Mein Aua ist größer als deins

Ich bin inzwischen im 17ten Jahr meiner Clusterkarriere. Und die letzten 11 Jahre davon mal mehr und mal weniger in der Selbsthilfe aktiv.
Es gibt viele Dinge, mit denen ich persönlich durchaus gehadert habe. Nicht mit allen, aber immerhin vielen davon, konnte ich mich mittlerweile erträglich arrangieren.
Es gibt aber auch allgemeine Dinge, mit denen ich hadere. Darunter sind manche, mit denen ich mich sogar von Jahr zu Jahr immer weniger anfreunden kann.
Eines davon ist, das der Kopfschmerzpatient an sich gerne meckert, mosert und jammert. Das tut der Clusterpatient gern auch laut und rüpelhaft, der Migränepatient hingegen ist dabei viel leiser und subtiler. Das spiegelt nur die Art der Schmerzen wieder, die jeweils ertragen werden müssen. Der konkrete Punkt, der mich zu diesen Zeilen treibt, ist ein Hang zu Übertreibungen.
Dabei hänge ich mich einen Kommentar, den ich vor Monaten schon festgehalten habe. Die Quelle habe ich absichtlich vergessen.

„Ich habe einen Dauerkopfschmerz 24h/Tag (Intensität immer zwischen 7-9)“

Nein, hast du nicht.
Denn dann würdest du dich den ganzen Tag ohne Unterlass auf dem Boden winden. Du könntest diese Nachricht gar nicht schreiben. Das wäre, als würde man dir Beine und Arme scheibchenweise abschneiden. Das würdest du aber auch nur bis zum Knöchel mitkriegen, denn dann fällst du in Ohnmacht. Genau das kann uns hingegen passieren. Einen Schmerzzustand ganz nah an der Raserei kann man während einer (unbehandelten) Attacke für eine, zwei oder gar drei Stunden tatsächlich erfahren. Das ist schlimm genug, und muss nicht übertrieben werden. Das Ganze ist kein Wettbewerb. Es geht nicht darum schlimmere und längere Schmerzen zu haben. Jemand mit einer Attacke am Tag darf und sollte ebenso etwas dagegen tun, wie jemand mit fünf Attacken am Tag. Ob eine Episode einen Monat oder ein halbes Jahr dauert, ändert nichts daran, das man sie behandeln sollte. Die Strategien können dabei jedoch anders aussehen. Und genau deswegen ist es wichtig Schmerzdauer, -stärke, -verlauf und -empfinden so sachlich und genau wie möglich zu beschreiben. Es ist nicht hilfreich, das Ganze in einen Schwanzvergleich ausarten zu lassen.
Auch ist die Zahl der Attacken kein alleiniger Indikator für so etwas wie einen Grad der Betroffenheit. In meinem Kopfschmerztagebuch rechne ich schon länger Attackenzahl mal Attackendauer mal Schmerzstärke um so etwas wie eine Schmerzlast zu ermitteln und auszudrücken. Das ist aber – ganz klar – nur ein sehr grober „pi mal Daumen“-Wert, der sich keinesfalls ernsthaft mit der Schmerzlast eines anderen Betroffenen so vergleichen ließe. So das man einen von uns als Betroffeneren darstellen könnte.

Zum einen:
Mit vier Attacken pro Tag ist man nicht automatisch doppelt so schlecht dran, wie mit zweien. Es hängt logischerweise auch von Länge und Intensität ab. Dazu kommen ggf. Rest- bzw. Hintergrundschmerzen oder auch Auraähnliche Erscheinungen. Oder eben nicht. Einem Migräniker können vier Attacken im Monat das ganze Leben versauen, wenn Sie denn alle >72 Stunden dauern.
Dummerweise ist die Zahl der Attacken das einzige, das sich einfach erfassen und kommunizieren lässt. Möglicherweise scheint man sich daher gern darauf zu beschränken.

