Vom Holz zum Stock

Manchmal denke ich: „Ich mach das schon zu lang.“
Durch die Arbeit in der Selbsthilfe, dann ein Buch darüber zu schreiben und so am Ende die Erkrankung irgendwie auch noch zu einem Hobby machen. Es gibt schon Tage, an denen kommt mir das seltsam vor. An denen denke ich: „Du hast deinen Weg. Du hast gute Tage und du hast schlechte Tage. Du weisst, was an an den schlechten Tagen zu tun hast. Und an den guten auch – Leben!“
Aber so ganz komme ich aus der Sache nicht raus und erwische mich doch immer wieder mal dabei, mich auch an guten Tagen meinem nicht ganz freiwilligen Hobby zu widmen.
So ähnlich dachte ich auch neulich, als ich in einer Clusterkopfschmerzgruppe in einem größeren sozialen Netzwerk die Feststellung der Vermutung las, das Cluster eher „linksseitig“ sei. Gefolgt von der Frage, ob sich die Schmerzen rechts wohl anders anfühlen als links.
Ganz souverän dachte ich in dem Moment: „Hä?“
Zum einen ist die Vermutung der Linkslastigkeit aufgrund einiger Nachrichten in einem sozialen Netzwerk eine eher gewagte These. Das passiert aber leider. Da schreiben drei Leute hintereinander was von links, und – Zack – hast du links in deinen Hirnwindungen abgelegt. Und verrückterweise geht das da auch erstmal nicht wieder weg.
Ich lese sowas in diesen Netzen gar nicht. Also inhaltlich nicht. Ich bin da vorsichtig geworden. Denn auf der anderen Seite sitzen Menschen die ich nicht kenne – jetzt bin ich ketzerisch – und vielleicht nur behaupten oder glauben, sie hätten die gleiche Erkrankung wie ich. Es gibt für mich ja keine Möglichkeit das zu Überprüfen.
Linkslastig. Natürlich ist Cluster nicht linkslastig – Oder doch?
Ich kenne linke und ich kenne rechte. Persönlich. Ich kenne auch welche, bei denen die Seite gewechselt hat. Seit vielen Jahren. Und natürlich tut es links genauso weh wie umgekehrt. Ein Wechsel kann verwirren, da man sich an „seine“ Seite in all den Jahren möglicherweise irgendwie gewöhnt hat.
Komische Frage.
Dachte ich.
Aber eine Frage.
Eine Frage, die sich nun mal jemand gestellt hat. Etwas, das jemanden beschäftigt hat.
Sie war geschrieben und ausformuliert. Mit Satzzeichen und so. Nicht auf dem Telefon während der Bahnfahrt zusammengestammelt. In dem Fall hätte ich die wohl gar nicht wahrgenommen.
Ist Cluster denn nun linkslastig, oder doch nicht.
Er ist einseitig. Das ist sehr deutlich so definiert und wird auch von allen mir bekannten Betroffenen so beschrieben. Wieso gibt es eigentlich keinen zweiseitigen Cluster? Wäre ja auch noch eine zumindest nicht unlogische Frage. Die habe ich aber noch nicht gesehen. Und mir selber auch nicht gestellt. Es ist halt so wie es ist.
Wenn ich es jetzt links habe, und du rechts. Tut es dann bei dir rechts genau so weh wie bei mir links?
Wieso frage ich mich das nicht? Andere sich aber schon. Das frage ich mich dann. Und bin tatsächlich nicht sofort drauf gekommen. Schlimmer noch. Ich hielt es anfangs für eine dumme und unnötige Frage.
Daher ja auch die einfühlsame spontane Reaktion darauf: „Hä?“
Wieso nun. Wieso fragt sich jemand, ich mich aber nicht.
Die Antwort ist erschreckend einfach: Ich bin fertig damit. Ich bin durch.
Ich mag mich tatsächlich nicht mehr in der Form über Kopfschmerzen unterhalten. Ich mag mich weiterhin informieren und bin ggf.  für Versuche und Experimente offen. Siehe Studienteilnahme hier: Opfer dich – Studienteilnahme. Aber ich bin fürs erste anscheinend mit allen elementaren Fragen durch. Manche davon sind vielleicht wirklich nicht besonders hilfreich, andere schon so einzementiert, das man es nur noch als Umstand sieht, und nicht mehr als Frage. So wie vielleicht den Umstand, das der Schmerz nur einseitig ist. Wieso ist das so? Ich weiss es nicht und habe es mich auch schon lang nicht mehr gefragt.
So wird aus dem „Hä?“ doch wieder ein leises „Ah!“.
Nicht zuletzt auch dank einer kürzlich erfolgten „Erdung“ im ganz realen Leben. Abseits des Cyberspaces. Jemandem gegenüberzustehen, bei dem die ersten Therapieversuche nicht so gut geklappt haben. Dazu ein bislang behandelnder Arzt, der mal wieder nur die Überschriften der Leitlinien gelesen hat.
Diesem Menschen ein Stück der Unsicherheit zu nehmen und im Gegenzug dafür ein Stück Hoffnung dazulassen – Das ist es letztlich wofür es das Buch gibt und dieses Blog dazu. Und wofür ich mich immer wieder zu Selbsthilfetagen aufmache um mir dort Kugelschreiber vom Tisch klauen zu lassen. Weil doch immer wieder mal ein Mensch dabei ist, dem es ähnlich geht, wie es mir einmal ging.

Es gibt zwar auch Menschen, die einfach nichts dazulernen und die über Monate oder gar Jahre immer wieder die gleichen Fragen stellen. Das ist dann tatsächlich nur ermüdend. Aber es gibt eben auch Menschen, die stellen andere Fragen als du selbst, weil Sie selbst nun mal an einer anderen Stelle stehen. Und dabei darf sich auch der Erfahrene durchaus auch auf den Unerfahrenen zubewegen.

Von der Akzeptanz der Laktoseintoleranz

Oder: Zum Teufel mit der Barrierefreiheit!

Eigentlich fing das alles ganz anders an. Da ist zum einen das Dauerthema mit der Selbst- und Fremdakzeptanz bei primären Kopfschmerzerkrankungen. Egal ob Migräne oder Clusterkopfschmerz.
Dabei beschweren wir Clusterköpfe gerne mal über den Namen der Krankheit. Muss das so heißen? Es ist doch mehr als Kopfschmerz. Ist die Migräne auch. Hilft ihr aber auch nicht wirklich. Darüber habe ich mich bereits im Buch ausgelassen und es hat sich weder an der Erkenntnis noch an den Umständen seitdem etwas geändert. Es gibt Krankheiten die haben so etwas wie einen abschreckenden Faktor. Den „Gott sei Dank hab ich das nicht.“-Gedanken. Und dann gibt es: „Ach ja, Kopfschmerzen hatte ich auch schon mal.“
Nun – Ganz fair ist das nicht.
Denn wir reden bei der Migräne von ca. 10% der Bevölkerung. Und die haben dann nochmals Freunde und Verwandte. Da kommen schon ein paar Leute zusammen, welche die Sache doch Ernst nehmen.
An das Image von Parkinson oder einer Epilepsie kommen wir aber trotzdem nicht ran.

Wie fing es denn jetzt an? Wieso schreibst du das alles?
Weil … Wir damit nicht ganz alleine sind.
Es war dieser Tweet von Markus A. Dahlem, welcher mich auf Kristina Wilms aufmerksam machte.

Im längeren Satz dann in Markus Blog: http://scilogs.spektrum.de/graue-substanz/depression/

Laut gedacht mit Kristina Wilms:

Wo es einen zweiten Teil gibt, gab es vorher natürlich auch einen ersten. Aber der zweite ist besser:

Kristina bringt es das Gefühl dieser Misere ganz wunderbar auf den Punkt. Auch wenn es bei ihr um Depressionen geht. Sie sagt:

„Wobei ich mir häufig gewünscht hätte etwas Anständiges zu haben.
Etwas das man sehen oder gar anfassen kann.“

Video geschaut. Neugierig geworden. Was gibt es über die Frau noch zu erfahren?
Ich gestehe; Mir gefällt was sie sagt und wie sie es sagt.
„Ich war ein Mängelexemplar“ sagt sie im Interview auf Spiegel Online
http://www.spiegel.de/gesundheit/ernaehrung/selbsthilfe-app-arya-fuer-psychisch-erkrankte-a-1096751.html

Sie sagt dort auch: „Ich wollte aus der Krankheit und meinen Erfahrungen etwas Positives erschaffen.“
Der Peer-Ansatz. In der klassischen Selbsthilfe immer erfolgreich gelebt, aber in der Neuzeit noch nicht wirklich angekommen. Social Media hat entschieden zu viele Side-Effects um da eine Qualitativ ebenbürtige Hilfestellung geben zu können. Ist nur bequemer. Aber bequem bringt einen selten an Ziele. Doch das ist ein anderes Posting.

