Vom Holz zum Stock

Manchmal denke ich: „Ich mach das schon zu lang.“
Durch die Arbeit in der Selbsthilfe, dann ein Buch darüber zu schreiben und so am Ende die Erkrankung irgendwie auch noch zu einem Hobby machen. Es gibt schon Tage, an denen kommt mir das seltsam vor. An denen denke ich: „Du hast deinen Weg. Du hast gute Tage und du hast schlechte Tage. Du weisst, was an an den schlechten Tagen zu tun hast. Und an den guten auch – Leben!“
Aber so ganz komme ich aus der Sache nicht raus und erwische mich doch immer wieder mal dabei, mich auch an guten Tagen meinem nicht ganz freiwilligen Hobby zu widmen.
So ähnlich dachte ich auch neulich, als ich in einer Clusterkopfschmerzgruppe in einem größeren sozialen Netzwerk die Feststellung der Vermutung las, das Cluster eher „linksseitig“ sei. Gefolgt von der Frage, ob sich die Schmerzen rechts wohl anders anfühlen als links.
Ganz souverän dachte ich in dem Moment: „Hä?“
Zum einen ist die Vermutung der Linkslastigkeit aufgrund einiger Nachrichten in einem sozialen Netzwerk eine eher gewagte These. Das passiert aber leider. Da schreiben drei Leute hintereinander was von links, und – Zack – hast du links in deinen Hirnwindungen abgelegt. Und verrückterweise geht das da auch erstmal nicht wieder weg.
Ich lese sowas in diesen Netzen gar nicht. Also inhaltlich nicht. Ich bin da vorsichtig geworden. Denn auf der anderen Seite sitzen Menschen die ich nicht kenne – jetzt bin ich ketzerisch – und vielleicht nur behaupten oder glauben, sie hätten die gleiche Erkrankung wie ich. Es gibt für mich ja keine Möglichkeit das zu Überprüfen.
Linkslastig. Natürlich ist Cluster nicht linkslastig – Oder doch?
Ich kenne linke und ich kenne rechte. Persönlich. Ich kenne auch welche, bei denen die Seite gewechselt hat. Seit vielen Jahren. Und natürlich tut es links genauso weh wie umgekehrt. Ein Wechsel kann verwirren, da man sich an „seine“ Seite in all den Jahren möglicherweise irgendwie gewöhnt hat.
Komische Frage.
Dachte ich.
Aber eine Frage.
Eine Frage, die sich nun mal jemand gestellt hat. Etwas, das jemanden beschäftigt hat.
Sie war geschrieben und ausformuliert. Mit Satzzeichen und so. Nicht auf dem Telefon während der Bahnfahrt zusammengestammelt. In dem Fall hätte ich die wohl gar nicht wahrgenommen.
Ist Cluster denn nun linkslastig, oder doch nicht.
Er ist einseitig. Das ist sehr deutlich so definiert und wird auch von allen mir bekannten Betroffenen so beschrieben. Wieso gibt es eigentlich keinen zweiseitigen Cluster? Wäre ja auch noch eine zumindest nicht unlogische Frage. Die habe ich aber noch nicht gesehen. Und mir selber auch nicht gestellt. Es ist halt so wie es ist.
Wenn ich es jetzt links habe, und du rechts. Tut es dann bei dir rechts genau so weh wie bei mir links?
Wieso frage ich mich das nicht? Andere sich aber schon. Das frage ich mich dann. Und bin tatsächlich nicht sofort drauf gekommen. Schlimmer noch. Ich hielt es anfangs für eine dumme und unnötige Frage.
Daher ja auch die einfühlsame spontane Reaktion darauf: „Hä?“
Wieso nun. Wieso fragt sich jemand, ich mich aber nicht.
Die Antwort ist erschreckend einfach: Ich bin fertig damit. Ich bin durch.
Ich mag mich tatsächlich nicht mehr in der Form über Kopfschmerzen unterhalten. Ich mag mich weiterhin informieren und bin ggf.  für Versuche und Experimente offen. Siehe Studienteilnahme hier: Opfer dich – Studienteilnahme. Aber ich bin fürs erste anscheinend mit allen elementaren Fragen durch. Manche davon sind vielleicht wirklich nicht besonders hilfreich, andere schon so einzementiert, das man es nur noch als Umstand sieht, und nicht mehr als Frage. So wie vielleicht den Umstand, das der Schmerz nur einseitig ist. Wieso ist das so? Ich weiss es nicht und habe es mich auch schon lang nicht mehr gefragt.
So wird aus dem „Hä?“ doch wieder ein leises „Ah!“.
Nicht zuletzt auch dank einer kürzlich erfolgten „Erdung“ im ganz realen Leben. Abseits des Cyberspaces. Jemandem gegenüberzustehen, bei dem die ersten Therapieversuche nicht so gut geklappt haben. Dazu ein bislang behandelnder Arzt, der mal wieder nur die Überschriften der Leitlinien gelesen hat.
Diesem Menschen ein Stück der Unsicherheit zu nehmen und im Gegenzug dafür ein Stück Hoffnung dazulassen – Das ist es letztlich wofür es das Buch gibt und dieses Blog dazu. Und wofür ich mich immer wieder zu Selbsthilfetagen aufmache um mir dort Kugelschreiber vom Tisch klauen zu lassen. Weil doch immer wieder mal ein Mensch dabei ist, dem es ähnlich geht, wie es mir einmal ging.

Es gibt zwar auch Menschen, die einfach nichts dazulernen und die über Monate oder gar Jahre immer wieder die gleichen Fragen stellen. Das ist dann tatsächlich nur ermüdend. Aber es gibt eben auch Menschen, die stellen andere Fragen als du selbst, weil Sie selbst nun mal an einer anderen Stelle stehen. Und dabei darf sich auch der Erfahrene durchaus auch auf den Unerfahrenen zubewegen.

Von der Akzeptanz der Laktoseintoleranz

Oder: Zum Teufel mit der Barrierefreiheit!

Eigentlich fing das alles ganz anders an. Da ist zum einen das Dauerthema mit der Selbst- und Fremdakzeptanz bei primären Kopfschmerzerkrankungen. Egal ob Migräne oder Clusterkopfschmerz.
Dabei beschweren wir Clusterköpfe gerne mal über den Namen der Krankheit. Muss das so heißen? Es ist doch mehr als Kopfschmerz. Ist die Migräne auch. Hilft ihr aber auch nicht wirklich. Darüber habe ich mich bereits im Buch ausgelassen und es hat sich weder an der Erkenntnis noch an den Umständen seitdem etwas geändert. Es gibt Krankheiten die haben so etwas wie einen abschreckenden Faktor. Den „Gott sei Dank hab ich das nicht.“-Gedanken. Und dann gibt es: „Ach ja, Kopfschmerzen hatte ich auch schon mal.“
Nun – Ganz fair ist das nicht.
Denn wir reden bei der Migräne von ca. 10% der Bevölkerung. Und die haben dann nochmals Freunde und Verwandte. Da kommen schon ein paar Leute zusammen, welche die Sache doch Ernst nehmen.
An das Image von Parkinson oder einer Epilepsie kommen wir aber trotzdem nicht ran.

Wie fing es denn jetzt an? Wieso schreibst du das alles?
Weil … Wir damit nicht ganz alleine sind.
Es war dieser Tweet von Markus A. Dahlem, welcher mich auf Kristina Wilms aufmerksam machte.

Im längeren Satz dann in Markus Blog: http://scilogs.spektrum.de/graue-substanz/depression/

Laut gedacht mit Kristina Wilms:

Wo es einen zweiten Teil gibt, gab es vorher natürlich auch einen ersten. Aber der zweite ist besser:

Kristina bringt es das Gefühl dieser Misere ganz wunderbar auf den Punkt. Auch wenn es bei ihr um Depressionen geht. Sie sagt:

„Wobei ich mir häufig gewünscht hätte etwas Anständiges zu haben.
Etwas das man sehen oder gar anfassen kann.“

Video geschaut. Neugierig geworden. Was gibt es über die Frau noch zu erfahren?
Ich gestehe; Mir gefällt was sie sagt und wie sie es sagt.
„Ich war ein Mängelexemplar“ sagt sie im Interview auf Spiegel Online
http://www.spiegel.de/gesundheit/ernaehrung/selbsthilfe-app-arya-fuer-psychisch-erkrankte-a-1096751.html

Sie sagt dort auch: „Ich wollte aus der Krankheit und meinen Erfahrungen etwas Positives erschaffen.“
Der Peer-Ansatz. In der klassischen Selbsthilfe immer erfolgreich gelebt, aber in der Neuzeit noch nicht wirklich angekommen. Social Media hat entschieden zu viele Side-Effects um da eine Qualitativ ebenbürtige Hilfestellung geben zu können. Ist nur bequemer. Aber bequem bringt einen selten an Ziele. Doch das ist ein anderes Posting.

