Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz 2017

Zwar bin ich mit meinen persönlichen Therapieoptionen derzeit eigentlich zufrieden, aber aufgrund der tiefen Einschnitte in mein Leben, aus Zeiten wo dies nicht so war, drängt es mich doch am Puls der Zeit zu bleiben. Daher habe ich im letzten Jahr selber an einer CGRP-Studie teilgenommen und besuche gern Vortragsveranstaltungen zum Thema Kopfschmerz im Allgemeinen und Migräne und Clusterkopfschmerz im besonderen und betrachte das für mich als Fortbildungen. So wie den gestrigen Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz im Universitätsklinikum Bergmannsheil.
Wenn ihr bei einem Termin eurem Arzt gegenüber sitzt, wie viel Zeit habt ihr dann miteinander? Das werden nur in den seltensten Fällen mehr als 10 Minuten sein. Bei so einem Patiententag berichten drei Ärzte hintereinander jeweils eine halbe Stunde lang. Haben also – ganz banal eigentlich – wesentlich mehr Zeit Informationen zu übermitteln.
Dazu hat jeder Arzt seine eigenen persönlichen Erfahrungen und daraus resultierenden Vorlieben und Ansichten. Du kannst als Patient nicht mehr lernen, als nacheinander mehreren Ärzten zuzuhören. Ich mache das nun schon seit vielen Jahren und natürlich sind die Basisinformationen imm er gleich oder entwickeln sich nur langsam. Aber sie entwickeln sich eben mit den gemachten Erfahrungen und der tatsächlich stattfindenden Forschung.
Fazit: Patiententage, Symposien & Co – Bin ich für!

Und damit konkret zu dem gerade gewesenen in Bochum.

Die Begrüßung habe ich verpasst, da ich am Morgen eine Wahrnehmungsproblem mit meinem Wecker hatte. Gerade rechtzeitig zum ersten Fachvortrag traf ich aber in dem angenehm gefüllten Hörsaal ein. Später erfahre ich, das ich als 71ster gezählt wurde. Für eine seltene Erkrankung, einen sonnigen und warmen Früh-Frühlingstag und einer weiteren Veranstaltung in Münster, finde ich das sehr gut.

Als erster Referent spricht Dr. Storch vom Kopfschmerzzentrum Jena zum Thema „Medikamente beim Clusterkopfschmerz“. Neben den bekannten und gesetzten Optionen gibt es da am Horizont einen ganzen Strauß neuer Möglichkeiten. Teils dank ganz neuer Medikamente, aber auch aufgrund neu entdeckter Eigenschaften lang bekannter Wirkstoffe.
Die neuen Medikamente sind die CGRP-Antagonisten. Oder eigentlich CGRP-Rezeptor-Antagonisten. Oder noch eigentlicher Calcitonin-Gene-Related-Peptide-Rezeptorantagonisten. Mit diesen laufen derzeit mehrere Studien, da gleich mehrere Hersteller Medikamente mit dem Wirkstoff bringen wollen. Und es ist wohl das erste Mal in der Geschichte, das es vor der Markteinführung eben auch Studien zur Wirksamkeit bei Clusterkopfschmerzen gibt. Nicht nur – Denn die Hersteller hoffen auf Wirksamkeit beim Clusterkopfschmerz und der Migräne.
Noch hören die Wirkstoffe auf wenig einprägsame Bezeichnungen wie LY2951742, AMG 334, TEV-48125 und ALD403. Wann wir in der Apotheke danach fragen können, lässt sich jedoch noch immer nicht genau sagen. So sind Studien nun mal. Sind sind fertig, wenn Sie fertig sind. Aber wir können sicher sein, das die „böse“ Pharmaindustrie großes Interesse daran hat, das dies so schnell wie möglich passiert und den Slalom durch die ihnen auferlegten Sicherheitsmechanismen ohne unnötige Verzögerungen nehmen wird.

Zu der Gruppe „Gibt es schon länger, aber bei Beobachtungen ist aufgefallen, das es helfen könnte“ gehört das 1962 zuerst synthetisierte Ketamin. Einem Anästhetikum, welches in subanästhetischer Dosis positive Effekte auf den Clusterkopfschmerz zeigt, wie erste kleine Studien zeigten.

Jetzt kommen zwei Namen, von denen ich bislang noch nichts gehört hatte. Ibudilast und Lasmiditan. Ein eigentlich bei MS eingesetztes Medikament und ein weiteres, sich noch in der Studienphase befindliches, Migränemedikament.

Und während ich bei der Nachrecherche so denke: „Wieso haben die eigentlich schon Namen, und die CGRPs noch nicht.“ – Siehe da! Stimmt gar nicht. Zumindest Eli Lilly hat seinen CGRP monoclonal antibody LY2951742 inzwischen Galcanezumab getauft.
Guckst du: https://www.lilly.com/pipeline/10.html

Jetzt noch zwei Themen, die immer etwas schwer auf sachlichen Boden zu holen sind.
Botox – Hier gibt es neue ideen zur Applikation. Banal gesagt: Vielleicht muss man das an anderen Stellen injizieren als bei der Migräne üblich.