Zurück zu Kristina:

„Das Smartphone habe ich ja eh immer bei mir. Insofern bietet es sich einfach an als Brücke für den Transfer von therapeutischen Aufgaben in den Alltag.“

Gut – Das ist jetzt der Moment wo sich offenbart, dass ich doch eine andere Generation bin. Smartphones kamen in mein Leben als ich schon lang erwachsen war und sind für mich in Teilaspekten ein durchaus praktisches und wertvolles Werkzeug. Sie sind nicht Teil meines Lebens und auch nicht für alles gut und zu gebrauchen. Ich teile auch nicht die „Digital ist besser“-Meinung bezüglich des Führens von Kopfschmerztagebüchern. Es macht in jedem Fall Sinn eines zu führen. Wichtig ist dabei aber das man es führt, nicht so sehr wie man es führt. Es muss die Form sein, die einem liegt. Es ist ein bisschen wie beim Sport. Man muss ihn gern treiben und sich nicht dazu zwingen. Möglicherweise drängt es jemanden Stimmungsbilder in sein Tagebuch zu kritzeln. Da ist die App am Ende. Eher Theoretisch sind bislang auch die Möglichkeiten der Inhaltsübermittlung an den behandelnden Arzt. Technisch ist das vieles denkbar. Aber es gibt bislang keine Standards. Apps sind ein weiteres Werkzeug. Nicht mehr, aber eben auch nicht weniger.
Daher sei zur Werbung an der Stelle auch noch schnell und gerne der Link zu Kristinas App eingeschoben:
https://www.aryaapp.co/

Wer tiefer rein will in die Materie, der kann hier noch weiterlesen.
https://m-sense.de/blog/2017/schmerzen-aufschreiben

Der Vollständigkeit halber dann auch noch die Links zu den beiden mir bekannten Migräne-Apps.
M-Sense: https://m-sense.de/
Migräne-App: http://www.schmerzklinik.de/2016/10/01/die-migraene-app/

Ob diese inzwischen die Clusterkopfschmerztypische stakkatoartigere Attackenfrequenz abbilden können, entzieht sich meiner Kenntnis. Auch bei konkreten Cluster-Apps bin ich nicht auf dem laufenden. I’m not the App-Guy.
Zu meiner eigenen Überraschung schauen sich die Krankenkassen das aber wohl recht genau an.
http://www.abendblatt.de/nachrichten/article210264599/Studie-deutet-auf-Wirksamkeit-von-Migraene-App-hin.html
Wobei … Wenn reines Selbstmanagement zu einer Verbesserung führt, dann finden die Krankenkassen das natürlich super. In dem Fall dürfen die das sogar, weil es den Patienten auch hilft und damit Win-Win ist.

Das waren die Gedanken, die nun schon ein paar Wochen lagen und reifen konnten. Dazu kam kürzlich noch ein Sahnehäubchen.
Wart ihr schon mal auf einem Seminar oder einer Fortbildung, wo man den ganzen Tag mit zumeist Fremden beisammen sitzt und nach einigen Stunden dienstlichem/fachlichen Teil das Mittagsessen ansteht?
Und gab es dann dort einen Teilnehmer oder eine Teilnehmerin, die sich beschwert, weil es für Sie kein laktosefreies Essen gab, obwohl bei der Anmeldung eine entsprechende Auswahl gegeben war?
Whow!
Einfach Whow!
Betretenes Schweigen in der ganzen Runde. Die Küche kommt persönlich um sich zu entschuldigen.

„Prinzipiell ist das kein Problem. Mir wurde aber leider nichts gesagt.“

Der sachliche Grund war wahrscheinlich so einfach. Der entsprechende Wunsch wurde von der Anmeldung nicht bis in die Küche übermitteln. Wir sind alle nur Menschen und machen Fehler. Zum Glück! Den sonst hätte ich nicht Zeuge dieser Akzeptanz werden können.
Ich war im übrigen gar nicht auf dieser Fortbildung, sondern habe nur zufällig zeitgleich im selben Raum gegessen und saß daher am Nebentisch. Ich will auch ganz und gar nicht despektierlich klingen, die Teilnehmerin mit der Laktoseintoleranz war eine sehr angenehme Erscheinung mit der ich jederzeit ein laktosefreies Eis gegessen hätte.
Es war diese einstimmige Akzeptanz und Betroffenheit, die mir schlichtweg die Schuhe auszog und ich bis heute darüber nachdenke, wie es zu der unterschiedlichen „Einstufung“ von Krankheiten kommt. Nahrungsmittelunverträglichkeiten kann man ebenfalls nicht sehen. Sie sind aber ggf. trotzdem greifbar. Bei einer definitiven Laktose-, Gluten-, Fruktose- oder was auch immer Unverträglichkeit hat man ein recht greifbares Ursache-Wirkungs-Prinzip. Bei einem allgemeinen Reizdarmsyndrom hat man meist nur nicht genau genug hingeschaut. Gibt da (experimentelle) Endoskopiemethoden und auch hier sind Tagebücher sinnvoll. Aber ich schweife ab.
Es gibt sichtbares und nicht sichtbares. Gesellschaftlich akzeptiertes und nicht akzeptiertes. Je nachdem wirst du mehr oder weniger verständnisvolle Menschen finden. Das die Welt aber von heute auf morgen auf Duftbäume und Parfums verzichtet, alle Brummgeräusche eliminiert und dazu einfach so mal leiser wird – das wäre schön, aber so wirklich rechne ich nicht damit.
Sich über den Ist-Zustand zu echauffieren kann durchaus mehr Energie kosten als sich selbst einfach nur geschickt zu Verhalten. Denn auf sich selbst hat man deutlich mehr Einfluss als auf andere.

Von Carrerabahn zu Modellbau

Vor geraumer Zeit habe ich die ganzen Dieselmotorradgeschichte mal zwischen Carrerabahn und Weltverbesserung verortet. Mit dem praktischen Nutzen scheinen wir jedoch irgendwie durch zu sein, denn schon seit geraumer Zeit gibt es tatsächlich kaum noch neue wirklich im Alltag nutzbare Fahrzeuge. Zwar sind in Garagen und Werkstätten rund um die Welt fahrbare Motorräder entstanden, die so nie gedacht waren. Doch inzwischen scheint die Revolution etwas zu stocken und es sind entweder rollfähige Kunstwerke/Spielzeuge oder doch sehr grob gestrickte Motorräder auf, die möglicherweise nicht überall auf der Welt zulassungsfähig wären.

Hier eine kleine Videoschau von entsprechenden Motorrädern, die man im bewegten Bild festgehalten hat und der weltweiten Öffentlichkeit freundlicherweise bei einem bekannten Videodienst präsentiert. Allerdings auch nur da. Sollte Youtube mal gehackt werden, oder aus welchen Gründen auch immer seine Videos einfach löschen, dann ist das alles weg. Auf vimeo, dem wahrscheinlich zweitgrößten Videoportal auf diesem Planeten gibt es nur Videos von einem Uploader. Wobei „nur“ hier das falsche Wort ist, denn das sind wirklich schöne Zusammenschnitte von Ausfahrten mit einer oder vielen Sommer-Dieseln. Und ein drittgrößtes Videoportal gibt es meines Wissens nach gar nicht.

Nun aber zu den Filmen:

Eintopf Diesel:

Motorrad-Eigenbau Hatz Rod aus FUEL EINS

Ein Visionär träumt Hirngespinste

DEUTZ-Rocker Diesel MAH711 Verdampfer Motorrad, Eigenbau, Making of….