Zurück zu Kristina:

„Das Smartphone habe ich ja eh immer bei mir. Insofern bietet es sich einfach an als Brücke für den Transfer von therapeutischen Aufgaben in den Alltag.“

Gut – Das ist jetzt der Moment wo sich offenbart, dass ich doch eine andere Generation bin. Smartphones kamen in mein Leben als ich schon lang erwachsen war und sind für mich in Teilaspekten ein durchaus praktisches und wertvolles Werkzeug. Sie sind nicht Teil meines Lebens und auch nicht für alles gut und zu gebrauchen. Ich teile auch nicht die „Digital ist besser“-Meinung bezüglich des Führens von Kopfschmerztagebüchern. Es macht in jedem Fall Sinn eines zu führen. Wichtig ist dabei aber das man es führt, nicht so sehr wie man es führt. Es muss die Form sein, die einem liegt. Es ist ein bisschen wie beim Sport. Man muss ihn gern treiben und sich nicht dazu zwingen. Möglicherweise drängt es jemanden Stimmungsbilder in sein Tagebuch zu kritzeln. Da ist die App am Ende. Eher Theoretisch sind bislang auch die Möglichkeiten der Inhaltsübermittlung an den behandelnden Arzt. Technisch ist das vieles denkbar. Aber es gibt bislang keine Standards. Apps sind ein weiteres Werkzeug. Nicht mehr, aber eben auch nicht weniger.
Daher sei zur Werbung an der Stelle auch noch schnell und gerne der Link zu Kristinas App eingeschoben:
https://www.aryaapp.co/

Wer tiefer rein will in die Materie, der kann hier noch weiterlesen.
https://m-sense.de/blog/2017/schmerzen-aufschreiben

Der Vollständigkeit halber dann auch noch die Links zu den beiden mir bekannten Migräne-Apps.
M-Sense: https://m-sense.de/
Migräne-App: http://www.schmerzklinik.de/2016/10/01/die-migraene-app/

Ob diese inzwischen die Clusterkopfschmerztypische stakkatoartigere Attackenfrequenz abbilden können, entzieht sich meiner Kenntnis. Auch bei konkreten Cluster-Apps bin ich nicht auf dem laufenden. I’m not the App-Guy.
Zu meiner eigenen Überraschung schauen sich die Krankenkassen das aber wohl recht genau an.
http://www.abendblatt.de/nachrichten/article210264599/Studie-deutet-auf-Wirksamkeit-von-Migraene-App-hin.html
Wobei … Wenn reines Selbstmanagement zu einer Verbesserung führt, dann finden die Krankenkassen das natürlich super. In dem Fall dürfen die das sogar, weil es den Patienten auch hilft und damit Win-Win ist.

Das waren die Gedanken, die nun schon ein paar Wochen lagen und reifen konnten. Dazu kam kürzlich noch ein Sahnehäubchen.
Wart ihr schon mal auf einem Seminar oder einer Fortbildung, wo man den ganzen Tag mit zumeist Fremden beisammen sitzt und nach einigen Stunden dienstlichem/fachlichen Teil das Mittagsessen ansteht?
Und gab es dann dort einen Teilnehmer oder eine Teilnehmerin, die sich beschwert, weil es für Sie kein laktosefreies Essen gab, obwohl bei der Anmeldung eine entsprechende Auswahl gegeben war?
Whow!
Einfach Whow!
Betretenes Schweigen in der ganzen Runde. Die Küche kommt persönlich um sich zu entschuldigen.

„Prinzipiell ist das kein Problem. Mir wurde aber leider nichts gesagt.“

Der sachliche Grund war wahrscheinlich so einfach. Der entsprechende Wunsch wurde von der Anmeldung nicht bis in die Küche übermitteln. Wir sind alle nur Menschen und machen Fehler. Zum Glück! Den sonst hätte ich nicht Zeuge dieser Akzeptanz werden können.
Ich war im übrigen gar nicht auf dieser Fortbildung, sondern habe nur zufällig zeitgleich im selben Raum gegessen und saß daher am Nebentisch. Ich will auch ganz und gar nicht despektierlich klingen, die Teilnehmerin mit der Laktoseintoleranz war eine sehr angenehme Erscheinung mit der ich jederzeit ein laktosefreies Eis gegessen hätte.
Es war diese einstimmige Akzeptanz und Betroffenheit, die mir schlichtweg die Schuhe auszog und ich bis heute darüber nachdenke, wie es zu der unterschiedlichen „Einstufung“ von Krankheiten kommt. Nahrungsmittelunverträglichkeiten kann man ebenfalls nicht sehen. Sie sind aber ggf. trotzdem greifbar. Bei einer definitiven Laktose-, Gluten-, Fruktose- oder was auch immer Unverträglichkeit hat man ein recht greifbares Ursache-Wirkungs-Prinzip. Bei einem allgemeinen Reizdarmsyndrom hat man meist nur nicht genau genug hingeschaut. Gibt da (experimentelle) Endoskopiemethoden und auch hier sind Tagebücher sinnvoll. Aber ich schweife ab.
Es gibt sichtbares und nicht sichtbares. Gesellschaftlich akzeptiertes und nicht akzeptiertes. Je nachdem wirst du mehr oder weniger verständnisvolle Menschen finden. Das die Welt aber von heute auf morgen auf Duftbäume und Parfums verzichtet, alle Brummgeräusche eliminiert und dazu einfach so mal leiser wird – das wäre schön, aber so wirklich rechne ich nicht damit.
Sich über den Ist-Zustand zu echauffieren kann durchaus mehr Energie kosten als sich selbst einfach nur geschickt zu Verhalten. Denn auf sich selbst hat man deutlich mehr Einfluss als auf andere.

Kurzgeschichten auf Instagram

Die Wahrheit?: Ich komme nicht darauf klar, Instagram als Plattform für Textveröffentlichungen zu nutzen. Eher schlecht zu lesen und nebenbei so gar nicht Barrierefrei. Zum Glück bettet WordPress inzwischen so ziemlich alles automatisch ein, was sich sinnvoll einbetten lässt. Dieses Posting ist primär für mich selber, damit ich die Geschichte selber überhaupt lese. Alle paar Tage so ein „Bild“ zu lesen … da war mir nicht nach.

https://www.instagram.com/p/BS2VA0ulQou/

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Weil es anderen aber zu gefallen scheint  kommt gleich noch mehr auf die Art und Weise.

https://www.instagram.com/p/BUgn22sFA2U

 

Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz 2017

Zwar bin ich mit meinen persönlichen Therapieoptionen derzeit eigentlich zufrieden, aber aufgrund der tiefen Einschnitte in mein Leben, aus Zeiten wo dies nicht so war, drängt es mich doch am Puls der Zeit zu bleiben. Daher habe ich im letzten Jahr selber an einer CGRP-Studie teilgenommen und besuche gern Vortragsveranstaltungen zum Thema Kopfschmerz im Allgemeinen und Migräne und Clusterkopfschmerz im besonderen und betrachte das für mich als Fortbildungen. So wie den gestrigen Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz im Universitätsklinikum Bergmannsheil.
Wenn ihr bei einem Termin eurem Arzt gegenüber sitzt, wie viel Zeit habt ihr dann miteinander? Das werden nur in den seltensten Fällen mehr als 10 Minuten sein. Bei so einem Patiententag berichten drei Ärzte hintereinander jeweils eine halbe Stunde lang. Haben also – ganz banal eigentlich – wesentlich mehr Zeit Informationen zu übermitteln.
Dazu hat jeder Arzt seine eigenen persönlichen Erfahrungen und daraus resultierenden Vorlieben und Ansichten. Du kannst als Patient nicht mehr lernen, als nacheinander mehreren Ärzten zuzuhören. Ich mache das nun schon seit vielen Jahren und natürlich sind die Basisinformationen imm er gleich oder entwickeln sich nur langsam. Aber sie entwickeln sich eben mit den gemachten Erfahrungen und der tatsächlich stattfindenden Forschung.
Fazit: Patiententage, Symposien & Co – Bin ich für!