THC – Hier gibt es eine sehr schwierige Datenlage. Dafür mannigfaltige Einzelfallberichte. Ein riesiges rauschen das mich persönlich nicht überzeugt.
Was genau geraucht? Wie gerollt? Wo angepflanzt? Nobody knows. Ich würde es selbst bei Wirksamkeit unpraktisch finden und mir wird das vermeintliche Heilpotential viel zu hoch angesetzt. Es soll einfach bei zu vielen Dingen helfen können. Solche Allheilsbringerversprechungen machen mich einfach Misstrauisch. Und das die Befürworter gern unter chronischer Orthographieschwäche leiden bringt das Vertrauen nicht zurück. Ganz zu schweigen von den negativen Fallberichten, die nur hinter vorgehaltener Hand abgegeben werden, da sich nicht jeder als Konsument outen möchte.
Für mich ist das Thema durch und uninteressant. Daran ändert sich auch die gerade erfolgte „Legalisierung“ nichts.

Nächstes Thema: Die GON Blockade – Ich lasse mir „was“ in den Nacken spritzen.
Genau das ist zugleich Problem und Potential der Methode. Kurz zusammengefasst: Es scheint darum zu gehen, WAS man genau WOHIN injiziert.
Dr. Bauer vom St. Rochus-Hospital in Castrop-Rauxel kann aus seiner eigenen Praxis von sehr guten Ergebnissen berichten, aber auch von etwas wilden Zuständen der Praxis weltweit. Hier ist weder einheitlich was, noch wohin die Injektion erfolgt. Das Handwerk des Anästhesisten ist also sehr entscheidend und die Frage „Hat nicht funktioniert, soll ich das an anderer Stelle nochmals probieren?“ beantwortet sich damit von selbst.

Persönlich habe ich eine solche Blockade der großen Okzipitalnervs noch nie machen lassen. Aber das Rochus in Castrop-Rauxel ist für mich nur 5km entfernt. Die Frage, was ich in der nächsten Episode mal ausprobiere, könnt ihr damit auch selbst beantworten. Einmal Pieks im Nacken. Ultrasound-guided please.

Das ganze erinnert mich an die Zustände bei Logopäden. Da hat die Leitung des vertretenden Bundesverbandes in einem Interview mal zugegeben, das man keine Ahnung und keinen Überblick darüber hat, welche Therapien einzelne Logopäden einsetzen und wie wirksam diese überhaupt sind. Jeder macht letztlich was er will.
Ausprobieren ist zwar gut. Und Forschung sollte Ergebnisoffen sein. Aber am Ende mag ich es, wenn es in rationaler evidenzbasierter Methodik endet. Und nicht der Schwager vom Nachbarn jemanden kennt dem irgendwas geholfen hätte.

Das Thema „Ist die Selbsthilfe noch zu retten?“ überspringe ich an dieser Stelle gnaden- und erklärungslos.

Nach der Mittagspause kriegt der SPG-Stimulator seinen Raum. Über das Verfahren an sich ist eigentlich alles gesagt, denn es wird in Bochum jetzt zum dritten Mal ausführlich Vor- und Dargestellt. Da ATI die Veranstaltung sponsort ist das verständlich und dank der dargestellten Entwicklung halte ich das für Legitim.
Seit 2013 haben Dr. Assaf und Dr. Kohlmeier in Hamburg 82 Implantationen vorgenommen. Mit 25 Operationen im letzten Jahr sind die tatsächlich weltweit führend.
Das beim letzten Vortrag schon vorgestellte Verfahren der „navigierten“ Operation hat sich etabliert. Die dauert länger, der Stimulator kann damit jedoch genauer Positioniert werden. Ob damit eine tatsächlich gestiegene Effektivität einher geht, lässt sich jedoch noch nicht sagen.
Die kontinuierlich erhobenen Zahlen bestätigen, das viele Patienten von dem Verfahren profitieren.
Auf einer Folie konnte ich das Wort „Reimplantation“ lesen und persönlich kenne ich eine Betroffene mit zwei Stimulatoren. Also auf beiden Seiten. Wer Sonderwünsche hat; Die Hamburger sind offensichtlich Gesprächsbereit.
Aus Sicht der Herstellers sicherlich sehr wünschenswert ist der Einsatz des Stimulators auch bei der Migräne. Hier ist man aktuell tatsächlich in der Studienphase. Dies wäre möglicherweise das erste mal, das die Migräniker etwas von den Clusterköpfen hätten und nicht umgekehrt.

Den Abschluss bildet für mich die Präsentation der Ergebnisse der Korneamikroskopie-Studie, welche in Bochum durchgeführt wurde. Diese war komplettes Neuland und eine komplett neue Idee. Nun ist Forschung jedoch Ergebnisoffen und die Idee dahinter konnte sich leider nicht bestätigen lassen. Ganz grausam abstrahiert und simplifiziert wäre das der Apparatemedizinische Nachweis für den Clusterkopfschmerz gewesen.

Nach dem Patiententag ist vor der Patientenschule. Eine solche wollen wir – in dem Fall die CSG NRW e.V. – im Herbst erneut durchführen. Wahrscheinlich in Düsseldorf. Mann sieht sich auf der nächsten „Fortbildung“.

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