CUSTOM CHOPPER TRACTOR BIKE

Hatz E 89,Hatz Diesel Bike, Eisenschwein, Hatz Fighter

Test Drive of Hydrostatic AWD Turbo Diesel Motorcycle

diesel motorcycle 2016

Home Made Diesel Bike

Das es doch noch etwas anders geht, zeigen uns die letzten drei Filmchen:

Thunderstar 1200 TDI

FrankenBrick Sept 2016. Smart CDI diesel BMW K100 Motorcycle

Die XSLT-Story

Stellt euch vor, ihr habt ein WordPress-Plugin geschrieben, das eine XML-Datei aufarbeitet um dessen Inhalt für den Betrachter sinnvoll lesbar auf einer Webseite darstellt. Nachdem mit den Testdaten alles wunderbar funktioniert spielst du Echtdaten ein und schaltest das System produktiv. Es funktioniert tatsächlich noch immer wunderbar, aber dir fällt doch auf, das da sehr viel unnötiges in der gelieferten XML-Datei steht, da in diese tatsächlich jedes vorhandene und theoretisch füllbare Feld exportiert wird.
Beispiel: Es geht um Kurse. Die könnten ja zu jedem Termin an einem anderen Ort stattfinden. Macht viel Sinn, wenn das so ist. Bei uns ist es nicht so, und daher sind diese Daten schon mal überflüssig.
Noch ein Beispiel: Die Kontaktdaten der Dozenten. Das ist nicht nur kosmetischer Ballast. Die möchte ich tatsächlich in keinster Weise online stellen. Daten, die erst gar nicht da sind, sind dann auch in keinster Weise missbräuchlich auszulesen. Old School Security. Und ganz nebenbei wird die Daten liefernde Datei wieder etwas schmaler. Denn diese hat mit einigen MB doch einen überraschenden Umfang erreicht.
Nun kommst du in deinem jugendlichen Datenleichtsinn auf die Idee, das doch einer der unzähligen XML-Editoren in der Lage sein könnte solche überflüssigen Knoten konsequent aus der Datei zu entfernen. Diese Hoffnung musste ich nach einer längeren Sitzung mit einer bekannten Suchmaschine und der Installation einiger Anwendungen jedoch tatsächlich aufgeben. Zu meiner Verwirrung, wie ich noch immer feststellen muss. Denn für so besonders halte ich meinen Wunsch nun wirklich nicht. Aber es ist wie es ist. Also musste ich ein noch intensiveres Gespräch mit der bekannten Suchmaschine führen. Apropos Gespräch – Ob Siri, Cortana & Co mir schon brauchbare Antworten auf meine Frage geliefert hätten? „Hey Alexa, ich möchte wiederkehrende Knoten aus einer XML-Datei entfernen, wie mache ich das am besten?“
Ich hab es – ganz Old Style – mit klassischem eintippen versucht und bin zuerst durch einen Dschungel an Lösungen für so ziemlich jede Programmiersprache dieses Planeten geirrt. Um dann aber der Tatsache bewusst zu werden, das XML mit XSLT das nötige Werkzeug tatsächlich mehr oder weniger mitliefert.

Inzwischen hatte die bekannte Suchmaschine wohl begriffen, das es mir erst war und lieferte mir folgenden Link:
http://www.microhowto.info/howto/process_an_xml_document_using_an_xslt_stylesheet.html

Process an xml document using an xslt stylesheet – Was für ein schöner Satz!

Das Tutorial beginnt mit:

Scenario

Suppose that you have an XML document called input.xml that you wish to process using an XSLT stylesheet called style.xsl to produce a new XML document called output.xml.

Inzwischen hatte sich auch mein Ansatz entsprechend ein wenig verschoben. Wenn ich aus einer Datei geschätzte 90% der hinterlegten Informationen eliminieren will, dann macht es wahrscheinlich mehr Sinn, die zu verbleibenden 10% zu definieren.
Der Blick in ein XSL-Tutorial offenbart geradezu erschreckendes. Ist das Einfach! Eine Schleife und ein paar Zeilen Fleißarbeit. Das Stylesheet ist wesentlich schneller geschrieben als die Suche nach der Methode bis hier gedauert hat.

Das hier ist schon alles.

<?xml version="1.0" encoding="windows-1252"?>
<xsl:stylesheet version="1.0" xmlns:xsl="http://www.w3.org/1999/XSL/Transform">
<xsl:output method="xml" indent="yes"/>
<xsl:template match="/kurse">
    <kurse>
        <xsl:for-each select="kurs">
            <kurs>
                <knr>
                    <xsl:value-of select="knr"/>
                </knr>
                <fachb>
                    <xsl:value-of select="fachb"/>
                </fachb>
                <fachbtext>
                    <xsl:value-of select="fachbtext"/>
                </fachbtext>
                <haupttitel>
                    <xsl:value-of select="haupttitel"/>
                </haupttitel>
                <inhalt>
                    <xsl:value-of select="inhalt"/>
                </inhalt>
                <mitarbeiter_planend>
                    <xsl:value-of select="mitarbeiter_planend"/>
                </mitarbeiter_planend>
                <ort>
                    <xsl:value-of select="ort"/>
                </ort>
                <ortaussenstelle>
                    <xsl:value-of select="ortaussenstelle"/>
                </ortaussenstelle>
                <ortraumname>
                    <xsl:value-of select="ortraumname"/>
                </ortraumname>
                <ortgebaeude>
                    <xsl:value-of select="ortgebaeude"/>
                </ortgebaeude>
                <ortstr>
                    <xsl:value-of select="ortstr"/>
                </ortstr>
                <ortplz>
                    <xsl:value-of select="ortplz"/>
                </ortplz>
                <ortname>
                    <xsl:value-of select="ortname"/>
                </ortname>
                <beginndat>
                    <xsl:value-of select="beginndat"/>
                </beginndat>
                <endedat>
                    <xsl:value-of select="endedat"/>
                </endedat>
                <beginnuhr>
                    <xsl:value-of select="beginnuhr"/>
                </beginnuhr>
                <endeuhr>
                    <xsl:value-of select="endeuhr"/>
                </endeuhr>
                <dauer>
                    <xsl:value-of select="dauer"/>
                </dauer>
                <termine>
                    <xsl:for-each select="termine/termin">
                        <termin>
                        <tag>
                            <xsl:value-of select="tag"/>
                        </tag>
                        <zeitvon>
                            <xsl:value-of select="zeitvon"/>
                        </zeitvon>
                        <zeitbis>
                            <xsl:value-of select="zeitbis"/>
                        </zeitbis>
                        </termin>
                    </xsl:for-each>
                </termine>
                <tnmax>
                    <xsl:value-of select="tnmax"/>
                </tnmax>
                <tnmin>
                    <xsl:value-of select="tnmin"/>
                </tnmin>
                <tnanmeldungen>
                    <xsl:value-of select="tnanmeldungen"/>
                </tnanmeldungen>
            </kurs>
        </xsl:for-each>
    </kurse>
</xsl:template>
</xsl:stylesheet>

Apple liefert den nun noch benötigten Processor als Kommandozeilentool in OS X freundlicherweise (noch) mit. Ich bin trotzigerweise noch bei 10.8.5, und dort ist xsltproc einfach so da.
Wa schön ist, denn damit kann man mit einem einfach Anufruf á la:

$ xsltproc -o output.xml style.xsl input.xml

zu dem von mir gewünschten Ergebnis kommen.

Problem solved!

Statt langer Suche, hätte möglicherweise bewusstes lesen der Informationen, die jemand in der Wikipedia hat liegen lassen, direkt helfen können.
Dort steht im XML Eintrag zu Transformation und Darstellung von XML-Dokumenten:
„Ein XML-Dokument kann mittels geeigneter Transformationssprachen wie XSLT oder DSSSL in ein anderes Dokument transformiert werden.“
Und dieses andere Dokument kann nun eben auch ein anderes XML-Dokument sein. Hier eines, das nur die individuell benötigten Knoten der Ursprungsdatei enthält.

Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz 2017

Zwar bin ich mit meinen persönlichen Therapieoptionen derzeit eigentlich zufrieden, aber aufgrund der tiefen Einschnitte in mein Leben, aus Zeiten wo dies nicht so war, drängt es mich doch am Puls der Zeit zu bleiben. Daher habe ich im letzten Jahr selber an einer CGRP-Studie teilgenommen und besuche gern Vortragsveranstaltungen zum Thema Kopfschmerz im Allgemeinen und Migräne und Clusterkopfschmerz im besonderen und betrachte das für mich als Fortbildungen. So wie den gestrigen Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz im Universitätsklinikum Bergmannsheil.
Wenn ihr bei einem Termin eurem Arzt gegenüber sitzt, wie viel Zeit habt ihr dann miteinander? Das werden nur in den seltensten Fällen mehr als 10 Minuten sein. Bei so einem Patiententag berichten drei Ärzte hintereinander jeweils eine halbe Stunde lang. Haben also – ganz banal eigentlich – wesentlich mehr Zeit Informationen zu übermitteln.
Dazu hat jeder Arzt seine eigenen persönlichen Erfahrungen und daraus resultierenden Vorlieben und Ansichten. Du kannst als Patient nicht mehr lernen, als nacheinander mehreren Ärzten zuzuhören. Ich mache das nun schon seit vielen Jahren und natürlich sind die Basisinformationen imm er gleich oder entwickeln sich nur langsam. Aber sie entwickeln sich eben mit den gemachten Erfahrungen und der tatsächlich stattfindenden Forschung.
Fazit: Patiententage, Symposien & Co – Bin ich für!

