Von der Akzeptanz der Laktoseintoleranz

Oder: Zum Teufel mit der Barrierefreiheit!

Eigentlich fing das alles ganz anders an. Da ist zum einen das Dauerthema mit der Selbst- und Fremdakzeptanz bei primären Kopfschmerzerkrankungen. Egal ob Migräne oder Clusterkopfschmerz.
Dabei beschweren wir Clusterköpfe gerne mal über den Namen der Krankheit. Muss das so heißen? Es ist doch mehr als Kopfschmerz. Ist die Migräne auch. Hilft ihr aber auch nicht wirklich. Darüber habe ich mich bereits im Buch ausgelassen und es hat sich weder an der Erkenntnis noch an den Umständen seitdem etwas geändert. Es gibt Krankheiten die haben so etwas wie einen abschreckenden Faktor. Den „Gott sei Dank hab ich das nicht.“-Gedanken. Und dann gibt es: „Ach ja, Kopfschmerzen hatte ich auch schon mal.“
Nun – Ganz fair ist das nicht.
Denn wir reden bei der Migräne von ca. 10% der Bevölkerung. Und die haben dann nochmals Freunde und Verwandte. Da kommen schon ein paar Leute zusammen, welche die Sache doch Ernst nehmen.
An das Image von Parkinson oder einer Epilepsie kommen wir aber trotzdem nicht ran.

Wie fing es denn jetzt an? Wieso schreibst du das alles?
Weil … Wir damit nicht ganz alleine sind.
Es war dieser Tweet von Markus A. Dahlem, welcher mich auf Kristina Wilms aufmerksam machte.

Im längeren Satz dann in Markus Blog: http://scilogs.spektrum.de/graue-substanz/depression/

Laut gedacht mit Kristina Wilms:

Wo es einen zweiten Teil gibt, gab es vorher natürlich auch einen ersten. Aber der zweite ist besser:

Kristina bringt es das Gefühl dieser Misere ganz wunderbar auf den Punkt. Auch wenn es bei ihr um Depressionen geht. Sie sagt:

„Wobei ich mir häufig gewünscht hätte etwas Anständiges zu haben.
Etwas das man sehen oder gar anfassen kann.“

Video geschaut. Neugierig geworden. Was gibt es über die Frau noch zu erfahren?
Ich gestehe; Mir gefällt was sie sagt und wie sie es sagt.
„Ich war ein Mängelexemplar“ sagt sie im Interview auf Spiegel Online
http://www.spiegel.de/gesundheit/ernaehrung/selbsthilfe-app-arya-fuer-psychisch-erkrankte-a-1096751.html

Sie sagt dort auch: „Ich wollte aus der Krankheit und meinen Erfahrungen etwas Positives erschaffen.“
Der Peer-Ansatz. In der klassischen Selbsthilfe immer erfolgreich gelebt, aber in der Neuzeit noch nicht wirklich angekommen. Social Media hat entschieden zu viele Side-Effects um da eine Qualitativ ebenbürtige Hilfestellung geben zu können. Ist nur bequemer. Aber bequem bringt einen selten an Ziele. Doch das ist ein anderes Posting.

Zurück zu Kristina:

„Das Smartphone habe ich ja eh immer bei mir. Insofern bietet es sich einfach an als Brücke für den Transfer von therapeutischen Aufgaben in den Alltag.“

Gut – Das ist jetzt der Moment wo sich offenbart, dass ich doch eine andere Generation bin. Smartphones kamen in mein Leben als ich schon lang erwachsen war und sind für mich in Teilaspekten ein durchaus praktisches und wertvolles Werkzeug. Sie sind nicht Teil meines Lebens und auch nicht für alles gut und zu gebrauchen. Ich teile auch nicht die „Digital ist besser“-Meinung bezüglich des Führens von Kopfschmerztagebüchern. Es macht in jedem Fall Sinn eines zu führen. Wichtig ist dabei aber das man es führt, nicht so sehr wie man es führt. Es muss die Form sein, die einem liegt. Es ist ein bisschen wie beim Sport. Man muss ihn gern treiben und sich nicht dazu zwingen. Möglicherweise drängt es jemanden Stimmungsbilder in sein Tagebuch zu kritzeln. Da ist die App am Ende. Eher Theoretisch sind bislang auch die Möglichkeiten der Inhaltsübermittlung an den behandelnden Arzt. Technisch ist das vieles denkbar. Aber es gibt bislang keine Standards. Apps sind ein weiteres Werkzeug. Nicht mehr, aber eben auch nicht weniger.
Daher sei zur Werbung an der Stelle auch noch schnell und gerne der Link zu Kristinas App eingeschoben:
https://www.aryaapp.co/

