicht.
So, oder so ähnlich stelle ich mir die Reaktion derer vor, die dank intensiverer Verlaufsform tatsächlich keine so effektive Linderung und Situationsverbesserung erfahren und in Folge ganz real mit einem größeren Impact auf ihr Leben klarkommen müssen.
Ich würde jetzt ja viel lieber jemanden sehen, dem es noch schlechter geht als mir, damit ich mich besser fühlen kann. Unsere Psyche funktioniert verdrehterweise gerne mal so. Habe kürzlich noch irgendwo einen entsprechenden Artikel gelesen und suche auf Wunsch die Quelle raus.

Für den Moment halte ich jedenfalls fest:

Die Angst davor nass zu werden ist größer, wenn du nicht weisst wie gut du schwimmen kannst.

Die Sache mit der Motivation & Inspiration im Themenkomplex der Kopfschmerzerkrankungen bleibt eine der größeren Herausforderungen im Leben.

Am Ende noch der Link zu dem Interview mit Bellamy Young: https://www.painpathways.org/bellamy-young/

Gut gemeint – Barrierefreiheit

Die liegt mir schon etwas länger etwas quer im Magen. Ein Tweet von Laura Gehlhaar mit Verweis auf ein Interview mit ihr im Tagesspiegel war der heutig Auslöser ein paar Worte darüber zu schreiben. Denn auch wenn es ein schönes Interview ist und ich prinzipiell volles Verständnis habe – Durch meine andere Ausgangssituation habe ich nicht wirklich eine andere Meinung, aber zumindest eine andere Sicht der Dinge.
Und ich mag mit einer Anekdote starten.
Vor einiger Zeit durfte ich bei einem überregionalen Selbsthilfetreffen dem Streit zweier Rollstuhlfahrer beiwohnen. Die beiden waren sich nicht darüber einig wie Barrierefreiheit an Bahnhöfen realisiert werden sollte. Rollstuhlfahrer Eins hatte an Bahnhof XY keine Probleme, was Rollstuhlfahrer Zwei jedoch ganz anders sah. Diese für mich überraschend sehr konträren Meinungen prallten durchaus Lautstark aufeinander und ich war nicht der einzige im Saal mit einem ungeplanten Erkenntnisgewinn.
Der ist einfach: Nicht einmischen.
Wenn sich Rollstuhlfahrer nicht einig sind, wie ihnen der Problemlose Zugang zu Zügen ermöglicht werden kann, dann werde ich mich bei dem Thema eher zurückhalten.
Frei nach Diether Nuhr: „Wenn man keine Ahnung hat: einfach mal Fresse halten.“
Ich weiss aber, das dies nur eine Form von Barrierefreiheit ist. Was, wenn mir Gliedmaßen fehlen, ich nur 1,20m groß bin? Wenn ich blind, taub oder stumm bin? Wenn ich Epilepsie oder Narkolepsie habe? Oder eben Migräne oder/und Clusterkopfschmerzen?
Unterschiedliche Handicaps bedürfen völlig unterschiedlicher Kompensationen. Und nicht alle Bedürfnisse sind mit baulichen Veränderungen zu erreichen.
Sind Rampen alleine dann ein guter Anfang, oder nur ein Trostpflaster?
Wie ein umfassender Ansatz, der möglichst viele Zufrieden stellt, aussehen könnte, weiss ich leider auch nicht. Ein gepflegtes Maß an Akzeptanz, Toleranz und Verständnis für jede Art von Einschränkung und überhaupt jedwedem „Anders sein“ wäre ein wünschenswerter Ansatz. Leider sind die globalen Fortschritte in den Bereichen Ethik und Moral derzeit nicht sonderlich überzeugend.
Es wäre Zeit für einen Spruch von Oma: „Was du nicht willst, das man dir tu, das füg auch keinem anderen zu.“
Die Wikipedia kennt ihn als Goldene Regel der praktischen Ethik. Da er mindestens hunderte, in sinngemäßer Form womöglich seit tausenden Jahren im Raum steht, wird meine Äußerung kaum etwas ändern. Andererseits hattet ihr doch sicher alle eine Oma die etwas ähnliches gesagt haben wird.