Und damit konkret zu dem gerade gewesenen in Bochum.

Die Begrüßung habe ich verpasst, da ich am Morgen eine Wahrnehmungsproblem mit meinem Wecker hatte. Gerade rechtzeitig zum ersten Fachvortrag traf ich aber in dem angenehm gefüllten Hörsaal ein. Später erfahre ich, das ich als 71ster gezählt wurde. Für eine seltene Erkrankung, einen sonnigen und warmen Früh-Frühlingstag und einer weiteren Veranstaltung in Münster, finde ich das sehr gut.

Als erster Referent spricht Dr. Storch vom Kopfschmerzzentrum Jena zum Thema „Medikamente beim Clusterkopfschmerz“. Neben den bekannten und gesetzten Optionen gibt es da am Horizont einen ganzen Strauß neuer Möglichkeiten. Teils dank ganz neuer Medikamente, aber auch aufgrund neu entdeckter Eigenschaften lang bekannter Wirkstoffe.
Die neuen Medikamente sind die CGRP-Antagonisten. Oder eigentlich CGRP-Rezeptor-Antagonisten. Oder noch eigentlicher Calcitonin-Gene-Related-Peptide-Rezeptorantagonisten. Mit diesen laufen derzeit mehrere Studien, da gleich mehrere Hersteller Medikamente mit dem Wirkstoff bringen wollen. Und es ist wohl das erste Mal in der Geschichte, das es vor der Markteinführung eben auch Studien zur Wirksamkeit bei Clusterkopfschmerzen gibt. Nicht nur – Denn die Hersteller hoffen auf Wirksamkeit beim Clusterkopfschmerz und der Migräne.
Noch hören die Wirkstoffe auf wenig einprägsame Bezeichnungen wie LY2951742, AMG 334, TEV-48125 und ALD403. Wann wir in der Apotheke danach fragen können, lässt sich jedoch noch immer nicht genau sagen. So sind Studien nun mal. Sind sind fertig, wenn Sie fertig sind. Aber wir können sicher sein, das die „böse“ Pharmaindustrie großes Interesse daran hat, das dies so schnell wie möglich passiert und den Slalom durch die ihnen auferlegten Sicherheitsmechanismen ohne unnötige Verzögerungen nehmen wird.

Zu der Gruppe „Gibt es schon länger, aber bei Beobachtungen ist aufgefallen, das es helfen könnte“ gehört das 1962 zuerst synthetisierte Ketamin. Einem Anästhetikum, welches in subanästhetischer Dosis positive Effekte auf den Clusterkopfschmerz zeigt, wie erste kleine Studien zeigten.

Jetzt kommen zwei Namen, von denen ich bislang noch nichts gehört hatte. Ibudilast und Lasmiditan. Ein eigentlich bei MS eingesetztes Medikament und ein weiteres, sich noch in der Studienphase befindliches, Migränemedikament.

Und während ich bei der Nachrecherche so denke: „Wieso haben die eigentlich schon Namen, und die CGRPs noch nicht.“ – Siehe da! Stimmt gar nicht. Zumindest Eli Lilly hat seinen CGRP monoclonal antibody LY2951742 inzwischen Galcanezumab getauft.
Guckst du: https://www.lilly.com/pipeline/10.html

Jetzt noch zwei Themen, die immer etwas schwer auf sachlichen Boden zu holen sind.
Botox – Hier gibt es neue ideen zur Applikation. Banal gesagt: Vielleicht muss man das an anderen Stellen injizieren als bei der Migräne üblich.

THC – Hier gibt es eine sehr schwierige Datenlage. Dafür mannigfaltige Einzelfallberichte. Ein riesiges rauschen das mich persönlich nicht überzeugt.
Was genau geraucht? Wie gerollt? Wo angepflanzt? Nobody knows. Ich würde es selbst bei Wirksamkeit unpraktisch finden und mir wird das vermeintliche Heilpotential viel zu hoch angesetzt. Es soll einfach bei zu vielen Dingen helfen können. Solche Allheilsbringerversprechungen machen mich einfach Misstrauisch. Und das die Befürworter gern unter chronischer Orthographieschwäche leiden bringt das Vertrauen nicht zurück. Ganz zu schweigen von den negativen Fallberichten, die nur hinter vorgehaltener Hand abgegeben werden, da sich nicht jeder als Konsument outen möchte.
Für mich ist das Thema durch und uninteressant. Daran ändert sich auch die gerade erfolgte „Legalisierung“ nichts.

Nächstes Thema: Die GON Blockade – Ich lasse mir „was“ in den Nacken spritzen.
Genau das ist zugleich Problem und Potential der Methode. Kurz zusammengefasst: Es scheint darum zu gehen, WAS man genau WOHIN injiziert.
Dr. Bauer vom St. Rochus-Hospital in Castrop-Rauxel kann aus seiner eigenen Praxis von sehr guten Ergebnissen berichten, aber auch von etwas wilden Zuständen der Praxis weltweit. Hier ist weder einheitlich was, noch wohin die Injektion erfolgt. Das Handwerk des Anästhesisten ist also sehr entscheidend und die Frage „Hat nicht funktioniert, soll ich das an anderer Stelle nochmals probieren?“ beantwortet sich damit von selbst.

Persönlich habe ich eine solche Blockade der großen Okzipitalnervs noch nie machen lassen. Aber das Rochus in Castrop-Rauxel ist für mich nur 5km entfernt. Die Frage, was ich in der nächsten Episode mal ausprobiere, könnt ihr damit auch selbst beantworten. Einmal Pieks im Nacken. Ultrasound-guided please.

Das ganze erinnert mich an die Zustände bei Logopäden. Da hat die Leitung des vertretenden Bundesverbandes in einem Interview mal zugegeben, das man keine Ahnung und keinen Überblick darüber hat, welche Therapien einzelne Logopäden einsetzen und wie wirksam diese überhaupt sind. Jeder macht letztlich was er will.
Ausprobieren ist zwar gut. Und Forschung sollte Ergebnisoffen sein. Aber am Ende mag ich es, wenn es in rationaler evidenzbasierter Methodik endet. Und nicht der Schwager vom Nachbarn jemanden kennt dem irgendwas geholfen hätte.

Das Thema „Ist die Selbsthilfe noch zu retten?“ überspringe ich an dieser Stelle gnaden- und erklärungslos.

Nach der Mittagspause kriegt der SPG-Stimulator seinen Raum. Über das Verfahren an sich ist eigentlich alles gesagt, denn es wird in Bochum jetzt zum dritten Mal ausführlich Vor- und Dargestellt. Da ATI die Veranstaltung sponsort ist das verständlich und dank der dargestellten Entwicklung halte ich das für Legitim.
Seit 2013 haben Dr. Assaf und Dr. Kohlmeier in Hamburg 82 Implantationen vorgenommen. Mit 25 Operationen im letzten Jahr sind die tatsächlich weltweit führend.
Das beim letzten Vortrag schon vorgestellte Verfahren der „navigierten“ Operation hat sich etabliert. Die dauert länger, der Stimulator kann damit jedoch genauer Positioniert werden. Ob damit eine tatsächlich gestiegene Effektivität einher geht, lässt sich jedoch noch nicht sagen.
Die kontinuierlich erhobenen Zahlen bestätigen, das viele Patienten von dem Verfahren profitieren.
Auf einer Folie konnte ich das Wort „Reimplantation“ lesen und persönlich kenne ich eine Betroffene mit zwei Stimulatoren. Also auf beiden Seiten. Wer Sonderwünsche hat; Die Hamburger sind offensichtlich Gesprächsbereit.
Aus Sicht der Herstellers sicherlich sehr wünschenswert ist der Einsatz des Stimulators auch bei der Migräne. Hier ist man aktuell tatsächlich in der Studienphase. Dies wäre möglicherweise das erste mal, das die Migräniker etwas von den Clusterköpfen hätten und nicht umgekehrt.