Wer tiefer rein will in die Materie, der kann hier noch weiterlesen.
https://m-sense.de/blog/2017/schmerzen-aufschreiben

Der Vollständigkeit halber dann auch noch die Links zu den beiden mir bekannten Migräne-Apps.
M-Sense: https://m-sense.de/
Migräne-App: http://www.schmerzklinik.de/2016/10/01/die-migraene-app/

Ob diese inzwischen die Clusterkopfschmerztypische stakkatoartigere Attackenfrequenz abbilden können, entzieht sich meiner Kenntnis. Auch bei konkreten Cluster-Apps bin ich nicht auf dem laufenden. I’m not the App-Guy.
Zu meiner eigenen Überraschung schauen sich die Krankenkassen das aber wohl recht genau an.
http://www.abendblatt.de/nachrichten/article210264599/Studie-deutet-auf-Wirksamkeit-von-Migraene-App-hin.html
Wobei … Wenn reines Selbstmanagement zu einer Verbesserung führt, dann finden die Krankenkassen das natürlich super. In dem Fall dürfen die das sogar, weil es den Patienten auch hilft und damit Win-Win ist.

Das waren die Gedanken, die nun schon ein paar Wochen lagen und reifen konnten. Dazu kam kürzlich noch ein Sahnehäubchen.
Wart ihr schon mal auf einem Seminar oder einer Fortbildung, wo man den ganzen Tag mit zumeist Fremden beisammen sitzt und nach einigen Stunden dienstlichem/fachlichen Teil das Mittagsessen ansteht?
Und gab es dann dort einen Teilnehmer oder eine Teilnehmerin, die sich beschwert, weil es für Sie kein laktosefreies Essen gab, obwohl bei der Anmeldung eine entsprechende Auswahl gegeben war?
Whow!
Einfach Whow!
Betretenes Schweigen in der ganzen Runde. Die Küche kommt persönlich um sich zu entschuldigen.

„Prinzipiell ist das kein Problem. Mir wurde aber leider nichts gesagt.“

Der sachliche Grund war wahrscheinlich so einfach. Der entsprechende Wunsch wurde von der Anmeldung nicht bis in die Küche übermitteln. Wir sind alle nur Menschen und machen Fehler. Zum Glück! Den sonst hätte ich nicht Zeuge dieser Akzeptanz werden können.
Ich war im übrigen gar nicht auf dieser Fortbildung, sondern habe nur zufällig zeitgleich im selben Raum gegessen und saß daher am Nebentisch. Ich will auch ganz und gar nicht despektierlich klingen, die Teilnehmerin mit der Laktoseintoleranz war eine sehr angenehme Erscheinung mit der ich jederzeit ein laktosefreies Eis gegessen hätte.
Es war diese einstimmige Akzeptanz und Betroffenheit, die mir schlichtweg die Schuhe auszog und ich bis heute darüber nachdenke, wie es zu der unterschiedlichen „Einstufung“ von Krankheiten kommt. Nahrungsmittelunverträglichkeiten kann man ebenfalls nicht sehen. Sie sind aber ggf. trotzdem greifbar. Bei einer definitiven Laktose-, Gluten-, Fruktose- oder was auch immer Unverträglichkeit hat man ein recht greifbares Ursache-Wirkungs-Prinzip. Bei einem allgemeinen Reizdarmsyndrom hat man meist nur nicht genau genug hingeschaut. Gibt da (experimentelle) Endoskopiemethoden und auch hier sind Tagebücher sinnvoll. Aber ich schweife ab.
Es gibt sichtbares und nicht sichtbares. Gesellschaftlich akzeptiertes und nicht akzeptiertes. Je nachdem wirst du mehr oder weniger verständnisvolle Menschen finden. Das die Welt aber von heute auf morgen auf Duftbäume und Parfums verzichtet, alle Brummgeräusche eliminiert und dazu einfach so mal leiser wird – das wäre schön, aber so wirklich rechne ich nicht damit.
Sich über den Ist-Zustand zu echauffieren kann durchaus mehr Energie kosten als sich selbst einfach nur geschickt zu Verhalten. Denn auf sich selbst hat man deutlich mehr Einfluss als auf andere.

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