Diagnose einfach – Therapie nicht

Vor einigen Tagen hörte ich im Radio einen Bericht über Stottertherapien, der eine unerwartete Reaktion zur Folge hatte. Die erwartete Folge bei inzwischen so ziemlicher jeder Krankheit – Ja, Krankheit. Stottern kann der Arzt mit dem ICD-Schlüssel F98.5 diagnostizieren und damit ist es im System als definiertes Syndrom vorhanden. Eine offizielle Krankheit halt. – ist die Erkenntnis, das die richtige Behandlung erst nach der richtigen Diagnose erfolgen kann. Und das der Weg dorthin zuweilen recht steinig sein kann.
Beim Stottern scheint das anders. Das ist zwar auch nicht sichtbar, die Diagnostik scheint aber kein Thema zu sein. Auf den Internetseiten der Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe (BVSS) wird das Thema jedenfalls nicht behandelt.
Beim Stottern ist klar was du hast, aber dafür völlig unklar, was du tun kannst. Es gibt Leitlinien und Leitfäden die nicht unbedingt einer Meinung sind und dazu nur sehr wenige die ihre Wirksamkeit wissenschaftlich bewiesen hätte. Der Bundesverband der Logopäden weiss auch nicht, welche Verfahren und Therapien seine Mitglieder überhaupt einsetzen.
Der Umgang mit dem Stottern liegt gnadenlos fast auf Hörensagen- und damit Mittelalter-Niveau. Es ist pures Glück, ob man an einen Logopädin (Logopäden soll es fast keine geben) gerät, die vielleicht die richtige Therapie auswürfelt.
Auf der anderen Seite hat es das Stottern in die Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (Teil 2 SGB IX) , herausgegeben vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales, geschafft. Umgangssprachlich ausgedrückt: Stottern ist eine anerkannte Behinderung.
Dort steht die Migräne auch drin, nicht jedoch der Clusterkopfschmerz. Bislang nicht, wie ich noch immer hoffe.
Im Bereich der Kopfschmerztherapien herrscht dagegen tatsächlich überwiegend Einigkeit. Und das sogar International. Wir leben seit Jahren mit dem Umstand, das es inhaltlich überwiegend gleich lautende Therapieleitlinien und -empfehlungen gibt, die nur leider nicht allen Ärzten bekannt sind. Am Ende als Ärzten die aus purer Unwissenheit falsche Empfehlungen geben und ungeeignete Medikamente verschreiben. Realistisch eingeschätzt entschärft sich dieser Umstand nur in Generationen. Denn heute praktizieren noch Ärzte, zu deren Ausbildungszeit die Triptane noch gar nicht erfunden waren. Schneller ginge es sicherlich, würde jeder jemals falsch diagnostizierte und behandelte Patient seinen Arzt damit in aller Deutlichkeit konfrontieren. Das – ebenfalls realistisch eingeschätzt – wird aber eher nicht passieren.

Am Ende steht die Erkenntnis: Auch wenn die Krankheit, das Syndrom, oder was auch immer, völlig klar ist, muss ganz und gar nicht klar sein, was man dagegen tun kann.

Das läuft am Ende auf eine Empfehlung hinaus, die so ziemlich jede Selbsthilfevereinigung gibt. So auch die BVSS, die auf ihren Seiten schreiben:

Seien Sie „Experte in eigener Sache“, denn Ihr Prüfer im Studium oder Ihr Ausbilder hat in der Regel kein oder nur wenig Wissen über Stottern. Klären Sie in einem offenen Gespräch darüber auf.

Zum Abschluss noch der Link zu dem Blogpostauslösenden Radiobeitrag:

http://www.swr.de/swr2/programm/sendungen/campus/swr2-campus-streit-um-stottertherapie/-/id=658620/did=18282388/nid=658620/1ole5qk/index.html

The Neuropsychology of Cluster Headache

Oder „The Neuropsychology of Cluster Headache: Cognition, Mood, Disability, and Quality of Life of Patients With Chronic and Episodic Cluster Headache“ wie es im vollen Titel heisst.
Der Artikel ist zwar schon mit Mitte 2015, wurde aber vorgestern in einem Tweet von Arte Cluster nochmals „ausgegraben“.
Es geht um eine Studie, in der man die Auswirkungen des Clusterkopfschmerzes auf das Leben der Patienten irgendwie festhalten wollte.
Und da kommt dann raus:
„A new study suggests people who suffer from cluster headache experience increased memory issues, more disturbances of mood, and a poorer quality of life than people without the disorder, considered to be one of the most painful headache disorders.“
Himmelherrgottsakra ….
Und es geht es mit der Krankheit also schlechter als ohne. Was für eine Überraschung.
Mal abgesehen von dem grandiosen Ergebnis dieser „Studie“ ist schon die Idee und die Einrichtung einer solchen eine wirklich Blitzgescheite Leistung.
Es gibt ihn nicht: DEN Musterpatienten, der auf gleiche Art und Weise und in gleichem Umfang betroffen ist. Es gibt keine Clusternorm, nach der jeder von uns halt eine Stunde Unwohlsein ertragen müsste.
Nein – Natürlich nicht.
Es gibt, wie bei allen anderen Krankheiten auch, unterschiedlichste Verlaufsformen. Es macht einen Unterschied, ob du nur unregelmäßige Attacken am Tag, oder jede Nacht mehrfach Attacken hast. Es gab in meinem Leben einen Zeitraum von 18 Wochen in denen ich nicht eine einzige Nacht durchgeschlafen habe. Allein durch diesen völlig gestörten Schlafrhythmus ergeben sich die wunderbarsten Folgeerscheinungen. Wer sagt mir jetzt woran damals die Wortfindungsstörungen und die allgemeine Unkonzentriertheit kamen?
Blöde Studie das!

Hier noch der Link aus dem Tweet:
http://www.headaches.org/2015/05/04/decreased-mood-and-cognitive-function-linked-with-cluster-headache/

Und hier der ursprüngliche Artikel, auf den sich das ganze bezieht:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/head.12486/full

Angst, Teil 2

Kann Inspirationsspuren von @manomama enthalten.