Den Abschluss bildet für mich die Präsentation der Ergebnisse der Korneamikroskopie-Studie, welche in Bochum durchgeführt wurde. Diese war komplettes Neuland und eine komplett neue Idee. Nun ist Forschung jedoch Ergebnisoffen und die Idee dahinter konnte sich leider nicht bestätigen lassen. Ganz grausam abstrahiert und simplifiziert wäre das der Apparatemedizinische Nachweis für den Clusterkopfschmerz gewesen.

Nach dem Patiententag ist vor der Patientenschule. Eine solche wollen wir – in dem Fall die CSG NRW e.V. – im Herbst erneut durchführen. Wahrscheinlich in Düsseldorf. Mann sieht sich auf der nächsten „Fortbildung“.

Fünf Exemplare „Dieselmotorräder“ im Tausch gegen Bild vor imposanter Kulisse

Hier ist auch Frühling – Hier hau ich auch einen raus!

Der Deal:
Ihr kriegt ein Buch von mir, nehmt es mit und photographiert es am Nordkap, den Pyramiden oder am Eilean Donan Castle. Oder irgendwas anderes Spannendes und/oder Schickes. Einzige Bedingung – Ihr müsst schon mit dem Dieselmopped hinfahren. Flugreisen zählen nicht.

Der Ablauf:
Ganz einfach. Ihr schreibt mir wohin ihr wollt, und ich schicke euch ein Buch. Fünf Stück habe ich dafür hier auf dem Tisch liegen.
Per Mail an: info@dieselkrad.info

Ihr könnt natürlich auch einfach so ein Exemplar kaufen.
https://www.amazon.de/dp/3941760025/

Fünf Exemplare „Schmerz frisst Seele“ als Giveaway

Der Frühling ist da. Gerade war Clusterkopfschmerztag – Ich hau einen Raus!

„Schmerz frisst Seele“ an einem Strand auf Mallorca. Dank an Cordelia für das Bild.

Den nächsten fünf Käufern des eBook schicke ich ein Papierexemplar! Wenn ich dafür ein Foto von euch mit dem Buch, oder ein Foto von dem Buch an einem markanten Ort. Hallig Hooge, Zugspitze, Neuschwanstein. So Sachen halt.

Wie das Bild vom Buch am Strand. Je Auffälliger, desto besser. Denn dies soll mein kleiner Beitrag zum Thema „Cluster-Awareness“ sein. Also der Wahrnehmung der Erkrankung in der Öffentlichkeit.

Schickt mir per Mail an Rafael@seinplanet.de einen Screenshot oder einen anderen Beleg vom Kauf des eBooks, eure Adresse und ein Idee, was für ein Photo ihr mit dem Buch machen wollt, dann schicke ich euch ein Exemplar zu.
Ich bin gespannt auf eure Vorschläge und kreativen Ideen.

KuferSQL WordPress-Plugin

Mein erstes WordPress-Plugin.

Obwohl ich kein begnadeter Programmierer bin, weiss ich mir jedoch meist zu helfen. Daher haben wir hier nicht unbedingt eine Lehrbuchhafte Programmierlösung, aber eine Funktionierende.
Die Kursverwaltung KuferSQL bietet unter dem Namen KuferWEB Lösungen um die angebotenen Kurse Online darzustellen. Technisch wird die aus der Anwendung exportierten Daten in Typo3 importiert und abgebildet (Replikat-Betrieb). Im sog. Hybrid-Betrieb gibt es einen kontinuierlichen Abgleich der M$SQL, welche der KuferSQL Anwendung zugrunde liegt und der MySQL-Datenbank für den Online-Auftritt. Und im Direkt-Betrieb greifen Online-Auftritt und Anwendung gar auf die gleiche Datenbank zu. Dies ist für unsere Zwecke tatsächlich ein bis zwei Nummern zu groß gedacht. So entstand der Wunsch nach einer kleineren Lösung. Diese besteht aus der Visualisierung des XML-Exports der darzustellenden Kurse auf einer WordPress-Seite. Dazu wird die auf KuferSQL exportierte internet.xml im Pluginverzeichnis hinterlegt. Die Auswertung kann auf jeder Seite mittels Shortcode [kufer] eingebunden werden. Das Ergebnis findet sich hier: http://ifak-bochum.de/bildungsangebote/

<?php
/*
Plugin Name: Kufer XML Parser
Plugin URI: http://ifak-bochum.de
Description: Ein Plugin zur Aufbereitung des XML Exports von KuferSQL.
Version: 0.1
Author: Rafael Häusler
Author URI: http://seinplanet.de
*/

add_action('wp_print_styles', 'add_my_styles', 100);
function add_my_styles() {
    wp_register_style( 'eigenes-css', 'http://www.ifak-bochum.de/wp-content/plugins/kufer/styles.css');
    wp_enqueue_style( 'eigenes-css' );
}
add_action('init', 'add_my_styles');

function kuferxml(){
    $kurse = simplexml_load_file('/homepages/31/d22266140/htdocs/ifak-wp-2014/wp-content/plugins/kufer/internet.xml');
    $result .= '<h3>Fachbereiche</h3><ul class="kufer-fachbereichsliste">';
    foreach ($kurse as $kurs):
        $knr=(string) $kurs->knr;
        $fachb=(string) $kurs->fachb;
        $fachbtext=(string) $kurs->fachbtext;
        $fachbereiche[$fachb] = $fachbtext;
    endforeach;
    foreach ($fachbereiche as $fbkey => $fbvalue) {
        if($_GET['fb'] == $fbkey) {
            $fbselected = 'class="fbselected"';
        }    
        else {
            unset($fbselected);
        }
        $result .= '<li '.$fbselected.'><a href="?fb='.$fbkey.'">'.$fbvalue.'</a></li>';        
    }
    $result .= '</ul><br style="clear:both"><hr>';    
    if($_GET['knr']) {
        foreach ($kurse as $kurs):
            $knr=$kurs->knr;
            $fachb=$kurs->fachb;
            $titel=$kurs->haupttitel;
            $inhalt=$kurs->inhalt;
            $mitarbeiter_planend=$kurs->mitarbeiter_planend;
            $ort=$kurs->ort;
            $ortaussenstelle=$kurs->ortaussenstelle;
            $ortraumname=$kurs->ortraumname;
            $ortgebaeude=$kurs->ortgebaeude;
            $ortstr=$kurs->ortstr;
            $ortplz=$kurs->ortplz;
            $ortname=$kurs->ortname;
            $fachbtext=$kurs->fachbtext;
            $beginndat=$kurs->beginndat;
            $endedat=$kurs->endedat;
            $beginnuhr=$kurs->beginnuhr;
            $endeuhr=$kurs->endeuhr;
            $dauer=$kurs->dauer;
            $termine=$kurs->termine->termin;
            $dozenten=$kurs->dozenten->dozent;
            $tnmax=$kurs->tnmax;
            $tnmin=$kurs->tnmin;
            $tnanmeldungen=$kurs->tnanmeldungen;                
            $full=$tnmax-$tnanmeldungen;
            if($_GET['knr'] == $knr) {
                $result .= '<h3>'.$titel.'</h3>';
                $result .= '<div class="block">';
                $result .= '<table class="kursdetails" border="0">';
                $result .= '<tr>';
                $result .= '<td>Kursnummer</td><td>'.$knr.'</td>';
                $result .= '</tr><tr>';
                $result .= '<td>Zeitraum</td><td>'.$beginndat.' - '.$endedat.'</td>';
                $result .= '</tr><tr>';
                $result .= '<td>Uhrzeit</td><td>'.$beginnuhr.' - '.$endeuhr.' Uhr</td>';
                $result .= '</tr><tr>';
                $result .= '<td>Dauer</td><td>'.$dauer.' x</td>';
                $result .= '</tr><tr>';
                $result .= '<td>Kursort</td><td>'.$ortgebaeude.'<br>'.$ortstr.', '.$ortplz.' '.$ortname.'</td>';
                $result .= '</tr>';
                $result .= '</table>';                
                $result .= '<div class="kufer-row kw-table-header"><div class="column">Datum</div><div class="column">Uhrzeit</div></div>';
                $result .= '<div class="kursterminliste">';
                foreach ($termine as $termin):
                    $tag=$termin->tag;
                    $zeitvon=$termin->zeitvon;
                    $zeitbis=$termin->zeitbis;
                    $termin_ortraumname=$termin->termin_ortraumname;
                    $termin_ortgebaeude=$termin->termin_ortgebaeude;
                    $termin_ortstr=$termin->termin_ortstr;
                    $termin_ortplz=$termin->termin_ortplz;
                    $termin_ortname=$termin->termin_ortname;
                    $result .= '<div class="kufer-row kw-table-row">';
                    $result .= '<div class="column kw-table-data">'.$tag.'</div>';
                    $result .= '<div class="column kw-table-data">'.$zeitvon.' - '.$zeitbis.' Uhr</div>';
                    $result .= '</div>';
                endforeach;
                $result .= '</div>';                
                $result .= '</div>';
                $result .= '<div class="block">';
                $result .= $inhalt;
                $result .= '</div>';
                if($full<3) $ampel = '<div class="block"><br><br>Es sind nur noch wenige Plätze frei!</div>';
                if($full<1) $ampel = '<div class="block"><br><br>Dieser Kurs ist leider bereits ausgebucht.</div>';
                $result .= $ampel;
                if($mitarbeiter_planend=="BN") $result .= '<div class="block"><br><br>Bei Interesse an diesem Kurs senden Sie uns eine Nachricht an <a href="mailto:anmeldung@ifak-bochum.de?subject=Interesse an Kurs: '.$titel.' ('.$knr.')">anmeldung@ifak-bochum.de</a> oder rufen Sie uns unter 0234 - 962 10 22 an.</div>';
                if($mitarbeiter_planend=="IK") $result .= '<div class="block"><br><br>Bei Interesse an diesem Kurs senden Sie uns eine Nachricht an <a href="mailto:sprachfoerderung@ifak-bochum.de?subject=Interesse an Kurs: '.$titel.' ('.$knr.')">sprachfoerderung@ifak-bochum.de</a> oder rufen Sie uns unter 0234 - 92 33 62 39 an.</div>';
                $result .= '<br style="clear:both">';
            }                        
        endforeach;                
    }
    else {
        if($_GET['fb']) $result .= '<h3>Kurse</h3><ul class="kufer-kursliste">';
        foreach ($kurse as $kurs):
            $fachb=(string) $kurs->fachb;
            if($_GET['fb'] == $fachb) {
                $knr=$kurs->knr;
                $fachb=(string) $kurs->fachb;
                $titel=$kurs->haupttitel;
                $inhalt=$kurs->inhalt;
                $ortaussenstelle=$kurs->ortaussenstelle;
                $fachbtext=$kurs->fachbtext;
                $beginndat=$kurs->beginndat;
                $endedat=$kurs->endedat;
                $beginnuhr=$kurs->beginnuhr;
                $endeuhr=$kurs->endeuhr;
                $dauer=$kurs->dauer;
                $tnmax=$kurs->tnmax;
                $tnmin=$kurs->tnmin;
                $tnanmeldungen=$kurs->tnanmeldungen;                
                $full=$tnmax-$tnanmeldungen;
                $fachbereiche[] = $fachbtext;
                $ampel='<div class="kufer-green">&nbsp;</div>';
                if($full<3) $ampel='<div class="kufer-yellow">&nbsp;</div>';
                if($full<1) $ampel='<div class="kufer-red">&nbsp;</div>';
                $result .= '<li><div style="float: left;width: 400px;"><a href="?knr='.$knr.'&fb='.$fachb.'">'.substr($knr, 3,4).' '.$titel.'</a></div><div style="float: left;width: 200px;">'.$beginndat.' - '.$endedat.'</div><div style="float: left;width: 150px;">'.$dauer.' Termine</div><div style="float: left;width: 250px;">'.$ortaussenstelle.'</div>'.$ampel.'<div style="clear:left"> </div></li>';                
            }
        endforeach;
    }
    return $result;
}
add_shortcode('kufer','kuferxml');
?>