Und damit konkret zu dem gerade gewesenen in Bochum.

Die Begrüßung habe ich verpasst, da ich am Morgen eine Wahrnehmungsproblem mit meinem Wecker hatte. Gerade rechtzeitig zum ersten Fachvortrag traf ich aber in dem angenehm gefüllten Hörsaal ein. Später erfahre ich, das ich als 71ster gezählt wurde. Für eine seltene Erkrankung, einen sonnigen und warmen Früh-Frühlingstag und einer weiteren Veranstaltung in Münster, finde ich das sehr gut.

Als erster Referent spricht Dr. Storch vom Kopfschmerzzentrum Jena zum Thema „Medikamente beim Clusterkopfschmerz“. Neben den bekannten und gesetzten Optionen gibt es da am Horizont einen ganzen Strauß neuer Möglichkeiten. Teils dank ganz neuer Medikamente, aber auch aufgrund neu entdeckter Eigenschaften lang bekannter Wirkstoffe.
Die neuen Medikamente sind die CGRP-Antagonisten. Oder eigentlich CGRP-Rezeptor-Antagonisten. Oder noch eigentlicher Calcitonin-Gene-Related-Peptide-Rezeptorantagonisten. Mit diesen laufen derzeit mehrere Studien, da gleich mehrere Hersteller Medikamente mit dem Wirkstoff bringen wollen. Und es ist wohl das erste Mal in der Geschichte, das es vor der Markteinführung eben auch Studien zur Wirksamkeit bei Clusterkopfschmerzen gibt. Nicht nur – Denn die Hersteller hoffen auf Wirksamkeit beim Clusterkopfschmerz und der Migräne.
Noch hören die Wirkstoffe auf wenig einprägsame Bezeichnungen wie LY2951742, AMG 334, TEV-48125 und ALD403. Wann wir in der Apotheke danach fragen können, lässt sich jedoch noch immer nicht genau sagen. So sind Studien nun mal. Sind sind fertig, wenn Sie fertig sind. Aber wir können sicher sein, das die „böse“ Pharmaindustrie großes Interesse daran hat, das dies so schnell wie möglich passiert und den Slalom durch die ihnen auferlegten Sicherheitsmechanismen ohne unnötige Verzögerungen nehmen wird.

Zu der Gruppe „Gibt es schon länger, aber bei Beobachtungen ist aufgefallen, das es helfen könnte“ gehört das 1962 zuerst synthetisierte Ketamin. Einem Anästhetikum, welches in subanästhetischer Dosis positive Effekte auf den Clusterkopfschmerz zeigt, wie erste kleine Studien zeigten.

Jetzt kommen zwei Namen, von denen ich bislang noch nichts gehört hatte. Ibudilast und Lasmiditan. Ein eigentlich bei MS eingesetztes Medikament und ein weiteres, sich noch in der Studienphase befindliches, Migränemedikament.

Und während ich bei der Nachrecherche so denke: „Wieso haben die eigentlich schon Namen, und die CGRPs noch nicht.“ – Siehe da! Stimmt gar nicht. Zumindest Eli Lilly hat seinen CGRP monoclonal antibody LY2951742 inzwischen Galcanezumab getauft.
Guckst du: https://www.lilly.com/pipeline/10.html

Jetzt noch zwei Themen, die immer etwas schwer auf sachlichen Boden zu holen sind.
Botox – Hier gibt es neue ideen zur Applikation. Banal gesagt: Vielleicht muss man das an anderen Stellen injizieren als bei der Migräne üblich.

THC – Hier gibt es eine sehr schwierige Datenlage. Dafür mannigfaltige Einzelfallberichte. Ein riesiges rauschen das mich persönlich nicht überzeugt.
Was genau geraucht? Wie gerollt? Wo angepflanzt? Nobody knows. Ich würde es selbst bei Wirksamkeit unpraktisch finden und mir wird das vermeintliche Heilpotential viel zu hoch angesetzt. Es soll einfach bei zu vielen Dingen helfen können. Solche Allheilsbringerversprechungen machen mich einfach Misstrauisch. Und das die Befürworter gern unter chronischer Orthographieschwäche leiden bringt das Vertrauen nicht zurück. Ganz zu schweigen von den negativen Fallberichten, die nur hinter vorgehaltener Hand abgegeben werden, da sich nicht jeder als Konsument outen möchte.
Für mich ist das Thema durch und uninteressant. Daran ändert sich auch die gerade erfolgte „Legalisierung“ nichts.

Nächstes Thema: Die GON Blockade – Ich lasse mir „was“ in den Nacken spritzen.
Genau das ist zugleich Problem und Potential der Methode. Kurz zusammengefasst: Es scheint darum zu gehen, WAS man genau WOHIN injiziert.
Dr. Bauer vom St. Rochus-Hospital in Castrop-Rauxel kann aus seiner eigenen Praxis von sehr guten Ergebnissen berichten, aber auch von etwas wilden Zuständen der Praxis weltweit. Hier ist weder einheitlich was, noch wohin die Injektion erfolgt. Das Handwerk des Anästhesisten ist also sehr entscheidend und die Frage „Hat nicht funktioniert, soll ich das an anderer Stelle nochmals probieren?“ beantwortet sich damit von selbst.

Persönlich habe ich eine solche Blockade der großen Okzipitalnervs noch nie machen lassen. Aber das Rochus in Castrop-Rauxel ist für mich nur 5km entfernt. Die Frage, was ich in der nächsten Episode mal ausprobiere, könnt ihr damit auch selbst beantworten. Einmal Pieks im Nacken. Ultrasound-guided please.

Das ganze erinnert mich an die Zustände bei Logopäden. Da hat die Leitung des vertretenden Bundesverbandes in einem Interview mal zugegeben, das man keine Ahnung und keinen Überblick darüber hat, welche Therapien einzelne Logopäden einsetzen und wie wirksam diese überhaupt sind. Jeder macht letztlich was er will.
Ausprobieren ist zwar gut. Und Forschung sollte Ergebnisoffen sein. Aber am Ende mag ich es, wenn es in rationaler evidenzbasierter Methodik endet. Und nicht der Schwager vom Nachbarn jemanden kennt dem irgendwas geholfen hätte.

Das Thema „Ist die Selbsthilfe noch zu retten?“ überspringe ich an dieser Stelle gnaden- und erklärungslos.

Nach der Mittagspause kriegt der SPG-Stimulator seinen Raum. Über das Verfahren an sich ist eigentlich alles gesagt, denn es wird in Bochum jetzt zum dritten Mal ausführlich Vor- und Dargestellt. Da ATI die Veranstaltung sponsort ist das verständlich und dank der dargestellten Entwicklung halte ich das für Legitim.
Seit 2013 haben Dr. Assaf und Dr. Kohlmeier in Hamburg 82 Implantationen vorgenommen. Mit 25 Operationen im letzten Jahr sind die tatsächlich weltweit führend.
Das beim letzten Vortrag schon vorgestellte Verfahren der „navigierten“ Operation hat sich etabliert. Die dauert länger, der Stimulator kann damit jedoch genauer Positioniert werden. Ob damit eine tatsächlich gestiegene Effektivität einher geht, lässt sich jedoch noch nicht sagen.
Die kontinuierlich erhobenen Zahlen bestätigen, das viele Patienten von dem Verfahren profitieren.
Auf einer Folie konnte ich das Wort „Reimplantation“ lesen und persönlich kenne ich eine Betroffene mit zwei Stimulatoren. Also auf beiden Seiten. Wer Sonderwünsche hat; Die Hamburger sind offensichtlich Gesprächsbereit.
Aus Sicht der Herstellers sicherlich sehr wünschenswert ist der Einsatz des Stimulators auch bei der Migräne. Hier ist man aktuell tatsächlich in der Studienphase. Dies wäre möglicherweise das erste mal, das die Migräniker etwas von den Clusterköpfen hätten und nicht umgekehrt.