Wir waren mit dem Thema Angst noch nicht ganz durch.
Es gibt ja auch fürchterlich viel, vor dem man Angst haben kann.
Aber was ist denn diese Angst im Kern überhaupt? Wenn man sich das mal philisophisch überlegt. Also Küchenphilosophisch – Denn ich habe das ja nicht studiert. Oder Evolutionär. Auch die Küchenversion.
Vor den richtigen Dingen Angst zu haben rettete einem das Leben. Vor Säbelzahntigern z.B..
Jetzt ist es aber so, das die ausgestorben sind und nicht wir.
Über diese Form von Angst reden wir in vielen Teilen der Welt wohl nur noch selten. In so einigen allerdings leider immer noch. Aber das ist ein anderes Thema.
Wovor könnte ich noch Angst haben?
Angst vor Gruselclowns? Ah, kann sich schon keiner mehr dran erinnern.
Angst davor, das die Nordamerikaner tatsächlich Donald T. zu ihrem Präsidenten wählen könnten? Ah, das haben die inzwischen tatsächlich getan.
Ja, davor darf man berechtigterweise Angst haben. Unklar ist mir persönlich dabei, ob ich vor der Person an sich Angst haben sollte, oder vor der Tatsache das ein Mensch sich mit derart disqualifizierendem Verhalten in die Öffentlichkeit stellen kann und die Hälfte der Bevölkerung sich trotzdem hinter ihn stellt, bzw. dort stehen bleibt.
Angst davor, das es erschreckend viele Menschen gibt, die ihm trotz allem folgen, und ähnlichen Menschen in der Geschichte immer wieder gefolgt sind?
Das lässt mich in jedem Fall zweifeln.
Angst davor, das es anscheinend immer wieder Menschen gibt, die anderen Menschen böses tun und auf jede erdenkliche Art schädigen. Ob das skrupellos (nur) der eigene (finanzielle) Vorteil ist, ob Männer alleinerziehende Frauen als Fickfreiwild [1] betrachten, oder im Krieg, bzw. auch gerne gleich danach, vergewaltigen? Gruppenweise, Geplant und Organisiert.
Alles nichts neues. Passiert jeden Tag auf diesem Planeten. Seit Jahrhunderten. Mindestens.
Nordrhein-Westfalen hat an die 100 Frauenhäuser – und das sind zu wenige. Die muss es geben, weil es Männer gibt, die sich Frauen gegenüber nur mit Gewalt artikulieren können.
Das ist traurig, schrecklich und lässt mich mehr als nur zweifeln. Dabei wird mir schlecht und ich habe definitiv Angst vor dem, was zumindest in einigen Menschen wohnt.
Aber das sind alles andere Ängste. Berechtigte immerhin.
Es macht mir auch Angst, das so einige Schriftsteller, mit deren vergilbten Werken der ein oder andere zu Schulzeiten Kontakt hatte, irgendwie nicht so ganz das Vorzeigeleben geführt haben. Quasi keiner von denen hat auf Erfahrungen mit Bewusstseinserweiternden Mitteln verzichtet. Ein Heinrich von Kleist hat sich selbst erschossen, und weil er das nicht allein machen wollte, hat er eine unheilbare Kranke „dazugecastet“. Wo er das gemacht hat, da steht heute ein Denkmal. Denkmal, kein Mahnmal! Und das ist nicht das einzige.
Muss denn wirklich jeder ein Denkmal kriegen? Wer zum Teufel hat das veranlasst?
Gut, da wird mir eher schwindelig. Aber unter Menschen leben zu müssen, die das befürworten macht schon ein wenig ängstlich. Neben Menschenmassen leben zu müssen, die wahrscheinlich gar nicht wissen, das es Kleist gegeben hat, zerreisst mich dann. Jack London (Der Seewolf) hat auf diesem Planeten schon nach nur 40 Jahren die Atmung eingestellt und sein Alkoholkonsum war daran sicherlich nicht unbeteiligt. Nur drei Jahre vor einem letzten Atemzug hat er einen autobiographischen Roman veröffentlicht, in dem er seine eigene Trunksucht zum Thema macht. Geholfen hat es unter dem Strich so ungefähr ca. … eher wenig. Auf der Anuga treiben immer noch alle Aussteller einen irren Aufwand um die Kunden zu fangen. In der Halle der Brauer stehen ein paar Bierwagen und diese sind umlagerter als alles andere.
Wieder gute Gründe, aber das ist wieder nicht die richtige Angst.

„Helikoptereltern bringen ihre Kinder mit dem Auto zur Schule, weil der Schulweg durch die vielen Autos so gefährlich geworden ist.“ [2]
Aha.
Da habe ich womöglich die größte Angst vor den Reaktionen eines bornierten Piloten/einer Pilotin, sollte man diese mal mit der Hirnrissigkeit ihres Tuns konfrontieren. Es gibt Dinge, die sind so klar, das man sie niemandem erklären muss … denke ich mir zumindest manchmal. Die Praxis sieht nur irgendwie anders aus.
Angst? Weiss ich auch nicht wirklich. Aber schreien könnte ich. Und das laut.
Der Weg führt nicht zum Ziel. Mich zumindest nicht. Meine Ängste scheinen andere zu sein.
Mir fällt auf, das es etwas gibt, das diesen Ängsten gemeinsam ist.
Sie lassen sich nicht von mir beeinflussen – Die Umstände.
Es sind Dinge, die ich tatsächlich einfach aushalten muss. Ob sie mir gefallen oder nicht. Ich kann sie Ignorieren, vergessen, verdrängen, daran arbeiten sie anders zu bewerten oder krampfhaft versuchen etwas positives darin zu sehen. Kann ich! Nur ändern kann ich nichts davon.
Bringe ich das jetzt zusammen mit dem Säbelzahntiger, dann bin ich wirklich bei der Angst angekommen. Auge in Auge mit der großen Katze der nicht zum schmusen zumute ist. Wenn das nicht reicht, noch den klischeehaft üblen Atmen der einem entgegenschlägt. Jetzt wäre der Moment, wo der Körper hormonell in den höchsten Stresslevel versetzt überraschende Reaktionen zeigt.

Was ist denn diese Angst aus biologischer Sicht eigentlich? Ich denke sie darf als Stress- und Belastungszustand betrachtet werden. Was machten solche Zustände jetzt noch gleich gerne mit Migränikern und Migränikerinnen?
Wer mag, darf sich gern zurücklehnen, durchatmen, innehalten und seine Schlüsse ziehen.