Zum anderen:
Darum geht es einfach nicht. Oder besser – Sollte es nicht gehen.
Wir sind nicht bei „Mir geht es schlechter als dir.“
Aber irgendwie scheint das entweder in der Natur des Menschen an sich, oder des Kopfschmerzpatienten im besonderen zu liegen. Zum Teil sicherlich darin begründet, das sein Leiden einfach nicht ernst genug genommen wird. Weder von seinem Umfeld, noch von ihm selber.
Das führt immer wieder zur Schilderung von astronomischen Attackenzahlen mit der man sich aber trotzdem zur Arbeit schleppt.
Leider sehe auch ich derzeit keinen wirklich gangbaren Weg das zu ändern.
Motivierende Berichte a la „Seht her, ich habe Clusterkopfschmerzen und mache trotzdem schöne Dinge.“ sehe ich nicht. Und das verstehe ich auch noch, denn es ist schwer sich etwas schönes auszudenken, wenn einem der Schädel brummt. Unplanbar dazu, so das man nie wirklich weiß, womit man umgehen muss.
Dabei wäre das dringend Notwendig. Denn bei vielen Menschen, die unter Kopfschmerz leiden, deren Leben wirklich dadurch eingeschränkt und beeinflusst ist, sehe ich überwiegend Verbitterung und Unzufriedenheit.
Schaue ich mir zum Beispiel die im ArteCluster-Projekt gesammelten Bilder an, so finden sich dort quasi nur Horrorbilder, welche puren Schmerz, Leid, Hilflosigkeit und Verzweiflung ausdrücken. Dafür habe ich auf der einen Seite Verständnis, denn in mir wohnte durchaus das Gleiche, und auch heute denke ich nach einer Nacht mit mehreren Unterbrechungen am Morgen nicht nur an Vögelgezwitscher und Blumenwiesen. Trotzdem ist mir inzwischen bewusst, das diese Visualisierungen der Schmerzen und des Leidens zwar wichtig und nötig sind, jedoch hoffe ich, das sich mit der Zeit auch kreative und motivierende Botschaften finden werden. Denn die ständige Wiederholung des Leids ist der Sache nicht nur zuträglich.

6 Antworten auf „Mein Aua ist größer als deins“

  1. Das ist genau der Grund, warum ich seit vielen Wochen und Monaten an „Schreibblockade“ leide. Es kommt immer nur wieder Gejammer dabei heraus (siehe meine letzte Soße). Ich geb mir Mühe, die schönen Seiten einzufangen und mitzunehmen, aber mein Egoismus ist in dieser Richtung so immens groß, dass ich davon nicht ein Fitzelchen abgeben möchte. – Na ja, auch verständlich irgendwie.
    Schön, dass du das thematisierst; ich arbeite dran.
    Liebe Grüße.

  2. Hallo,

    ich finde es gut, dies einmal zu thematisieren. Ich war vor einigen Wochen in einer Klinik und dort kommt es tatsächlich zu solch einem Wettbewerb. Man fühlt sich schlecht, wenn man einmal einen guten Tag hat. Wie irre das ist, merkt man erst wenn man es niederschreibt. Ich finde immer, jeder für sich empfindet den Schmerz individuell und was es am Ende mit mir macht ist entscheidend. Aus meinem Klinikaufenthalt ist ein Mutmach-Blog für Migräne (aber auch für die anderen schlimmen Kopfschmerzformen) entstanden. Wir bemühen uns, die Menschen anzuregen, die guten Stunden für das Positive zu nutzen und somit ein Gegengewicht zu den kommenden negativen Tagen herzustellen. Wir sind erst am Anfang aber vielleicht besteht ein Interessa am Austausch oder Verlinken: http://kleiner-mutmacher.wix.com/migraene

    LG
    Marion

  3. Interessanter Artikel! Ich bin 31 Jahre alt und leide seit 1 1/2 Jahren an dauerhaften einseitigen Kopfschmerzen. Ich habe mal starke, mal sehr starke und mal weniger starke Kopfschmerzen. Aber Kopfschmerz frei bin ich so gut wie nie. (Außer vielleicht nachts – da schlafe ich :) Die ersten Monate habe ich mit Wut, Depression und Ärzte-Tourismus verbracht. Ich hatte das Gefühl bei lebendigen Leib mein Leben zu verlieren. Ich wünschte mir oft bereits gestorben zu sein. „Flutsch“ – von einen Tag auf den anderen war mein wundervolles Leben einfach nicht mehr da. Was mach ich heute 17 Monate später. Ich führe ein anders Leben. Ich bin einfach wieder aufgestanden. Ich mache Sport, treffe mich mit Freunden, schreibe einen Lebensfreudeblog, Probiere verrückte Dinge aus, Fahre in Urlaub und vieles mehr….! Und über jede Stunde, in der ich weniger Schmerzen habe, freu ich mich. Zu obigen Artikel kann ich nur sagen, dass es für mich durchaus einen Unterschied macht, ob ich nur einen oder zehn starke Schmerztage habe. Von daher würde ich schon behaupten, dass es schlimmere und weniger schlimme Fälle gibt. Ranken muss man sich dabei nicht!

    1. Natürlich gibt es die. Aber sie lassen sich halt nicht mit Zollstock oder Waage ausmessen und vergleichen.
      Und wenn ich so etwas zu oft höre, dann muss ich einfach dann und wann laut meinen Senf dazu abgeben.
      Viele Grüße nach Österreich!

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