Den Abschluss bildet für mich die Präsentation der Ergebnisse der Korneamikroskopie-Studie, welche in Bochum durchgeführt wurde. Diese war komplettes Neuland und eine komplett neue Idee. Nun ist Forschung jedoch Ergebnisoffen und die Idee dahinter konnte sich leider nicht bestätigen lassen. Ganz grausam abstrahiert und simplifiziert wäre das der Apparatemedizinische Nachweis für den Clusterkopfschmerz gewesen.

Nach dem Patiententag ist vor der Patientenschule. Eine solche wollen wir – in dem Fall die CSG NRW e.V. – im Herbst erneut durchführen. Wahrscheinlich in Düsseldorf. Mann sieht sich auf der nächsten „Fortbildung“.

Fünf Exemplare „Schmerz frisst Seele“ als Giveaway

Der Frühling ist da. Gerade war Clusterkopfschmerztag – Ich hau einen Raus!

„Schmerz frisst Seele“ an einem Strand auf Mallorca. Dank an Cordelia für das Bild.

Den nächsten fünf Käufern des eBook schicke ich ein Papierexemplar! Wenn ich dafür ein Foto von euch mit dem Buch, oder ein Foto von dem Buch an einem markanten Ort. Hallig Hooge, Zugspitze, Neuschwanstein. So Sachen halt.

Wie das Bild vom Buch am Strand. Je Auffälliger, desto besser. Denn dies soll mein kleiner Beitrag zum Thema „Cluster-Awareness“ sein. Also der Wahrnehmung der Erkrankung in der Öffentlichkeit.

Schickt mir per Mail an Rafael@seinplanet.de einen Screenshot oder einen anderen Beleg vom Kauf des eBooks, eure Adresse und ein Idee, was für ein Photo ihr mit dem Buch machen wollt, dann schicke ich euch ein Exemplar zu.
Ich bin gespannt auf eure Vorschläge und kreativen Ideen.

Angst Teil 3, auf dem Weg zu Inspiration & Motivation

… um die Ecke gedacht beim Lesen eines Interviews in der „Winter 2017“-Ausgabe des PainPathways Magazins.

painpathwayswinter2017Was tust du an einem trüben und verregneten Advent – wo dir nichts wehtut? Genau! Du liest etwas darüber wie es ist, wenn dir etwas weh tut.
Ja, das kommt mir selber durchaus auch manchmal eher schräg vor.

Jedenfalls bin ich nach einem ersten Durchblättern der Online-Version der „Winter 2017“-Ausgabe des PainPathways Magazins und dem lesen des darin enthaltenen Migräne-Artikels nicht mehr ganz so enthusiastisch und erfreut. Das Heft ist dann doch eine auch eine Mischung aus Werbung und dazu passenden Artikeln. Und es geht, wie erwartet, ganz und gar nicht vorrangig um den Kopf. Da Rücken aber nun mal so ganz anders ist als Kopf wird das ganze nicht rund.
In der ganzheitlichen Bewältigung, auf die man in multimodalen Therapien abzielt wird zwar am Ende viel gleiches gemacht, aber der Einstieg muss anders erfolgen um den Patienten abzuholen und auch wirklich mitzunehmen. Das geht für mich an der Stelle nie wirklich ganz glatt zusammen. So auch hier nicht.

In der aktuellen Ausgabe gibt es jedoch einen konkreten Artikel zum Kopf. Es geht um die US-amerikanische Schauspielerin und Migränepatientin Bellamy Young. Ich kenne die Dame nicht, obwohl Sie das richtige Alter hat und ich mich auf der Straße durchaus nach ihr umgedreht hätte. Was ganz einfach daran liegt, das ich den ausstrahlenden Sender vor geraumer Zeit von meiner Fernbedienung verbannt habe. Da das noch nicht jeder getan hat, kennt sie vielleicht doch der ein oder andere. Sie spielt die Gattin des amerikanischen Präsidenten in der Serie „Scandal“, Mellie Grant.
Die spielt sie seit 2012 und musste bislang überraschenderweise nie einen Drehtag abbrechen, erfahre ich in dem Interview.

„In her five seasons of playing Mellie Grant, Young has surprisingly never had a migraine stop production.“

An dieser Stelle frage ich mich ob das bedeutet, das sie nie eine Migräne beim drehen hatte, oder ob es sich gut geschminkt auch mit einer Migräne weiterdrehen lässt.
In den nächsten Sätzen erfahre ich, das genau das, was gar nicht passiert, ihr Angst bereitet. Nach der Einleitung, wo von 18-Stunden Tagen gesprochen wird bin ich jetzt etwas verwirrt.
Migräne? Oder nicht? Oder nur Migräne light? Immer nur zu günstigen Zeitpunkten?
Es ist nicht immer einfach, der Monk zu sein.
Aber in jedem Fall scheint da die Angst zu sein. Die Angst über die ich neulich schrieb und die ich nicht mehr so nennen will. Das sind Bedenken, eine Befürchtung, aber keine Angst!
Ok, sieht der Betroffene gerade anders, aber gerade deswegen werde ich ihn (oder sie) nicht darin bestärken. Mich beschleicht jedenfalls gerade der Gedanken, das sich diese Bedenken gern ausprägen so lang noch gar nichts wirklich Destruktives passiert ist.
Ist es so, das die Befürchtung, das etwas passieren könnte größer ist, als die, das etwas zum zweiten Mal passiert?
Was brauchen wir jetzt, damit „Information & Inspiration for Living with Pain“ funktioniert.
Dieses Identifikationsding irgendwie. Da ist jemand mit einem ähnlichen Schicksal, sieht dabei ganz hübsch aus und ist trotzdem durchaus erfolgreich. Die nimmt nämlich ein Medikament und eine halbe Stunde später geht es ihr besser und es kann weitergedreht werden. So steht es in dem Interview:

„As long as she can take the pill before the tunnel vision begins, then the debilitating pain, nausea and sensitivity to light and sound won’t manifest into a full-blown attack. She needs 20 to 30 minutes for the effects of the medication to take hold—then Bellamy Young can turn back into Mellie Grant and finish filming. When a migraine attack does occur on set, she praises the cast and crew of Scandal for being understanding and supportive of her need to take a short break before returning to finish work.“

Da stolpere ich jetzt zum einen über die Empfehlung das Triptan vor den Auraerscheinungen zu nehmen. Davon wir meines Wissens nach hierzulande abgeraten. Dann erinnere ich mich an Migräniker, denen während einer Attacke auch unter Triptan kein Visagist dieser Welt zu einem Kameratauglichen Gesicht verhelfen könnte. Auch für mich persönlich gilt, das ein Triptan keine so durchschlagende Wirkung hat, das ich weitermachen könnte, als „sei nichts gewesen“. Es ist tatsächlich ein wenig schwer vorzustellen, aber sollten wir uns dann nicht um so mehr freuen, wenn bei jemandem die vorhandenen medikamentösen Therapieoptionen so gut anschlagen?

Ja, sollten wir!

Fällt uns aber möglicherweise schwer, oder?

Ich glaube darin liegt zumindest ein Teil der Probleme begründet, warum es so unglaublich schwer zu sein scheint die Themenkomplexe Migräne und auch Clusterkopfschmerz mit „Information & Inspiration“ in Verbindung zu bringen. Die in der Unsichtbarkeit begründete Unvergleichbarkeit.
Die kann ja – Aber das klappt bei mir nicht, weil …
Und das kannst du einfach immer sagen. Dich immer aus der Affäre und Verantwortung ziehen. Und das ist auch noch verständlich und richtig.
Die Frau Young nimmt ihr Treximet (Ein Sumatriptan/Naporxen-Kombipräparat, das es meines Wissens nach in Europa tatsächlich gar nicht gibt) und kann weiter Frau Grant sein. Die kann es sich bestimmt auch leisten in den Urlaub zu fahren. Die hat ja nicht ihren Job verloren und die sitzt auch nicht allein Zuhause. Bei mir funktioniert das leider nicht.
So, oder so ähnlich stelle ich mir die Reaktion derer vor, die dank intensiverer Verlaufsform tatsächlich keine so effektive Linderung und Situationsverbesserung erfahren und in Folge ganz real mit einem größeren Impact auf ihr Leben klarkommen müssen.
Ich würde jetzt ja viel lieber jemanden sehen, dem es noch schlechter geht als mir, damit ich mich besser fühlen kann. Unsere Psyche funktioniert verdrehterweise gerne mal so. Habe kürzlich noch irgendwo einen entsprechenden Artikel gelesen und suche auf Wunsch die Quelle raus.