Mir ist noch ein wenig danach, die Angst umzudefinieren. Denn ich glaube das es eine Stufe darunter gibt, die wir gerne mal aufwerten und uns damit am Ende keinen Gefallen tun.
Ist das wirklich Angst, oder sind es nur Bedenken?
Habe ich Angst den Termin am Wochenende nicht einhalten zu können, oder befürchte ich nur es nicht schaffen? Und wenn ich es wirklich weiterhin Angst nennen möchte. Vor was oder wem genau habe ich denn hier Angst?
Ist es letztlich nicht nur oft ein Zweifel Bedürfnisse nicht erfüllen zu können? Wessen Bedürfnisse überhaupt?
Nach meinen Beobachtungen und Erfahrungen basiert ein Löwenanteil der „Ängste“ darauf Bedürfnisse anderer und gesellschaftliche Konventionen nicht erfüllen zu können. Ich gebe gern zu, das dieses (sehr) ärgerlich ist und einen nachhaltig von einer Karriere abhalten kann, aber Angst ist etwas anderes.
Dies wäre letztlich mal wieder eine Frage der Bewertung. Denn ich muss die Erwartungen von anderen ja nicht erfüllen wollen.

Da der Migräniker, und auch die Migränikerin, dieses Denken aber tendenziell ungern einstellt, baut er sich hier ein zweites Angstfundment. Auch wenn das klassische Luftschloss gar nicht mal generell negativ assoziiert wird, ist das migränische Wolkenkukucksheim nicht das klassische Spielort für das unabwendbare Happy End. Beim „was wäre, wenn“ Spiel denken wir gerne mindestens drei Ecken voraus. Was eine Unzahl von zu Möglichkeiten gibt auf die man sich vorbereiten kann.
Das ist zum einen und ersten so ganz und gar nicht effizient. Dazu gewinnt fatalerweise immer die schlechtere Möglichkeit. „Und was, wenn sie doch nicht anruft?“. Das bremst dann etwas ineffizientes zusätzlich noch aus.
Wenn du dich darin wiederfindest und etwas ändern willst, dann wirst du etwas ändern müssen.

[1] https://twitter.com/manomama/status/790966746215841792
[2] https://twitter.com/land_pomeranze/status/791138441807458307

Images of an Invisible Illness

Seit geraumer Zeit versuche ich überwiegend vergeblich positiven Beispielen kreativen Umgangs mit der Thematik Clusterkopfschmerz/Migräne habhaft zu werden. Texte drücken immer mehr Verzweiflung als Hoffnung aus und Bilder haben immer mehr oder weniger den Ausdruck von Edvard Munchs „Der Schrei“. Naja, das sind ja auch auch eigentlich vier Bilder.

Katie Goldens Grundsatz „Living a fulfilled life while managing chronic migraines.“ hat mich hoffen lassen in ihren Fotografien etwas anderes entdecken zu können.
https://migraine.com/infographic/images-of-an-invisible-illness/
Hmm … Immerhin stellen sie dem „Heute nicht“ ein „Heute doch“ gegenüber.
Das ist immerhin etwas, das man einem frisch Diagnostiziertem zeigen könnte, ohne das der eine tiefere Sinnkrise bekommt.
Dank der sinnfreien Erfindung der Pagination könnt ihr die Bilder nicht einfach durchrollen, sondern müsst blättern. Es sind mehr als die beiden Bilder auf der ersten Seite.
Katie Golden ist eine der aktivsten (Migräne)-Bloggerinnen und ihre Fotos sind Teil der Ausstellung „Invisible Beauty in Pain“.
Zum Einstieg: https://540westmain.org/2016/11/12/invisible-beauty-in-pain-artist-spotlight-interview-katie-golden/
Wer mag kann noch stundenlang weiterlesen: https://migraine.com/patient-advocates/katie-golden/
Oder auf Facebook treffen: https://www.facebook.com/katie.golden.migraine

Kurz zurück zu den Eingangs erwähnten abschreckenden Beispielen.
Ich meine Texte wie den „Letter to my next neurologist„.
Und Bilder wie diese hier:

Oder die Bilder, die ich in der Kollage zu diesem Blogpost verarbeitet habe: http://blog.schmerzfrisstseele.de/2016/02/mein-aua-ist-groesser-als-deins/