Es ist nicht geplant das Plugin ausführlich zu Dokumentieren. Jedwelche Einstellungen finden sich in der Plugin-und der korrospondierenden CSS-Datei direkt.
Da wir aber vielleicht nicht die einzige Einrichtung sind, die auf eine Typo3-Seite verzichten wollen und den von KuferWEB gebotenen Funktionsumfang gar nicht benötigen, habe ich mich entschieden den Quelltext des Plugins an dieser Stelle öffentlich zugänglich zu machen.

Viele Tiere – Viel Gülle – Viel Nitrat

In der letzten Woche gab es Nachrichten über eine neue Düngeverordnung.
http://www1.wdr.de/nachrichten/guelle-duengerecht-nrw-100.html
Diese soll nötig sein, da der EU aufgefallen ist, das wir etwas viel Nitrat im Grundwasser haben.
Ich hab das jetzt zwar nicht studiert, aber viele Tiere machen große Haufen. Und viel Gülle auf dem Feld macht am Ende Nitrat im Grundwasser.

Nun fallen diese Tiere, welche braucht um die kritischen Mengen von Hinterlassenschaften zu erzeugen, nicht vom Himmel. Die stehen vielmehr in extra dafür gebauten Ställen.
Das diese wie Pilze aus dem Münsterland, hatte ich an anderer Stelle schon bemerkt.
https://flic.kr/p/EX2igs
https://flic.kr/p/ufpoBv

Hier und da stehen vorn sogar die von Münsterland-Touristik geforderten fünf Alibikühe, damit es nach Ferien auf dem Land aussieht: https://flic.kr/p/o28D4J

Vermutlich braucht es für den Bau einer solchen Fleischfabrik eine Genehmigung. Und die mit großer Sicherheit gesponsorten Photovoltaikanlagen, welche sich auf vielen Dächern wiederfinden, dürften auch einen bürokratischen Vorlauf haben.

Möglicherweise bin ich ja etwas zu pessimistisch, aber die Nitratproblematik kann jetzt nicht wirklich etwas sein, das die Verantwortlichen ernsthaft überrascht. Das ganze ist gewollt! Oder zumindest auf knapp kalkuliert. Und dabei lasse ich die Ethik der Massentierhaltung sogar noch ganz aussen vor. Wie schlau es zudem ist, viel mehr Lebensmittel zu erzeugen als in vertretbarem Umkreis überhaupt verzehrt werden können darf sich auch jeder ganz allein für sich überlegen.

Donald Münchhausen

Seit ich lebe und die Gesellschaft um mich herum bewusst wahrnehme habe ich habe ich quasi keinen Politiker (und auch keine Politikerin) erlebt, der mich irgendwie überzeugt hat oder dem ich auch nur geglaubt hätte.
Ich erinnere mich daran als Kind die Nachrichten gesehen zu haben und schon damals habe ich nicht verstanden wieso ein Politiker in einem Interview wirklich nie auf die gestellte Frage antwortet, sondern immer eine Geschichte drumrum erzählt. An der Kindlichen Wahrnehmung hat sich zugegeben nicht viel geändert. Es kam damals keiner der mir das schlüssig erklärt hätte und es kam nie jemand, der es anders gemacht hat.
Nein, es kam schlimmer.
Von ein paar Tagen hat man in den USA wirklich einen Narzissten namens Donald seine Hand auf zwei Bibeln legen lassen und ihn zum Präsidenten der Vereinigten Staaten gemacht.
Zwar zog er mit seiner Parade im Nieselregen an leeren Tribünen vorbei, das hindert ihn – und inzwischen seine Sprecher – nicht daran das Gegenteil zu behaupten und den Begriff der Alternativen Fakten ins Spiel zu bringen.
Das ist so ungeheuerlich, wie es schon einige seiner Äußerungen im Wahlkampf waren. Wer noch drei funktionierende Gehirnzellen hat ist fassungslos ob dieser Dreistigkeit. Und wem dabei nicht auffällt, wie brandgefährlich dieser Mensch ist, dem kann man es auch nicht erklären oder darstellen.
Nicht teilen, kann ich die „Hoffnung“ einiger, das er sich im Amt einschleifen müsse. Oder das er möglicherweise sogar die Lust an seinem Amt verlieren könnte, weil er auch als Präsident nicht allmächtig ist und jedem das Spielzeug nach belieben wegnehmen kann.
Das ist die klassische Unterschätzung eines Narzissten die leider jedem unterläuft der noch keine persönlichen Erfahrungen mit einem solchen Menschen machen musste.
„Das wird schon nicht so schlimm.“
Doch!
Das wird sogar schlimmer. Er wird immer, _immer_, IMMER einen Weg finden seinen eigenen Kopf aus der Schlinge zu ziehen und es werden immer, _immer_, IMMER die anderen Schuld sein. Dabei ist es nicht so, das es ihn nicht interessiert wie es anderen dabei geht. Er kriegt es schlicht und ergreifend nicht mit. Das schützt zuverlässig vor jeder Art von Skrupel.
So etwas wie Stolz, Ehre und Verantwortung kann er in seinen Reden manipulativ einsetzen. Im eigenen Leib hat er davon jedoch keinen Funken.
„Warten wir erstmal wirklich ab, was er tut.“
Es wird bei dem bleiben, was seine ersten beiden Amtshandlungen waren. Destruktiv sein. Verhindern. Verbieten. Mit etwas ernsthaft konstruktivem rechnet wohl niemand, ich jedoch rechte ehrlich gesagt mit gar nichts ausser Unheil und Blendwerk.
Ändern kann ich es jedoch nicht. Nur aushalten. Und hoffen. Das er zumindest von „Football“ und „Biscuit“ keinen Gebrauch macht.