Für den Moment halte ich jedenfalls fest:

Die Angst davor nass zu werden ist größer, wenn du nicht weisst wie gut du schwimmen kannst.

Die Sache mit der Motivation & Inspiration im Themenkomplex der Kopfschmerzerkrankungen bleibt eine der größeren Herausforderungen im Leben.

Am Ende noch der Link zu dem Interview mit Bellamy Young: https://www.painpathways.org/bellamy-young/

Gut gemeint – Barrierefreiheit

Die liegt mir schon etwas länger etwas quer im Magen. Ein Tweet von Laura Gehlhaar mit Verweis auf ein Interview mit ihr im Tagesspiegel war der heutig Auslöser ein paar Worte darüber zu schreiben. Denn auch wenn es ein schönes Interview ist und ich prinzipiell volles Verständnis habe – Durch meine andere Ausgangssituation habe ich nicht wirklich eine andere Meinung, aber zumindest eine andere Sicht der Dinge.
Und ich mag mit einer Anekdote starten.
Vor einiger Zeit durfte ich bei einem überregionalen Selbsthilfetreffen dem Streit zweier Rollstuhlfahrer beiwohnen. Die beiden waren sich nicht darüber einig wie Barrierefreiheit an Bahnhöfen realisiert werden sollte. Rollstuhlfahrer Eins hatte an Bahnhof XY keine Probleme, was Rollstuhlfahrer Zwei jedoch ganz anders sah. Diese für mich überraschend sehr konträren Meinungen prallten durchaus Lautstark aufeinander und ich war nicht der einzige im Saal mit einem ungeplanten Erkenntnisgewinn.
Der ist einfach: Nicht einmischen.
Wenn sich Rollstuhlfahrer nicht einig sind, wie ihnen der Problemlose Zugang zu Zügen ermöglicht werden kann, dann werde ich mich bei dem Thema eher zurückhalten.
Frei nach Diether Nuhr: „Wenn man keine Ahnung hat: einfach mal Fresse halten.“
Ich weiss aber, das dies nur eine Form von Barrierefreiheit ist. Was, wenn mir Gliedmaßen fehlen, ich nur 1,20m groß bin? Wenn ich blind, taub oder stumm bin? Wenn ich Epilepsie oder Narkolepsie habe? Oder eben Migräne oder/und Clusterkopfschmerzen?
Unterschiedliche Handicaps bedürfen völlig unterschiedlicher Kompensationen. Und nicht alle Bedürfnisse sind mit baulichen Veränderungen zu erreichen.
Sind Rampen alleine dann ein guter Anfang, oder nur ein Trostpflaster?
Wie ein umfassender Ansatz, der möglichst viele Zufrieden stellt, aussehen könnte, weiss ich leider auch nicht. Ein gepflegtes Maß an Akzeptanz, Toleranz und Verständnis für jede Art von Einschränkung und überhaupt jedwedem „Anders sein“ wäre ein wünschenswerter Ansatz. Leider sind die globalen Fortschritte in den Bereichen Ethik und Moral derzeit nicht sonderlich überzeugend.
Es wäre Zeit für einen Spruch von Oma: „Was du nicht willst, das man dir tu, das füg auch keinem anderen zu.“
Die Wikipedia kennt ihn als Goldene Regel der praktischen Ethik. Da er mindestens hunderte, in sinngemäßer Form womöglich seit tausenden Jahren im Raum steht, wird meine Äußerung kaum etwas ändern. Andererseits hattet ihr doch sicher alle eine Oma die etwas ähnliches gesagt haben wird.

Diagnose einfach – Therapie nicht

Vor einigen Tagen hörte ich im Radio einen Bericht über Stottertherapien, der eine unerwartete Reaktion zur Folge hatte. Die erwartete Folge bei inzwischen so ziemlicher jeder Krankheit – Ja, Krankheit. Stottern kann der Arzt mit dem ICD-Schlüssel F98.5 diagnostizieren und damit ist es im System als definiertes Syndrom vorhanden. Eine offizielle Krankheit halt. – ist die Erkenntnis, das die richtige Behandlung erst nach der richtigen Diagnose erfolgen kann. Und das der Weg dorthin zuweilen recht steinig sein kann.
Beim Stottern scheint das anders. Das ist zwar auch nicht sichtbar, die Diagnostik scheint aber kein Thema zu sein. Auf den Internetseiten der Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe (BVSS) wird das Thema jedenfalls nicht behandelt.
Beim Stottern ist klar was du hast, aber dafür völlig unklar, was du tun kannst. Es gibt Leitlinien und Leitfäden die nicht unbedingt einer Meinung sind und dazu nur sehr wenige die ihre Wirksamkeit wissenschaftlich bewiesen hätte. Der Bundesverband der Logopäden weiss auch nicht, welche Verfahren und Therapien seine Mitglieder überhaupt einsetzen.
Der Umgang mit dem Stottern liegt gnadenlos fast auf Hörensagen- und damit Mittelalter-Niveau. Es ist pures Glück, ob man an einen Logopädin (Logopäden soll es fast keine geben) gerät, die vielleicht die richtige Therapie auswürfelt.
Auf der anderen Seite hat es das Stottern in die Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (Teil 2 SGB IX) , herausgegeben vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales, geschafft. Umgangssprachlich ausgedrückt: Stottern ist eine anerkannte Behinderung.
Dort steht die Migräne auch drin, nicht jedoch der Clusterkopfschmerz. Bislang nicht, wie ich noch immer hoffe.
Im Bereich der Kopfschmerztherapien herrscht dagegen tatsächlich überwiegend Einigkeit. Und das sogar International. Wir leben seit Jahren mit dem Umstand, das es inhaltlich überwiegend gleich lautende Therapieleitlinien und -empfehlungen gibt, die nur leider nicht allen Ärzten bekannt sind. Am Ende als Ärzten die aus purer Unwissenheit falsche Empfehlungen geben und ungeeignete Medikamente verschreiben. Realistisch eingeschätzt entschärft sich dieser Umstand nur in Generationen. Denn heute praktizieren noch Ärzte, zu deren Ausbildungszeit die Triptane noch gar nicht erfunden waren. Schneller ginge es sicherlich, würde jeder jemals falsch diagnostizierte und behandelte Patient seinen Arzt damit in aller Deutlichkeit konfrontieren. Das – ebenfalls realistisch eingeschätzt – wird aber eher nicht passieren.

Am Ende steht die Erkenntnis: Auch wenn die Krankheit, das Syndrom, oder was auch immer, völlig klar ist, muss ganz und gar nicht klar sein, was man dagegen tun kann.

Das läuft am Ende auf eine Empfehlung hinaus, die so ziemlich jede Selbsthilfevereinigung gibt. So auch die BVSS, die auf ihren Seiten schreiben:

Seien Sie „Experte in eigener Sache“, denn Ihr Prüfer im Studium oder Ihr Ausbilder hat in der Regel kein oder nur wenig Wissen über Stottern. Klären Sie in einem offenen Gespräch darüber auf.