Angst, Teil 1

Seit einigen Wochen gehe ich Schwanger mit diesem Blogpost, der aber trotz der ihm gewährten Zeit keinen wirklichen Reifungsgrad erreichen will. Bevor die Gedanken sich jedoch in Endlosspiralen verlieren, will ich den Zwischenstand hier festhalten. Auch um sie zwischenzeitlich aus dem Kopf zu bekommen.
Das ist übrigens ein ganz großer Vorteil von „etwas aufschreiben“.
Das Ausgeschriebene ist ja nun aufgeschrieben und daher müssen die tagtäglichen Gedanken nicht mehr ständig darum kreisen.
Das gegebene Thema war, oder vielmehr ist: Angst
Der gegebene Anlass waren zwei Gespräche mit Migräne-Patientinnen, die beide von starken Ängsten geprägt waren und wahrscheinlich noch sind. Beide hatten bislang keine Erfahrungen mit Triptanen zur Kupierung ihrer Migräneattacken. Jedoch hatten sie, noch bevor sie eine einzige Tablette geschluckt haben, beide eine unbestimmte Angst vor einem Medikamenteninduzierten Kopfschmerz oder gar einer Medikamentenabhängigkeit.
Eine völlig real existierende Angst aus einem völlig irrationalen Grund.
Es fällt mir schwer mich dort hineinzudenken.
Denn solche Ängste hatte ich seinerzeit nicht. Nicht mal ansatzweise. Ich war heilfroh, das es doch Medikamente gab die mir helfen könnten. Ich hätte einfach alles genommen, das Linderung verspricht. Ohne Rücksicht auf irgendwas. Hier unterscheidet sich der Migräniker vom Clusterkopf. Was mich ganz und gar nicht wundert. Der Mensch entspricht ein Stück weit dem Schmerz der ihn zwangsläufig formt. Als Hybridkopf kenne ich zwar beide Seiten, aber diese unbestimmten Ängste eines Migränekopfes kann ich kaum mehr nachvollziehen.
Während ich es doch versuchte, kochten im Netz einige Meldungen zu dem Thema Daith Piercing hoch. Ich habe es Wahrgenommen, mir ist jedoch die Zeit zu Schade mich zu dem Thema zu äußern. Zu meiner Freude hat Markus A. Dahlem sich die Zeit genommen.
Hoffnung und Abzocke scheinen eine gerade magische Beziehung zueinander haben.
Ich hingegen mag die evidenzbasierte Medizin. Die macht Fehler, gesteht sie ein und verbessert sich dementsprechend. Das tun vielerlei alternative Verfahren nicht. Das allein ist für mich ein Grund diese nicht ernst zu nehmen. Das aus manchen Kreise gern verteufelte System aus Krankenkasse und Pharmaindustrie finde ich so schlecht gar nicht. Die einen stehen im Wettbewerb und wollen Geld verdienen und die anderen so wenig wie möglich ausgeben. Das hat etwas selbstreinigendes.
Aber was rege ich mich auf. Woanders glaubt man an die Wirkung von zerriebenen Nashörnern. Nicht alle Menschen können das ihnen gegebene Hirn gewinnbringend nutzen.
Aber ich weiche vom Thema ab. Deutlich sogar.
Also zurück zur Angst.
Was für eine ist diese Angst überhaupt?
Reden wir da von einer existenziellen Angst ums nackte Überleben? Oder eher von der Befürchtung irgendwelchen Ansprüchen nicht gerecht werden zu können.
Das kann ich für dritte schlecht beantworten. Für mich selber weiss ich, das ich wahrscheinlich Ängste entwickeln könnte, wenn ich diese Ansprüche noch für mich gelten lassen würde. Tatsächlich habe ich vieles von mir geschoben und aus meinem Leben entfernt das für Ängste sorgen könnte. Dann kann und will sicherlich nicht jeder so radikal machen. Ich kann es auch nichtmal jedem ans Herz legen.
Wirklich empfehlen kann ich in jedem Fall sich rational mit den konkreten Ängsten auseinanderzusetzen. Hat sie überhaupt einen realen Bezug zu der Situation, oder male ich nur Teufel an die Wand? Im zweiten Fall hilft es hoffentlich sich das immer und immer wieder zu verdeutlichen um den Pinsel aus der Hand zu legen. Es kann gut sein, das dies nicht in einem Rutsch und mit einer einzelnen Erkenntnis gelingt. Es mag nötig sein dies zu üben.
Und welche Ängste hab jetzt ich noch? Sind da wirklich keine übrig geblieben?
Wenn ich vor etwas Angst habe, dann ist es die Nichtverfügbarkeit der von mir genutzten Medikamente. Also hätte und wäre …
Würden alle Hersteller von Suma- und Zolmitriptan ihre Produktion einstellen, dann ginge mir allerdings der Arsch auf Grundeis. Tatsächlich sind in jüngerer Vergangenheit immer wieder mal Engpässe aufgetreten, persönlich hatte ich jedoch das Glück, das die Lieferschwierigkeiten in meine Remissionsphasen fielen.
Knock on wood!

Bevor mir weitere Gedanken zur Angst einfallen, will ich für den Moment mit der alten Weisheit schließen, das sie ein schlechter Berater ist.

Migräne und die Nitrate

Als ich gestern in meinem abendlichen Podcasts die entsprechende Meldung „abhörte“, schwante mir schon, das dies wieder ein wenig Unheil bergen könnte.

Die Meldung findet sich hier:
http://www.deutschlandfunk.de/meldungen-liste-forschung-aktuell.1508.de.html?drn:date=2016-10-19&drn:news_id=668659