Angst Teil 3, auf dem Weg zu Inspiration & Motivation

… um die Ecke gedacht beim Lesen eines Interviews in der „Winter 2017“-Ausgabe des PainPathways Magazins.

painpathwayswinter2017Was tust du an einem trüben und verregneten Advent – wo dir nichts wehtut? Genau! Du liest etwas darüber wie es ist, wenn dir etwas weh tut.
Ja, das kommt mir selber durchaus auch manchmal eher schräg vor.

Jedenfalls bin ich nach einem ersten Durchblättern der Online-Version der „Winter 2017“-Ausgabe des PainPathways Magazins und dem lesen des darin enthaltenen Migräne-Artikels nicht mehr ganz so enthusiastisch und erfreut. Das Heft ist dann doch eine auch eine Mischung aus Werbung und dazu passenden Artikeln. Und es geht, wie erwartet, ganz und gar nicht vorrangig um den Kopf. Da Rücken aber nun mal so ganz anders ist als Kopf wird das ganze nicht rund.
In der ganzheitlichen Bewältigung, auf die man in multimodalen Therapien abzielt wird zwar am Ende viel gleiches gemacht, aber der Einstieg muss anders erfolgen um den Patienten abzuholen und auch wirklich mitzunehmen. Das geht für mich an der Stelle nie wirklich ganz glatt zusammen. So auch hier nicht.

In der aktuellen Ausgabe gibt es jedoch einen konkreten Artikel zum Kopf. Es geht um die US-amerikanische Schauspielerin und Migränepatientin Bellamy Young. Ich kenne die Dame nicht, obwohl Sie das richtige Alter hat und ich mich auf der Straße durchaus nach ihr umgedreht hätte. Was ganz einfach daran liegt, das ich den ausstrahlenden Sender vor geraumer Zeit von meiner Fernbedienung verbannt habe. Da das noch nicht jeder getan hat, kennt sie vielleicht doch der ein oder andere. Sie spielt die Gattin des amerikanischen Präsidenten in der Serie „Scandal“, Mellie Grant.
Die spielt sie seit 2012 und musste bislang überraschenderweise nie einen Drehtag abbrechen, erfahre ich in dem Interview.

„In her five seasons of playing Mellie Grant, Young has surprisingly never had a migraine stop production.“

An dieser Stelle frage ich mich ob das bedeutet, das sie nie eine Migräne beim drehen hatte, oder ob es sich gut geschminkt auch mit einer Migräne weiterdrehen lässt.
In den nächsten Sätzen erfahre ich, das genau das, was gar nicht passiert, ihr Angst bereitet. Nach der Einleitung, wo von 18-Stunden Tagen gesprochen wird bin ich jetzt etwas verwirrt.
Migräne? Oder nicht? Oder nur Migräne light? Immer nur zu günstigen Zeitpunkten?
Es ist nicht immer einfach, der Monk zu sein.
Aber in jedem Fall scheint da die Angst zu sein. Die Angst über die ich neulich schrieb und die ich nicht mehr so nennen will. Das sind Bedenken, eine Befürchtung, aber keine Angst!
Ok, sieht der Betroffene gerade anders, aber gerade deswegen werde ich ihn (oder sie) nicht darin bestärken. Mich beschleicht jedenfalls gerade der Gedanken, das sich diese Bedenken gern ausprägen so lang noch gar nichts wirklich Destruktives passiert ist.
Ist es so, das die Befürchtung, das etwas passieren könnte größer ist, als die, das etwas zum zweiten Mal passiert?
Was brauchen wir jetzt, damit „Information & Inspiration for Living with Pain“ funktioniert.
Dieses Identifikationsding irgendwie. Da ist jemand mit einem ähnlichen Schicksal, sieht dabei ganz hübsch aus und ist trotzdem durchaus erfolgreich. Die nimmt nämlich ein Medikament und eine halbe Stunde später geht es ihr besser und es kann weitergedreht werden. So steht es in dem Interview:

„As long as she can take the pill before the tunnel vision begins, then the debilitating pain, nausea and sensitivity to light and sound won’t manifest into a full-blown attack. She needs 20 to 30 minutes for the effects of the medication to take hold—then Bellamy Young can turn back into Mellie Grant and finish filming. When a migraine attack does occur on set, she praises the cast and crew of Scandal for being understanding and supportive of her need to take a short break before returning to finish work.“

Da stolpere ich jetzt zum einen über die Empfehlung das Triptan vor den Auraerscheinungen zu nehmen. Davon wir meines Wissens nach hierzulande abgeraten. Dann erinnere ich mich an Migräniker, denen während einer Attacke auch unter Triptan kein Visagist dieser Welt zu einem Kameratauglichen Gesicht verhelfen könnte. Auch für mich persönlich gilt, das ein Triptan keine so durchschlagende Wirkung hat, das ich weitermachen könnte, als „sei nichts gewesen“. Es ist tatsächlich ein wenig schwer vorzustellen, aber sollten wir uns dann nicht um so mehr freuen, wenn bei jemandem die vorhandenen medikamentösen Therapieoptionen so gut anschlagen?

Ja, sollten wir!

Fällt uns aber möglicherweise schwer, oder?

Ich glaube darin liegt zumindest ein Teil der Probleme begründet, warum es so unglaublich schwer zu sein scheint die Themenkomplexe Migräne und auch Clusterkopfschmerz mit „Information & Inspiration“ in Verbindung zu bringen. Die in der Unsichtbarkeit begründete Unvergleichbarkeit.
Die kann ja – Aber das klappt bei mir nicht, weil …
Und das kannst du einfach immer sagen. Dich immer aus der Affäre und Verantwortung ziehen. Und das ist auch noch verständlich und richtig.
Die Frau Young nimmt ihr Treximet (Ein Sumatriptan/Naporxen-Kombipräparat, das es meines Wissens nach in Europa tatsächlich gar nicht gibt) und kann weiter Frau Grant sein. Die kann es sich bestimmt auch leisten in den Urlaub zu fahren. Die hat ja nicht ihren Job verloren und die sitzt auch nicht allein Zuhause. Bei mir funktioniert das leider nicht.
So, oder so ähnlich stelle ich mir die Reaktion derer vor, die dank intensiverer Verlaufsform tatsächlich keine so effektive Linderung und Situationsverbesserung erfahren und in Folge ganz real mit einem größeren Impact auf ihr Leben klarkommen müssen.
Ich würde jetzt ja viel lieber jemanden sehen, dem es noch schlechter geht als mir, damit ich mich besser fühlen kann. Unsere Psyche funktioniert verdrehterweise gerne mal so. Habe kürzlich noch irgendwo einen entsprechenden Artikel gelesen und suche auf Wunsch die Quelle raus.

Für den Moment halte ich jedenfalls fest:

Die Angst davor nass zu werden ist größer, wenn du nicht weisst wie gut du schwimmen kannst.

Die Sache mit der Motivation & Inspiration im Themenkomplex der Kopfschmerzerkrankungen bleibt eine der größeren Herausforderungen im Leben.