Zum Abschluss noch der Link zu dem Blogpostauslösenden Radiobeitrag:

http://www.swr.de/swr2/programm/sendungen/campus/swr2-campus-streit-um-stottertherapie/-/id=658620/did=18282388/nid=658620/1ole5qk/index.html

The Neuropsychology of Cluster Headache

Oder „The Neuropsychology of Cluster Headache: Cognition, Mood, Disability, and Quality of Life of Patients With Chronic and Episodic Cluster Headache“ wie es im vollen Titel heisst.
Der Artikel ist zwar schon mit Mitte 2015, wurde aber vorgestern in einem Tweet von Arte Cluster nochmals „ausgegraben“.
Es geht um eine Studie, in der man die Auswirkungen des Clusterkopfschmerzes auf das Leben der Patienten irgendwie festhalten wollte.
Und da kommt dann raus:
„A new study suggests people who suffer from cluster headache experience increased memory issues, more disturbances of mood, and a poorer quality of life than people without the disorder, considered to be one of the most painful headache disorders.“
Himmelherrgottsakra ….
Und es geht es mit der Krankheit also schlechter als ohne. Was für eine Überraschung.
Mal abgesehen von dem grandiosen Ergebnis dieser „Studie“ ist schon die Idee und die Einrichtung einer solchen eine wirklich Blitzgescheite Leistung.
Es gibt ihn nicht: DEN Musterpatienten, der auf gleiche Art und Weise und in gleichem Umfang betroffen ist. Es gibt keine Clusternorm, nach der jeder von uns halt eine Stunde Unwohlsein ertragen müsste.
Nein – Natürlich nicht.
Es gibt, wie bei allen anderen Krankheiten auch, unterschiedlichste Verlaufsformen. Es macht einen Unterschied, ob du nur unregelmäßige Attacken am Tag, oder jede Nacht mehrfach Attacken hast. Es gab in meinem Leben einen Zeitraum von 18 Wochen in denen ich nicht eine einzige Nacht durchgeschlafen habe. Allein durch diesen völlig gestörten Schlafrhythmus ergeben sich die wunderbarsten Folgeerscheinungen. Wer sagt mir jetzt woran damals die Wortfindungsstörungen und die allgemeine Unkonzentriertheit kamen?
Blöde Studie das!

Hier noch der Link aus dem Tweet:
http://www.headaches.org/2015/05/04/decreased-mood-and-cognitive-function-linked-with-cluster-headache/

Und hier der ursprüngliche Artikel, auf den sich das ganze bezieht:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/head.12486/full

Angst, Teil 2

Kann Inspirationsspuren von @manomama enthalten.

Wir waren mit dem Thema Angst noch nicht ganz durch.
Es gibt ja auch fürchterlich viel, vor dem man Angst haben kann.
Aber was ist denn diese Angst im Kern überhaupt? Wenn man sich das mal philisophisch überlegt. Also Küchenphilosophisch – Denn ich habe das ja nicht studiert. Oder Evolutionär. Auch die Küchenversion.
Vor den richtigen Dingen Angst zu haben rettete einem das Leben. Vor Säbelzahntigern z.B..
Jetzt ist es aber so, das die ausgestorben sind und nicht wir.
Über diese Form von Angst reden wir in vielen Teilen der Welt wohl nur noch selten. In so einigen allerdings leider immer noch. Aber das ist ein anderes Thema.
Wovor könnte ich noch Angst haben?
Angst vor Gruselclowns? Ah, kann sich schon keiner mehr dran erinnern.
Angst davor, das die Nordamerikaner tatsächlich Donald T. zu ihrem Präsidenten wählen könnten? Ah, das haben die inzwischen tatsächlich getan.
Ja, davor darf man berechtigterweise Angst haben. Unklar ist mir persönlich dabei, ob ich vor der Person an sich Angst haben sollte, oder vor der Tatsache das ein Mensch sich mit derart disqualifizierendem Verhalten in die Öffentlichkeit stellen kann und die Hälfte der Bevölkerung sich trotzdem hinter ihn stellt, bzw. dort stehen bleibt.
Angst davor, das es erschreckend viele Menschen gibt, die ihm trotz allem folgen, und ähnlichen Menschen in der Geschichte immer wieder gefolgt sind?
Das lässt mich in jedem Fall zweifeln.
Angst davor, das es anscheinend immer wieder Menschen gibt, die anderen Menschen böses tun und auf jede erdenkliche Art schädigen. Ob das skrupellos (nur) der eigene (finanzielle) Vorteil ist, ob Männer alleinerziehende Frauen als Fickfreiwild [1] betrachten, oder im Krieg, bzw. auch gerne gleich danach, vergewaltigen? Gruppenweise, Geplant und Organisiert.
Alles nichts neues. Passiert jeden Tag auf diesem Planeten. Seit Jahrhunderten. Mindestens.
Nordrhein-Westfalen hat an die 100 Frauenhäuser – und das sind zu wenige. Die muss es geben, weil es Männer gibt, die sich Frauen gegenüber nur mit Gewalt artikulieren können.
Das ist traurig, schrecklich und lässt mich mehr als nur zweifeln. Dabei wird mir schlecht und ich habe definitiv Angst vor dem, was zumindest in einigen Menschen wohnt.
Aber das sind alles andere Ängste. Berechtigte immerhin.
Es macht mir auch Angst, das so einige Schriftsteller, mit deren vergilbten Werken der ein oder andere zu Schulzeiten Kontakt hatte, irgendwie nicht so ganz das Vorzeigeleben geführt haben. Quasi keiner von denen hat auf Erfahrungen mit Bewusstseinserweiternden Mitteln verzichtet. Ein Heinrich von Kleist hat sich selbst erschossen, und weil er das nicht allein machen wollte, hat er eine unheilbare Kranke „dazugecastet“. Wo er das gemacht hat, da steht heute ein Denkmal. Denkmal, kein Mahnmal! Und das ist nicht das einzige.
Muss denn wirklich jeder ein Denkmal kriegen? Wer zum Teufel hat das veranlasst?
Gut, da wird mir eher schwindelig. Aber unter Menschen leben zu müssen, die das befürworten macht schon ein wenig ängstlich. Neben Menschenmassen leben zu müssen, die wahrscheinlich gar nicht wissen, das es Kleist gegeben hat, zerreisst mich dann. Jack London (Der Seewolf) hat auf diesem Planeten schon nach nur 40 Jahren die Atmung eingestellt und sein Alkoholkonsum war daran sicherlich nicht unbeteiligt. Nur drei Jahre vor einem letzten Atemzug hat er einen autobiographischen Roman veröffentlicht, in dem er seine eigene Trunksucht zum Thema macht. Geholfen hat es unter dem Strich so ungefähr ca. … eher wenig. Auf der Anuga treiben immer noch alle Aussteller einen irren Aufwand um die Kunden zu fangen. In der Halle der Brauer stehen ein paar Bierwagen und diese sind umlagerter als alles andere.
Wieder gute Gründe, aber das ist wieder nicht die richtige Angst.

„Helikoptereltern bringen ihre Kinder mit dem Auto zur Schule, weil der Schulweg durch die vielen Autos so gefährlich geworden ist.“ [2]
Aha.
Da habe ich womöglich die größte Angst vor den Reaktionen eines bornierten Piloten/einer Pilotin, sollte man diese mal mit der Hirnrissigkeit ihres Tuns konfrontieren. Es gibt Dinge, die sind so klar, das man sie niemandem erklären muss … denke ich mir zumindest manchmal. Die Praxis sieht nur irgendwie anders aus.
Angst? Weiss ich auch nicht wirklich. Aber schreien könnte ich. Und das laut.
Der Weg führt nicht zum Ziel. Mich zumindest nicht. Meine Ängste scheinen andere zu sein.
Mir fällt auf, das es etwas gibt, das diesen Ängsten gemeinsam ist.
Sie lassen sich nicht von mir beeinflussen – Die Umstände.
Es sind Dinge, die ich tatsächlich einfach aushalten muss. Ob sie mir gefallen oder nicht. Ich kann sie Ignorieren, vergessen, verdrängen, daran arbeiten sie anders zu bewerten oder krampfhaft versuchen etwas positives darin zu sehen. Kann ich! Nur ändern kann ich nichts davon.
Bringe ich das jetzt zusammen mit dem Säbelzahntiger, dann bin ich wirklich bei der Angst angekommen. Auge in Auge mit der großen Katze der nicht zum schmusen zumute ist. Wenn das nicht reicht, noch den klischeehaft üblen Atmen der einem entgegenschlägt. Jetzt wäre der Moment, wo der Körper hormonell in den höchsten Stresslevel versetzt überraschende Reaktionen zeigt.