„Wer mehr Bakterien im Mund hat, die Nitrat zu Nitrit umwandeln können, bekommt häufiger starke Kopfschmerzen wie Migräne.“ So weit, so gut.
Die Forscher haben das Vorkommen der entsprechenden Bakterien mit der Angabe der Probanden auf einem Fragebogen abgeglichen, wie oft sie unter Migräne leiden würden.
Es hat also nichtmal jemand geprüft ob die entsprechenden Probanden wirklich unter Migräne leiden und auch entsprechend Diagnostiziert sind. Die Praxis zeigt, das „Migräne“ da eher ein sehr schwammiger Begriff als eine scharfe Definition ist.
Wenn ich einen Bandscheibenvorfall habe, dann macht es da auch einen Unterschied ob das im Lenden- oder Halswirbelbereich ist.
Die entsprechende Meldung geistert zwar seit gestern durch die Medienlandschaft, jedoch finden sich nirgends Zahlen die uns verraten würden, wie auffällig denn nun die Korrelation ist.
Der Rest der Theorie ist indes gut vorstellbar. Ein Bakterium in der Mundhöhle – so steht es überall, aber ich glaube eher, das es nicht nur da, sondern eher im gesamten Verdauungstrakt vorhanden ist – wandelt Nitrate aus der Nahrung zu Nitrit. Im Blutkreislauf kann das Nitrit dann in gefäßerweiterndes Stickstoffmonoxid umgewandelt werden. Was ich so noch nie gehört habe und einfach erstmal glauben muss.
Die Idee dahinter? Ein simples Mundwasser als Migränemittel.
Im Ernst: Die Bakterien sollen nur im Mund ausreichende Mengen wandeln? Oder braucht es eben Magen und Darm zusätzlich. Dann würde jetzt aber ein Mundwasser vielleicht nicht wirklich ausreichen.
Irgendwas klemmt an der Geschichte noch. Zum jetzigen Zeitpunkt ist das nichtmal Grundlagenforschung oder eine gesicherte Erkenntnis, sondern ein Zufallsfund.
Das ist nichts schlimmes, das war das Penicillin auch auch.
Es darf gern weiter geforscht werden. Aber Überschriften wie „Migräne entsteht im Mund“ sind mehr als deplaziert.
Schade, das sich hier sogar das Radio auf Click-Bait-Niveau hinunter begibt.
Formulierungen wie „möglicher Triggerfaktor“ treffen es da eher.

Wie gehst du mit depressiven Gedanken um?

Dies ist eine Frage, die so sinngemäß immer wieder gestellt wird. In der klassischen Selbsthilfegruppe ebenso wie in Facebookgruppen.
Kann man diese Frage pauschal, knapp und hilfreich beantworten? Oder muss man mehrere Bücher lesen und über Monate eine Therapie machen? Oder gleich mehrere?
Man muss nicht, sollte aber – Wie ich finde.
Solche Gedanken kommen einem nicht innerhalb einer Viertelstunde, und somit wird man sie auch ganz bestimmt nicht in fünf Minuten wieder los. Die kann, ganz im Gegenteil sogar harte Arbeit bedeuten. Und es gibt auch kein „Patentrezept“, was man dagegen tun kann. Aber es gibt so etwas wie ein Muster.
Nahezu allen Schilderungen von einem erfolgreichen Umgang mit depressiven Gedanken ist gemeinsam, das man einen Bogen um selbige macht und so Platz für schöne Gedanken und Erinnerungen schafft.
Die Frage: „Wie gehst du mit depressiven Gedanken um?“ lässt sich damit sogar in nur einem Wort beantworten, wenn es denn sein muss.
Überlagerung!
So gebe ich destruktiven Gedankenspiralen keinen Raum in meinem Hirn.
Womit diese Überlagerung jedoch gelingt, muss jedoch jeder für sich selbst herausfinden.

Für mich passiert vieles davon auf dem Fahrrad. Es sind und bleiben die von Verlouria in ihrem wunderbaren Blogpost „The 12 Stages of Climbing Addiction“ beschriebenen Gefühle, die mir an vielen Steigungen durch den Kopf gingen und sicher noch gehen werden.
Nebenbei bemerkt; Steigungen sind wesentlich schöner als Gegenwind. Denn einen Gipfel zu erreichen, bedeutet ein Ziel zu erreichen. Und es gibt eine Belohnung. Die Aussicht und die Möglichkeit hinab zu rollen. Gegenwind ist nur verschwendete Energie.

So neulich sehr deutlich geschehen bei einer Ausfahrt im Sauerland. Am Ende des SauerlandRadrings war noch zu viel Tageslicht übrig und auf einem Gipfel entlang des Weges stand dieser Sendemast. Den könnte man sich ja mal aus der Nähe anschauen.

Sendemast auf der Markshöhe

Gesagt … getan.

Getting Closer

Über asphaltierte Nebenstraßen und breite Forstautobahnen geht es Kurbelumdrehung für Kurbelumdrehung weiter nach oben.

and closer

Der Sendemast selber, ist zugegeben ein Stahlgerüst wie alle anderen auch.

Sendemast auf der Markshöhe

Aber die Aussicht von der Markshöhe war die Mühe wirklich wert.

Aussicht

Das ergibt eine Erinnerung, die nicht umsonst war, und somit um so deutlicher in selbiger bleibt.

You can’t see what I feel – Das Übersetzungsprojekt

Mein Buch „Schmerz frisst Seele“ ist nun vor fast drei Jahren erschienen. Drei Jahre in denen mir zum Glück immer wieder Betroffene erzählt haben, das ihnen das Buch eine Hilfe war. Da jedoch bislang nur deutschsprachige Betroffene davon profitieren können, habe ich den Entschluss gefasst das Buch ins Englische übersetzen zu lassen.

Für die Finanzierung habe ich ein Kickstarter-Projekt gestartet:

https://www.kickstarter.com/projects/1967970154/you-cant-see-what-i-feel-translation-german-englis

Sobald die benötigte Summe zusammen ist, wird das Buch von einem professionellen Übersetzer ins Englische überführt und wird dann als eBook auf Amazon weltweit verfügbar sein.

You-can't-see-what-I-feel-1024x576

Botox ins SPG

Wenne mich so fragst – Noch ne Therapie macht das jetzt auch nicht einfacher.