Am Ende noch der Link zu dem Interview mit Bellamy Young: https://www.painpathways.org/bellamy-young/

Gut gemeint – Barrierefreiheit

Die liegt mir schon etwas länger etwas quer im Magen. Ein Tweet von Laura Gehlhaar mit Verweis auf ein Interview mit ihr im Tagesspiegel war der heutig Auslöser ein paar Worte darüber zu schreiben. Denn auch wenn es ein schönes Interview ist und ich prinzipiell volles Verständnis habe – Durch meine andere Ausgangssituation habe ich nicht wirklich eine andere Meinung, aber zumindest eine andere Sicht der Dinge.
Und ich mag mit einer Anekdote starten.
Vor einiger Zeit durfte ich bei einem überregionalen Selbsthilfetreffen dem Streit zweier Rollstuhlfahrer beiwohnen. Die beiden waren sich nicht darüber einig wie Barrierefreiheit an Bahnhöfen realisiert werden sollte. Rollstuhlfahrer Eins hatte an Bahnhof XY keine Probleme, was Rollstuhlfahrer Zwei jedoch ganz anders sah. Diese für mich überraschend sehr konträren Meinungen prallten durchaus Lautstark aufeinander und ich war nicht der einzige im Saal mit einem ungeplanten Erkenntnisgewinn.
Der ist einfach: Nicht einmischen.
Wenn sich Rollstuhlfahrer nicht einig sind, wie ihnen der Problemlose Zugang zu Zügen ermöglicht werden kann, dann werde ich mich bei dem Thema eher zurückhalten.
Frei nach Diether Nuhr: „Wenn man keine Ahnung hat: einfach mal Fresse halten.“
Ich weiss aber, das dies nur eine Form von Barrierefreiheit ist. Was, wenn mir Gliedmaßen fehlen, ich nur 1,20m groß bin? Wenn ich blind, taub oder stumm bin? Wenn ich Epilepsie oder Narkolepsie habe? Oder eben Migräne oder/und Clusterkopfschmerzen?
Unterschiedliche Handicaps bedürfen völlig unterschiedlicher Kompensationen. Und nicht alle Bedürfnisse sind mit baulichen Veränderungen zu erreichen.
Sind Rampen alleine dann ein guter Anfang, oder nur ein Trostpflaster?
Wie ein umfassender Ansatz, der möglichst viele Zufrieden stellt, aussehen könnte, weiss ich leider auch nicht. Ein gepflegtes Maß an Akzeptanz, Toleranz und Verständnis für jede Art von Einschränkung und überhaupt jedwedem „Anders sein“ wäre ein wünschenswerter Ansatz. Leider sind die globalen Fortschritte in den Bereichen Ethik und Moral derzeit nicht sonderlich überzeugend.
Es wäre Zeit für einen Spruch von Oma: „Was du nicht willst, das man dir tu, das füg auch keinem anderen zu.“
Die Wikipedia kennt ihn als Goldene Regel der praktischen Ethik. Da er mindestens hunderte, in sinngemäßer Form womöglich seit tausenden Jahren im Raum steht, wird meine Äußerung kaum etwas ändern. Andererseits hattet ihr doch sicher alle eine Oma die etwas ähnliches gesagt haben wird.

Diagnose einfach – Therapie nicht

Vor einigen Tagen hörte ich im Radio einen Bericht über Stottertherapien, der eine unerwartete Reaktion zur Folge hatte. Die erwartete Folge bei inzwischen so ziemlicher jeder Krankheit – Ja, Krankheit. Stottern kann der Arzt mit dem ICD-Schlüssel F98.5 diagnostizieren und damit ist es im System als definiertes Syndrom vorhanden. Eine offizielle Krankheit halt. – ist die Erkenntnis, das die richtige Behandlung erst nach der richtigen Diagnose erfolgen kann. Und das der Weg dorthin zuweilen recht steinig sein kann.
Beim Stottern scheint das anders. Das ist zwar auch nicht sichtbar, die Diagnostik scheint aber kein Thema zu sein. Auf den Internetseiten der Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe (BVSS) wird das Thema jedenfalls nicht behandelt.
Beim Stottern ist klar was du hast, aber dafür völlig unklar, was du tun kannst. Es gibt Leitlinien und Leitfäden die nicht unbedingt einer Meinung sind und dazu nur sehr wenige die ihre Wirksamkeit wissenschaftlich bewiesen hätte. Der Bundesverband der Logopäden weiss auch nicht, welche Verfahren und Therapien seine Mitglieder überhaupt einsetzen.
Der Umgang mit dem Stottern liegt gnadenlos fast auf Hörensagen- und damit Mittelalter-Niveau. Es ist pures Glück, ob man an einen Logopädin (Logopäden soll es fast keine geben) gerät, die vielleicht die richtige Therapie auswürfelt.
Auf der anderen Seite hat es das Stottern in die Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (Teil 2 SGB IX) , herausgegeben vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales, geschafft. Umgangssprachlich ausgedrückt: Stottern ist eine anerkannte Behinderung.
Dort steht die Migräne auch drin, nicht jedoch der Clusterkopfschmerz. Bislang nicht, wie ich noch immer hoffe.
Im Bereich der Kopfschmerztherapien herrscht dagegen tatsächlich überwiegend Einigkeit. Und das sogar International. Wir leben seit Jahren mit dem Umstand, das es inhaltlich überwiegend gleich lautende Therapieleitlinien und -empfehlungen gibt, die nur leider nicht allen Ärzten bekannt sind. Am Ende als Ärzten die aus purer Unwissenheit falsche Empfehlungen geben und ungeeignete Medikamente verschreiben. Realistisch eingeschätzt entschärft sich dieser Umstand nur in Generationen. Denn heute praktizieren noch Ärzte, zu deren Ausbildungszeit die Triptane noch gar nicht erfunden waren. Schneller ginge es sicherlich, würde jeder jemals falsch diagnostizierte und behandelte Patient seinen Arzt damit in aller Deutlichkeit konfrontieren. Das – ebenfalls realistisch eingeschätzt – wird aber eher nicht passieren.

Am Ende steht die Erkenntnis: Auch wenn die Krankheit, das Syndrom, oder was auch immer, völlig klar ist, muss ganz und gar nicht klar sein, was man dagegen tun kann.

Das läuft am Ende auf eine Empfehlung hinaus, die so ziemlich jede Selbsthilfevereinigung gibt. So auch die BVSS, die auf ihren Seiten schreiben:

Seien Sie „Experte in eigener Sache“, denn Ihr Prüfer im Studium oder Ihr Ausbilder hat in der Regel kein oder nur wenig Wissen über Stottern. Klären Sie in einem offenen Gespräch darüber auf.

Zum Abschluss noch der Link zu dem Blogpostauslösenden Radiobeitrag:

http://www.swr.de/swr2/programm/sendungen/campus/swr2-campus-streit-um-stottertherapie/-/id=658620/did=18282388/nid=658620/1ole5qk/index.html

The Neuropsychology of Cluster Headache

Oder „The Neuropsychology of Cluster Headache: Cognition, Mood, Disability, and Quality of Life of Patients With Chronic and Episodic Cluster Headache“ wie es im vollen Titel heisst.
Der Artikel ist zwar schon mit Mitte 2015, wurde aber vorgestern in einem Tweet von Arte Cluster nochmals „ausgegraben“.
Es geht um eine Studie, in der man die Auswirkungen des Clusterkopfschmerzes auf das Leben der Patienten irgendwie festhalten wollte.
Und da kommt dann raus:
„A new study suggests people who suffer from cluster headache experience increased memory issues, more disturbances of mood, and a poorer quality of life than people without the disorder, considered to be one of the most painful headache disorders.“
Himmelherrgottsakra ….
Und es geht es mit der Krankheit also schlechter als ohne. Was für eine Überraschung.
Mal abgesehen von dem grandiosen Ergebnis dieser „Studie“ ist schon die Idee und die Einrichtung einer solchen eine wirklich Blitzgescheite Leistung.
Es gibt ihn nicht: DEN Musterpatienten, der auf gleiche Art und Weise und in gleichem Umfang betroffen ist. Es gibt keine Clusternorm, nach der jeder von uns halt eine Stunde Unwohlsein ertragen müsste.
Nein – Natürlich nicht.
Es gibt, wie bei allen anderen Krankheiten auch, unterschiedlichste Verlaufsformen. Es macht einen Unterschied, ob du nur unregelmäßige Attacken am Tag, oder jede Nacht mehrfach Attacken hast. Es gab in meinem Leben einen Zeitraum von 18 Wochen in denen ich nicht eine einzige Nacht durchgeschlafen habe. Allein durch diesen völlig gestörten Schlafrhythmus ergeben sich die wunderbarsten Folgeerscheinungen. Wer sagt mir jetzt woran damals die Wortfindungsstörungen und die allgemeine Unkonzentriertheit kamen?
Blöde Studie das!

Hier noch der Link aus dem Tweet:
http://www.headaches.org/2015/05/04/decreased-mood-and-cognitive-function-linked-with-cluster-headache/

Und hier der ursprüngliche Artikel, auf den sich das ganze bezieht:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/head.12486/full