Was ist denn diese Angst aus biologischer Sicht eigentlich? Ich denke sie darf als Stress- und Belastungszustand betrachtet werden. Was machten solche Zustände jetzt noch gleich gerne mit Migränikern und Migränikerinnen?
Wer mag, darf sich gern zurücklehnen, durchatmen, innehalten und seine Schlüsse ziehen.

Mir ist noch ein wenig danach, die Angst umzudefinieren. Denn ich glaube das es eine Stufe darunter gibt, die wir gerne mal aufwerten und uns damit am Ende keinen Gefallen tun.
Ist das wirklich Angst, oder sind es nur Bedenken?
Habe ich Angst den Termin am Wochenende nicht einhalten zu können, oder befürchte ich nur es nicht schaffen? Und wenn ich es wirklich weiterhin Angst nennen möchte. Vor was oder wem genau habe ich denn hier Angst?
Ist es letztlich nicht nur oft ein Zweifel Bedürfnisse nicht erfüllen zu können? Wessen Bedürfnisse überhaupt?
Nach meinen Beobachtungen und Erfahrungen basiert ein Löwenanteil der „Ängste“ darauf Bedürfnisse anderer und gesellschaftliche Konventionen nicht erfüllen zu können. Ich gebe gern zu, das dieses (sehr) ärgerlich ist und einen nachhaltig von einer Karriere abhalten kann, aber Angst ist etwas anderes.
Dies wäre letztlich mal wieder eine Frage der Bewertung. Denn ich muss die Erwartungen von anderen ja nicht erfüllen wollen.

Da der Migräniker, und auch die Migränikerin, dieses Denken aber tendenziell ungern einstellt, baut er sich hier ein zweites Angstfundment. Auch wenn das klassische Luftschloss gar nicht mal generell negativ assoziiert wird, ist das migränische Wolkenkukucksheim nicht das klassische Spielort für das unabwendbare Happy End. Beim „was wäre, wenn“ Spiel denken wir gerne mindestens drei Ecken voraus. Was eine Unzahl von zu Möglichkeiten gibt auf die man sich vorbereiten kann.
Das ist zum einen und ersten so ganz und gar nicht effizient. Dazu gewinnt fatalerweise immer die schlechtere Möglichkeit. „Und was, wenn sie doch nicht anruft?“. Das bremst dann etwas ineffizientes zusätzlich noch aus.
Wenn du dich darin wiederfindest und etwas ändern willst, dann wirst du etwas ändern müssen.

[1] https://twitter.com/manomama/status/790966746215841792
[2] https://twitter.com/land_pomeranze/status/791138441807458307

Images of an Invisible Illness

Seit geraumer Zeit versuche ich überwiegend vergeblich positiven Beispielen kreativen Umgangs mit der Thematik Clusterkopfschmerz/Migräne habhaft zu werden. Texte drücken immer mehr Verzweiflung als Hoffnung aus und Bilder haben immer mehr oder weniger den Ausdruck von Edvard Munchs „Der Schrei“. Naja, das sind ja auch auch eigentlich vier Bilder.

Katie Goldens Grundsatz „Living a fulfilled life while managing chronic migraines.“ hat mich hoffen lassen in ihren Fotografien etwas anderes entdecken zu können.
https://migraine.com/infographic/images-of-an-invisible-illness/
Hmm … Immerhin stellen sie dem „Heute nicht“ ein „Heute doch“ gegenüber.
Das ist immerhin etwas, das man einem frisch Diagnostiziertem zeigen könnte, ohne das der eine tiefere Sinnkrise bekommt.
Dank der sinnfreien Erfindung der Pagination könnt ihr die Bilder nicht einfach durchrollen, sondern müsst blättern. Es sind mehr als die beiden Bilder auf der ersten Seite.
Katie Golden ist eine der aktivsten (Migräne)-Bloggerinnen und ihre Fotos sind Teil der Ausstellung „Invisible Beauty in Pain“.
Zum Einstieg: https://540westmain.org/2016/11/12/invisible-beauty-in-pain-artist-spotlight-interview-katie-golden/
Wer mag kann noch stundenlang weiterlesen: https://migraine.com/patient-advocates/katie-golden/
Oder auf Facebook treffen: https://www.facebook.com/katie.golden.migraine

Kurz zurück zu den Eingangs erwähnten abschreckenden Beispielen.
Ich meine Texte wie den „Letter to my next neurologist„.
Und Bilder wie diese hier:

Oder die Bilder, die ich in der Kollage zu diesem Blogpost verarbeitet habe: http://blog.schmerzfrisstseele.de/2016/02/mein-aua-ist-groesser-als-deins/

Angst, Teil 1

Seit einigen Wochen gehe ich Schwanger mit diesem Blogpost, der aber trotz der ihm gewährten Zeit keinen wirklichen Reifungsgrad erreichen will. Bevor die Gedanken sich jedoch in Endlosspiralen verlieren, will ich den Zwischenstand hier festhalten. Auch um sie zwischenzeitlich aus dem Kopf zu bekommen.
Das ist übrigens ein ganz großer Vorteil von „etwas aufschreiben“.
Das Ausgeschriebene ist ja nun aufgeschrieben und daher müssen die tagtäglichen Gedanken nicht mehr ständig darum kreisen.
Das gegebene Thema war, oder vielmehr ist: Angst
Der gegebene Anlass waren zwei Gespräche mit Migräne-Patientinnen, die beide von starken Ängsten geprägt waren und wahrscheinlich noch sind. Beide hatten bislang keine Erfahrungen mit Triptanen zur Kupierung ihrer Migräneattacken. Jedoch hatten sie, noch bevor sie eine einzige Tablette geschluckt haben, beide eine unbestimmte Angst vor einem Medikamenteninduzierten Kopfschmerz oder gar einer Medikamentenabhängigkeit.
Eine völlig real existierende Angst aus einem völlig irrationalen Grund.
Es fällt mir schwer mich dort hineinzudenken.
Denn solche Ängste hatte ich seinerzeit nicht. Nicht mal ansatzweise. Ich war heilfroh, das es doch Medikamente gab die mir helfen könnten. Ich hätte einfach alles genommen, das Linderung verspricht. Ohne Rücksicht auf irgendwas. Hier unterscheidet sich der Migräniker vom Clusterkopf. Was mich ganz und gar nicht wundert. Der Mensch entspricht ein Stück weit dem Schmerz der ihn zwangsläufig formt. Als Hybridkopf kenne ich zwar beide Seiten, aber diese unbestimmten Ängste eines Migränekopfes kann ich kaum mehr nachvollziehen.
Während ich es doch versuchte, kochten im Netz einige Meldungen zu dem Thema Daith Piercing hoch. Ich habe es Wahrgenommen, mir ist jedoch die Zeit zu Schade mich zu dem Thema zu äußern. Zu meiner Freude hat Markus A. Dahlem sich die Zeit genommen.
Hoffnung und Abzocke scheinen eine gerade magische Beziehung zueinander haben.
Ich hingegen mag die evidenzbasierte Medizin. Die macht Fehler, gesteht sie ein und verbessert sich dementsprechend. Das tun vielerlei alternative Verfahren nicht. Das allein ist für mich ein Grund diese nicht ernst zu nehmen. Das aus manchen Kreise gern verteufelte System aus Krankenkasse und Pharmaindustrie finde ich so schlecht gar nicht. Die einen stehen im Wettbewerb und wollen Geld verdienen und die anderen so wenig wie möglich ausgeben. Das hat etwas selbstreinigendes.
Aber was rege ich mich auf. Woanders glaubt man an die Wirkung von zerriebenen Nashörnern. Nicht alle Menschen können das ihnen gegebene Hirn gewinnbringend nutzen.
Aber ich weiche vom Thema ab. Deutlich sogar.
Also zurück zur Angst.
Was für eine ist diese Angst überhaupt?
Reden wir da von einer existenziellen Angst ums nackte Überleben? Oder eher von der Befürchtung irgendwelchen Ansprüchen nicht gerecht werden zu können.
Das kann ich für dritte schlecht beantworten. Für mich selber weiss ich, das ich wahrscheinlich Ängste entwickeln könnte, wenn ich diese Ansprüche noch für mich gelten lassen würde. Tatsächlich habe ich vieles von mir geschoben und aus meinem Leben entfernt das für Ängste sorgen könnte. Dann kann und will sicherlich nicht jeder so radikal machen. Ich kann es auch nichtmal jedem ans Herz legen.
Wirklich empfehlen kann ich in jedem Fall sich rational mit den konkreten Ängsten auseinanderzusetzen. Hat sie überhaupt einen realen Bezug zu der Situation, oder male ich nur Teufel an die Wand? Im zweiten Fall hilft es hoffentlich sich das immer und immer wieder zu verdeutlichen um den Pinsel aus der Hand zu legen. Es kann gut sein, das dies nicht in einem Rutsch und mit einer einzelnen Erkenntnis gelingt. Es mag nötig sein dies zu üben.
Und welche Ängste hab jetzt ich noch? Sind da wirklich keine übrig geblieben?
Wenn ich vor etwas Angst habe, dann ist es die Nichtverfügbarkeit der von mir genutzten Medikamente. Also hätte und wäre …
Würden alle Hersteller von Suma- und Zolmitriptan ihre Produktion einstellen, dann ginge mir allerdings der Arsch auf Grundeis. Tatsächlich sind in jüngerer Vergangenheit immer wieder mal Engpässe aufgetreten, persönlich hatte ich jedoch das Glück, das die Lieferschwierigkeiten in meine Remissionsphasen fielen.
Knock on wood!