Aber das ist ja noch gar keine, sondern nur eine Studie mit gerade 10 Patienten, die von Ende 2013 bis Mitte 2014 in Norwegen durchgeführt wurde. Die Ergebnisse wurden gerade in der aktuellen Ausgabe der Cephalagia veröffentlicht.
http://cep.sagepub.com/content/36/6/503.long

Es geht um eine Blockade des Ganglion sphenopalatinum (SPG) mit einer Injektion von Botulinumtoxin A, im Volksmund als Botox bekannt.
Der Ansatz ist eigentlich simpel. Das Ganglion sphenopalatinum (SPG) ist ein hinter der Nasenwurzel tief im Gesicht befindlicher Nervenknoten, der zum autonomen Nervensystem gehört und dem eine zentrale Rolle in der Schmerzweiterleitung beim Clusterkopfschmerz zugeschrieben wird. Botulinumtoxin A ist ein Gift, mit dem man diesen Nervenknoten lahmlegen will. Mehr oder weniger analog zu dem unter dem Namen „Pulsante“ vermarkteten Stimulation des SPG per Implantat (http://www.ati-spg.com/europe/de/). Die Durchführung ist dann schon nicht mehr so trivial, denn um die richtige Stelle zu finden ist eine Lokalisierung per CT und MRT notwendig. Dazu finden sich in dem Artikel zu der Beschreibung der Durchführung die Worte „general anaesthesia“. Die Injektion wird also unter Vollnarkose vorgenommen.
Das Ergebnis macht so viel Hoffnung wie andere und ist auch ebenso erschreckend. Erschreckend bis skandalös finde ich die Tatsache, das bei 10 Patienten von dreien die Daten nicht ausgewertet werden konnten, da diese keine entsprechenden zurückmeldeten. Was stimmt mit diesen Menschen nicht? Bei den verbleibenden 7 haben einige eine signifikante Besserung erfahren, mache davon sogar über einen eigentlich zu langen Zeitraum.
Für den Clusterkopfschmerz gibt es leider und Gott sei Dank eine Vielzahl von unterschiedlichsten Therapiemöglichkeiten, was für die Ärzte, aber auch den Betroffenen eine echte Herausforderung darstellt. Denn derzeit kann niemand vorhersagen, welche Option die für den jeweiligen Patienten die richtige/beste/wirksamste ist. Das kann bedeuten, das man mitunter Jahre nach der bestmöglichen Therapie sucht.

Ein Blick zu den Nachbarn – Welchen Sinn hat Migräne?

Diesen Titel trägt ein Eintrag in dem sehr lesenswerten Blog von Markus Dahlem.

http://www.scilogs.de/hirnnetze/eine-frage-markus-dahlem/

Da mich die gleiche Frage auch schon ein Weile beschäftigt, will ich hier meine Sicht der Dinge zum besten geben.

Die Migräne hat keinen Sinn – Sie ist eine Nebenwirkung.

Manche Menschen werden in der Sonne rot, andere braun. Wie sich das für den einzelnen verhält ist uns mitgegeben. Die Gene seien das, sagt man.
Hilft nix, es ist wie es ist und es bleibt wie es war. Wer Sommersprossen hat, trägt besser einen Hut. Wie viel ich von Pigmentierung und Hautschichten weiss, ändert daran gar nichts. Ich habe eine bestimmte Disposition, die gehört zu mir und meinem Körper und danach habe ich mich zu richten. So ein Sonnenbrand ist nun eine wunderbar einfache Sache, die jedermann ziemlich schnell mit der Ursache in Verbindung bringen kann. In Folge ist es für den Betroffenen einfach sich dementsprechend zu verhalten. Da es zwischen den Extremen viele Graustufen gibt, reicht es dem einen sich einzucremen. Andere tragen wirklich Hut und lange Ärmel oder gehen bei Sonne gar nicht vor die Tür.
Bei einer Migräne sind die Zusammenhänge zwischen Ursache und Auswirkung oftmals leider weder eindeutig noch so unmittelbar zuzuordnen.
Die Migräne ist aber nicht einfach so eine Nebenwirkung. Sie ist gewissermaßen der Preis für eine Fähigkeit.
Auch wenn durchaus kontrovers darüber diskutiert wird, bin ich mir nach rund zwei Jahrzehnten entsprechender Beobachtungen ziemlich sicher, dass es so etwas wie eine Migränepersönlichkeit gibt. Migräniker sind tendenziell gewissenhaft, pflichtbewusst und aufopfernd. Wir lassen nichts liegen und machen sogar noch die Arbeit von anderen fertig. Migräniker sind dazu wahrnehmend. Kriegen auch im Augenwinkel noch alles mit. Hören noch gesprochene Sätze am Nebentisch. In Menschenmengen, oder nur im Supermarkt laufen andere Menschen schon mal an dir vorbei, weil sie quasi mit Scheuklappen durch die Welt gehen. Ein Migräniker sieht sich immer zuerst. Dank dieser fehlenden Scheuklappen steht das Migränehirn im Trommelfeuer der Reize aus seiner Umgebung und schwenkt bei Überlastung die weisse Fahne und schaltet sich ab. Schmerz, Rückzug, Pause!

Wieso ist das jetzt eine Fähigkeit?

Für mein Verständnis was es eine, die früher einmal viel nützlicher war. Spätestens seit Erfindung der blinkenden Neonreklame ist das jedoch vorbei. Der Mensch hat sich durch Spezialisierung vom Rest der Fauna distanziert. Während einer mit dem Speer gezielt hat, musste ein anderer aufpassen, das nichts aus dem Busch gesprungen kommt. Es brauchte solche Wahrnehmenden in der Gruppe, damit selbige bessere Überlebenschancen hatte.
Ja, das ist lange her. Aber mit Milchprodukten kommen heute auch nicht alle Menschen gleich gut klar. Das ist ebenfalls ein sehr altes Erbe.
Ich weiss nicht ob ich Recht habe. Wirklich wissen wird man das wahrscheinlich nie können. Dazu müsste man etwas wissenschaftlich untersuchen, was sich nicht mehr untersuchen lässt. Keine Ahnung wie viele Ötzis man dafür noch auftauen müsste. Aber für mich ist dieses Model in sich stimmig und erklärt mir zumindest den Migräneteil meines Kopfes.

Und was ist mit dem Cluster?

Ich habe schon im Buch dargestellt, das die Migräne für mich daherkommt wie eine eifersüchtige Frau, die dich nur für Sich haben will. Ich weiss leider nicht wie ich das Bild für die überwiegend betroffenen Frauen tran­skri­bie­ren soll, sorry. Für mich fühlt sich das ganze am Ehesten so an. Ich finde nicht gut, was da passiert, aber ich kann doch meist nachvollziehen wieso es gerade passiert. Der Clusterkopfschmerz ist von deutlich willkürlicherer Natur. Er ist eine wilde Bestie, die eher planlos alles gegen die Wand wirft, was sich ihr in den Weg stellt. Es ist tatsächlich so, das ich hier keine Idee und kein Model habe. Er ist einfach da und es macht den Umgang mit ihm aufgrund seiner Unberechenbarkeit ein gutes Stück komplizierter.

Die Migräne ist für mich ganz klar der Preis für etwas, das ich besser kann als viele andere Menschen. Für den Clusterkopfschmerz habe ich eine solche „Erklärung“ leider bis heute nich gefunden. Der ist tatsächlich einfach da und nervt. Was aber nicht bedeutet, dass man nicht auch dem Umgang mit ihm lernen kann.

Genesungswünsche

In einem Kapitel des Buches habe ich mich schon ausführlich mit der Frage nach dem Befinden auseinandergesetzt. Dabei habe ich festgehalten, das mir die floskelhafte Verwendung der Frage „Wie geht es dir?“ ganz und gar nicht gefällt.
Es gibt noch etwas, das wahrscheinlich gar nicht ganz so floskelhaft verwendet wird, mit dem ich aber trotzdem immer wieder Probleme habe.
Und das sind Genesungswünsche. Gute Besserung – so sagt man da wohl meistens. Und das ist – ob so gemeint oder nicht – bei einer Erkältung oder ähnlichem ganz in Ordnung. Dabei ist es hier sogar egal, ob es von Herzen kommt oder nicht.
Aber sage ich das so auch einem Krebskranken? Einem Dialysepatienten? Oder einem Menschen der an Demenz leidet?
Es kommt mir nicht wirklich angemessen vor.
Nun ist es so, das man von kaum jemanden so viel lernen kann, wie von anderen Patienten. Je schwerer die Beeinträchtigung, mit der jemand zu leben gelernt hat, desto mehr kann man lernen. Auf dem Tag der seltenen Erkrankungen ergibt sich zwischen Selbsthilfevertretern der unterschiedlichsten Krankheiten immer wieder diese Gelegenheit. Dabei stelle ich immer wieder fest, das so sehr die ständigen Schmerzen unser Leben beeinflussen müssen; Andere müssen mit wesentlich destruktiveren Krankheiten leben. Sind entstellt oder haben eine deutlich verkürzte Lebenserwartung. Uns tut „nur“ etwas weh und wir haben Angst ob wir unseren Job noch machen können. Es reinigt, wenn man sich mit Menschen unterhält, die nicht über einen GdB, sondern über eine Pflegestufe reden.

"Schmerz frisst Seele" an einem Strand auf Mallorca
„Schmerz frisst Seele“ an einem Strand auf Mallorca. Dank an Cordelia für das Bild.

Was sagt man da?

Ganz einfach, das man dem-, oder derjenigen hoffentlich wirklich wünscht:

Gute Tage!

Es ist so einfach, das ich mich wirklich frage, wieso ich da nicht schon längst drauf gekommen bin. Bin ich aber tatsächlich nicht.

Opfer dich – Studienteilnahme

Wenn du willst, das sich etwas ändert,
dann musst du etwas ändern.

Ja, denn das passiert nicht von allein. Aktuell führt das Pharmaunternehmen Eli Lilly weltweite Studien mit dem CGRP-Antagonisten LY2951742 zu Behandlung von Migräne und Clusterkopfschmerzen durch. Es ist meines Wissens nach das erste Mal, das ein potentieller Wirkstoff auch direkt für uns Clusterkopfschmerzpatienten erprobt wird. Wer will, kann bei der Weltpremiere noch dabei sein. Ausnahmsweise mal nicht darüber Jammern, das nicht geforscht wird, sondern mithelfen.
In Deutschland kann man in Hamburg, München, Königstein und Essen an der Studie teilnehmen. Und zwar in der Kopfschmerzambulanz des UKE, dem oberbayerischen Kopfschmerzzentrum, der Migräneklinik und dem westdeutschen Kopfschmerzzentrum.

Alle anderen Studienorte und einen Test, ob ihr für die Teilnahme an der Studie geeignet seit, findet ihr auf den Studienseiten von Eli Lilly:

http://www.lillytrialguide.com/EN/studies/headache & http://studyforclusterheadache.com/

Speziell für Episodiker habe ich noch einen Tipp: Wenn ihr euch zur Teilnahme entscheidet, dann klärt die Aufnahme am besten schon während der Remission und wartet damit nicht, bis die Episode beginnt. Dann ist der ganze Ablauf in Ruhe geklärt und ihr könnt quasi auf Abruf einsteigen, wenn es losgeht.