Bevor mir weitere Gedanken zur Angst einfallen, will ich für den Moment mit der alten Weisheit schließen, das sie ein schlechter Berater ist.

Migräne und die Nitrate

Als ich gestern in meinem abendlichen Podcasts die entsprechende Meldung „abhörte“, schwante mir schon, das dies wieder ein wenig Unheil bergen könnte.

Die Meldung findet sich hier:
http://www.deutschlandfunk.de/meldungen-liste-forschung-aktuell.1508.de.html?drn:date=2016-10-19&drn:news_id=668659

„Wer mehr Bakterien im Mund hat, die Nitrat zu Nitrit umwandeln können, bekommt häufiger starke Kopfschmerzen wie Migräne.“ So weit, so gut.
Die Forscher haben das Vorkommen der entsprechenden Bakterien mit der Angabe der Probanden auf einem Fragebogen abgeglichen, wie oft sie unter Migräne leiden würden.
Es hat also nichtmal jemand geprüft ob die entsprechenden Probanden wirklich unter Migräne leiden und auch entsprechend Diagnostiziert sind. Die Praxis zeigt, das „Migräne“ da eher ein sehr schwammiger Begriff als eine scharfe Definition ist.
Wenn ich einen Bandscheibenvorfall habe, dann macht es da auch einen Unterschied ob das im Lenden- oder Halswirbelbereich ist.
Die entsprechende Meldung geistert zwar seit gestern durch die Medienlandschaft, jedoch finden sich nirgends Zahlen die uns verraten würden, wie auffällig denn nun die Korrelation ist.
Der Rest der Theorie ist indes gut vorstellbar. Ein Bakterium in der Mundhöhle – so steht es überall, aber ich glaube eher, das es nicht nur da, sondern eher im gesamten Verdauungstrakt vorhanden ist – wandelt Nitrate aus der Nahrung zu Nitrit. Im Blutkreislauf kann das Nitrit dann in gefäßerweiterndes Stickstoffmonoxid umgewandelt werden. Was ich so noch nie gehört habe und einfach erstmal glauben muss.
Die Idee dahinter? Ein simples Mundwasser als Migränemittel.
Im Ernst: Die Bakterien sollen nur im Mund ausreichende Mengen wandeln? Oder braucht es eben Magen und Darm zusätzlich. Dann würde jetzt aber ein Mundwasser vielleicht nicht wirklich ausreichen.
Irgendwas klemmt an der Geschichte noch. Zum jetzigen Zeitpunkt ist das nichtmal Grundlagenforschung oder eine gesicherte Erkenntnis, sondern ein Zufallsfund.
Das ist nichts schlimmes, das war das Penicillin auch auch.
Es darf gern weiter geforscht werden. Aber Überschriften wie „Migräne entsteht im Mund“ sind mehr als deplaziert.
Schade, das sich hier sogar das Radio auf Click-Bait-Niveau hinunter begibt.
Formulierungen wie „möglicher Triggerfaktor“ treffen es da eher.

Wie gehst du mit depressiven Gedanken um?

Dies ist eine Frage, die so sinngemäß immer wieder gestellt wird. In der klassischen Selbsthilfegruppe ebenso wie in Facebookgruppen.
Kann man diese Frage pauschal, knapp und hilfreich beantworten? Oder muss man mehrere Bücher lesen und über Monate eine Therapie machen? Oder gleich mehrere?
Man muss nicht, sollte aber – Wie ich finde.
Solche Gedanken kommen einem nicht innerhalb einer Viertelstunde, und somit wird man sie auch ganz bestimmt nicht in fünf Minuten wieder los. Die kann, ganz im Gegenteil sogar harte Arbeit bedeuten. Und es gibt auch kein „Patentrezept“, was man dagegen tun kann. Aber es gibt so etwas wie ein Muster.
Nahezu allen Schilderungen von einem erfolgreichen Umgang mit depressiven Gedanken ist gemeinsam, das man einen Bogen um selbige macht und so Platz für schöne Gedanken und Erinnerungen schafft.
Die Frage: „Wie gehst du mit depressiven Gedanken um?“ lässt sich damit sogar in nur einem Wort beantworten, wenn es denn sein muss.
Überlagerung!
So gebe ich destruktiven Gedankenspiralen keinen Raum in meinem Hirn.
Womit diese Überlagerung jedoch gelingt, muss jedoch jeder für sich selbst herausfinden.

Für mich passiert vieles davon auf dem Fahrrad. Es sind und bleiben die von Verlouria in ihrem wunderbaren Blogpost „The 12 Stages of Climbing Addiction“ beschriebenen Gefühle, die mir an vielen Steigungen durch den Kopf gingen und sicher noch gehen werden.
Nebenbei bemerkt; Steigungen sind wesentlich schöner als Gegenwind. Denn einen Gipfel zu erreichen, bedeutet ein Ziel zu erreichen. Und es gibt eine Belohnung. Die Aussicht und die Möglichkeit hinab zu rollen. Gegenwind ist nur verschwendete Energie.

So neulich sehr deutlich geschehen bei einer Ausfahrt im Sauerland. Am Ende des SauerlandRadrings war noch zu viel Tageslicht übrig und auf einem Gipfel entlang des Weges stand dieser Sendemast. Den könnte man sich ja mal aus der Nähe anschauen.

Sendemast auf der Markshöhe

Gesagt … getan.

Getting Closer

Über asphaltierte Nebenstraßen und breite Forstautobahnen geht es Kurbelumdrehung für Kurbelumdrehung weiter nach oben.

and closer

Der Sendemast selber, ist zugegeben ein Stahlgerüst wie alle anderen auch.

Sendemast auf der Markshöhe

Aber die Aussicht von der Markshöhe war die Mühe wirklich wert.

Aussicht

Das ergibt eine Erinnerung, die nicht umsonst war, und somit um so deutlicher in selbiger bleibt.

You can’t see what I feel – Das Übersetzungsprojekt

Mein Buch „Schmerz frisst Seele“ ist nun vor fast drei Jahren erschienen. Drei Jahre in denen mir zum Glück immer wieder Betroffene erzählt haben, das ihnen das Buch eine Hilfe war. Da jedoch bislang nur deutschsprachige Betroffene davon profitieren können, habe ich den Entschluss gefasst das Buch ins Englische übersetzen zu lassen.

Für die Finanzierung habe ich ein Kickstarter-Projekt gestartet:

https://www.kickstarter.com/projects/1967970154/you-cant-see-what-i-feel-translation-german-englis

Sobald die benötigte Summe zusammen ist, wird das Buch von einem professionellen Übersetzer ins Englische überführt und wird dann als eBook auf Amazon weltweit verfügbar sein.

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